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気分で更新します。
2019年6月に発症した原田病の記録です。
初めまして。 20代半ばです。原田病という病気を患っていました。今はとりあえず寛解しています。 珍しい病気で、同じ病気と戦っている方の声を見つけることはまれ（森まゆみさんの「明るい原田病日記」何周読んだことか、何百回「原田病」とツイッターで検索したことか・・・）。でも確実に情報を求めている方はいると思うので、書いてみることにしました。 原田病は自己免疫疾患のひとつ。メラニンをつくるメラノサイトという細胞を、免疫が誤って外敵と認識し、攻撃してしまう病気です。視力障害、頭痛
ふと、カリール・ギブランの詩を思い出す。 あなたの子供は、あなたの子供ではない。彼等は、人生そのものの息子であり、娘である。彼等はあなたを通じてくるが、あなたからくるのではない。彼等はあなたとともにいるが、あなたに屈しない。あなたは彼等に愛情を与えてもいいが、あなたの考えを与えてはいけない。何故なら、彼等の心は、あなたが訪ねてみることもできないあしたの家に住んでいるからだ・・・・・・。 （中略） やっと歩き始めた息子は、まるでこの時期に課せられた仕事であるかのように、
とーってもお久しぶりです。 ありがたいことに病気のことはすっかり忘れて、日々の生活に追われていました。 久々に書こうと思ったのは、先月原田病の定期検診が終わったから。 「終わる」という言い方が適切なのかは分からないですが、次の病院の予約はしていません。発症から丸３年になりました。 ステロイドを投薬していたのは発症から約１０ヶ月間です。 それ以降は治療はしていなかったけれども、半年に一度通院して再発がないかを確認していました。 医者いわく「どんなに忙しくしていても再発しな
ゾルピデム（別名マイスリー）は睡眠導入剤の一種で、眠気をもたらす作用がある薬です。ステロイドの副作用で不眠になってしまったため、ステロイドを服用していた期間はゾルピデムも服用していました（詳しくはステロイド服用中の精神障害・不眠編） 私も服用するまで知らなかったのですが、いわゆる「睡眠薬」にも種類がいろいろあります。 そもそも「不眠」と一口にいっても、入眠障害（なかなか寝付けない）、中途覚醒（夜中に何度も起きてしまう）、熟眠障害（眠りが浅い）、早朝覚醒（朝早く目が覚めてし
どうしてもどうしてもさわりたくて、もう気が狂うほど、いてもたってもいられなくて、彼女の手に触れることができたらもうなんでもする、神様。 そう思った。そう思ってした。自然も不自然もない。せざるをえない。思い出した。本当はそうだった。何となく気があるふたりがいて、何となく約束して、夜になって、食べて飲んで、どうする？ となって、今日あたりはいけるとお互い暗黙の打ち合わせをしている、というものではなかった、本当はただたださわりたくて、キスしたくて、抱きたくて、少しでも近くに行きた
こんばんは。 緊急事態宣言が延長されて、さすがに気が滅入りますね。天気が悪いとなおのこと。私は「自分へのご褒美」と称してファッション小物に散財してしまいました（出掛ける予定も特にないのに）。こうやって自分の機嫌をとるのも必要なこと、と言い聞かせております。。 今日は半年ぶりの定期検診でした。発症から２年、治療を終えてから１年以上経過していますが、まれに再発があることから、これからも半年毎に検診に通うことになっています。自分のための備忘録としても、検診の記録は残すことにしま
こんばんは。 今回は、原田病の記録ではありません。２歳上の兄と、私の好きな著者・福岡伸一さんの話です。 病気を発症して１ヶ月たったころ。前を向く気力が起きず、日々呆然と過ごしていた私に、立ち上がるきっかけをくれたのは兄だった。本人に自覚はないと思う。 兄と私は、特別仲が良いわけでも、悪いわけでもなかった。小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もした。兄が小学校高学年になるまでは、一緒にお風呂に入っていて、湯船につかりながら、いろいろな話をするのがすごく楽しかったのを覚えてい
