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わたしの原田病日記

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2019年6月に発症した原田病の記録です。
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原田病　通院が終わった日

とーってもお久しぶりです。
ありがたいことに病気のことはすっかり忘れて、日々の生活に追われていました。

久々に書こうと思ったのは、先月原田病の定期検診が終わったから。
「終わる」という言い方が適切なのかは分からないですが、次の病院の予約はしていません。発症から丸３年になりました。

ステロイドを投薬していたのは発症から約１０ヶ月間です。
それ以降は治療はしていなかったけれども、半年に一度通院して

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ゾルピデム（睡眠導入剤）について

ゾルピデム（睡眠導入剤）について

ゾルピデム（別名マイスリー）は睡眠導入剤の一種で、眠気をもたらす作用がある薬です。ステロイドの副作用で不眠になってしまったため、ステロイドを服用していた期間はゾルピデムも服用していました（詳しくはステロイド服用中の精神障害・不眠編）

私も服用するまで知らなかったのですが、いわゆる「睡眠薬」にも種類がいろいろあります。

そもそも「不眠」と一口にいっても、入眠障害（なかなか寝付けない）、中途覚醒（

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ステロイド服用中の精神障害（不眠編）

お久しぶりです。

今日・・・あ、もう昨日か。８月９日は本来であればオリンピックの閉会式だったそう。本当に、世の中何が起きるか分からないです。でもそれは不幸だけに当てはまるわけではなくて、きっと幸せも突然降ってくるものですよね。

さて、久々に書く気が湧いてきたので、気持ちが冷めないうちに書き上げてさっさと公開しようと思います（笑）ちなみに、私は医療関係者でもなければ、医学や薬学の専門知識も持って

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定期検診 原田病発症から２年

こんばんは。

緊急事態宣言が延長されて、さすがに気が滅入りますね。天気が悪いとなおのこと。私は「自分へのご褒美」と称してファッション小物に散財してしまいました（出掛ける予定も特にないのに）。こうやって自分の機嫌をとるのも必要なこと、と言い聞かせております。。

今日は半年ぶりの定期検診でした。発症から２年、治療を終えてから１年以上経過していますが、まれに再発があることから、これからも半年毎に検診

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ステロイド服用中の精神障害（気分の落ち込み編）

あっという間に春ですね。変化の季節。

子どもの頃は春が嫌いでした。理由は、クラス替え。どのグループに属すべきか、そのためには誰と仲良くなる必要があるのか。休み時間のおしゃべりでの身の振る舞いひとつ、トイレに誘う友達ひとり考えるのに、疲れ切っていました。

グループ形成の波に乗り遅れないように、必死だったんだと思います。学校って閉鎖的な場所だから。そこのコミュニティでうまくやれないことに異常に怯え

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原田病発症中の「まぶしさ」

こんばんは。

ここ数日、自宅の居間（といってもほぼワンルームのマンション）の電気が切れているので、仕方なくベッド脇のランプと、デスクのスタンドライトだけで生活しています。家にある椅子や机を駆使しても電気に手が届かず、管理人室から脚立を借りてこないと電気が交換できない状況でして。そのまま4日が過ぎてしまいました。

いやあしかし、暗い。夜に家に帰ってきた時、ちょっとテンション下がる。し、やっぱり何

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原田病の後遺症

またまたかなり、ご無沙汰しております。

私は２０代半ばなのですが、周りの友人との会話でちらほら「健康」が話題に出るようになってきたなあと感じる今日この頃です（早いかしら）。

特に多いのが、腰。重い腰痛やヘルニアに悩まされている（た）友人、知人がわりといます。

話を聞いていて思うのは、腰はまさに要ということ。腰が痛いと何もできなくなるんだということを改めて感じています。私は幸い腰痛に悩まされた

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夕焼け状眼底にならなかった私

また、しばらくぶりになってしまいました。

全然更新してないし、フォローもほとんどせず、フォロワーもゼロでひっそりとやっているにもかかわらず、ダッシュボードを開くとちらほら見てくれてる人がいることが分かり、うれしい限りです。

と同時に、見てくれているのは、過去に同じ病気を患った人や、今戦っている人なのかな、と思いを巡らせています。

この間、久々に定期検診に行ってきました。

今年4月にステロイ

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ステロイドと過ごした昨夏のおもひで

こんにちは。

東京は先日梅雨入りしましたが、暑さが厳しい日が続いています。それでふと、ストロイド服用しながら過ごした去年の夏を思い出して、書き留めておこうと思いました。

去年の夏はとにかく体力がありませんでした。ステロイド との関係は全く分かりません。当時はたしかプレドニン１０ミリくらい。ステロイドそのものの影響というよりも、ステロイド で胃腸が荒れたり、眠りが浅くなったりしたりした（特に不眠

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目の奥が痛かった日。原田病の影響？

こんにちは。

とっても久しぶりになってしまいました。特に変わらず過ごしていましたが、ちょっと気になる体の不調があったので書き留めておきます。

目が痛い、頭が痛い、そして気持ち悪い・・・・（今は治ってます）

原田病と関係あるのかは謎です。でも目の奥が痛いなんてことは（目が疲れてしょぼしょぼするのとは全然違う。もっともっと奥の方、表面から10センチ？くらいのところがずきずき痛む）この病気になるま

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原田病について

初めまして。

20代半ばです。原田病という病気を患っていました。今はとりあえず寛解しています。

珍しい病気で、同じ病気と戦っている方の声を見つけることはまれ（森まゆみさんの「明るい原田病日記」何周読んだことか、何百回「原田病」とツイッターで検索したことか・・・）。でも確実に情報を求めている方はいると思うので、書いてみることにしました。

原田病は自己免疫疾患のひとつ。メラニンをつくるメラノサイ

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