あっという間に春ですね。変化の季節。 子どもの頃は春が嫌いでした。理由は、クラス替え。どのグループに属すべきか、そのためには誰と仲良くなる必要があるのか。休み時間のおしゃべりでの身の振る舞いひとつ、トイレに誘う友達ひとり考えるのに、疲れ切っていました。 グループ形成の波に乗り遅れないように、必死だったんだと思います。学校って閉鎖的な場所だから。そこのコミュニティでうまくやれないことに異常に怯えていました。 そんな子ども時代と比べたら、今はずいぶん春を楽しめるようになった
こんばんは。 ここ数日、自宅の居間（といってもほぼワンルームのマンション）の電気が切れているので、仕方なくベッド脇のランプと、デスクのスタンドライトだけで生活しています。家にある椅子や机を駆使しても電気に手が届かず、管理人室から脚立を借りてこないと電気が交換できない状況でして。そのまま4日が過ぎてしまいました。 いやあしかし、暗い。夜に家に帰ってきた時、ちょっとテンション下がる。し、やっぱり何かと不便。早く換えなきゃなあと考えたとき、ふと思い出したことがあり、久々にnot
またまたかなり、ご無沙汰しております。 私は２０代半ばなのですが、周りの友人との会話でちらほら「健康」が話題に出るようになってきたなあと感じる今日この頃です（早いかしら）。 特に多いのが、腰。重い腰痛やヘルニアに悩まされている（た）友人、知人がわりといます。 話を聞いていて思うのは、腰はまさに要ということ。腰が痛いと何もできなくなるんだということを改めて感じています。私は幸い腰痛に悩まされたことはありません。でも気づくと背中が丸くなっているので、今後のために姿勢に気を付
また、しばらくぶりになってしまいました。 全然更新してないし、フォローもほとんどせず、フォロワーもゼロでひっそりとやっているにもかかわらず、ダッシュボードを開くとちらほら見てくれてる人がいることが分かり、うれしい限りです。 と同時に、見てくれているのは、過去に同じ病気を患った人や、今戦っている人なのかな、と思いを巡らせています。 この間、久々に定期検診に行ってきました。 今年4月にステロイド治療が終わったものの、かかりつけ医いわく「珍しい病気なのと、一度通院を辞めてし
私の友人のひとりが尋ねる。 「がんがいつ戻ってくるか分からない、と知りながら生きるっていうのは、どんな気持ちなんだろう。夜中に急に目が冴えて眠れなくなったりする？」 私は、そういうことはない。がんにかかってから、死はいつも私のかたわらにあって、私の行動をチェックしてきたように思う。「つまらぬ時間を使うな」「つまらぬものを買うな」「仕事はまじめにやれよ」・・・・・・。 むろん、死の存在を忘れて、つまらぬ時間を使ったり、つまらぬものを買ったり、仕事を怠けたりもしているけれど
お久しぶりです。 今日・・・あ、もう昨日か。８月９日は本来であればオリンピックの閉会式だったそう。本当に、世の中何が起きるか分からないです。でもそれは不幸だけに当てはまるわけではなくて、きっと幸せも突然降ってくるものですよね。 さて、久々に書く気が湧いてきたので、気持ちが冷めないうちに書き上げてさっさと公開しようと思います（笑）ちなみに、私は医療関係者でもなければ、医学や薬学の専門知識も持っていません。個人の一体験、一意見として、なんなら医学的には間違ってるかも？と思いな
こんにちは。 東京は先日梅雨入りしましたが、暑さが厳しい日が続いています。それでふと、ストロイド服用しながら過ごした去年の夏を思い出して、書き留めておこうと思いました。 去年の夏はとにかく体力がありませんでした。ステロイド との関係は全く分かりません。当時はたしかプレドニン１０ミリくらい。ステロイドそのものの影響というよりも、ステロイド で胃腸が荒れたり、眠りが浅くなったりしたりした（特に不眠は本当につらかった）影響で、体力が落ちていたような気がしていますが。 発症後、
こんにちは。 とっても久しぶりになってしまいました。特に変わらず過ごしていましたが、ちょっと気になる体の不調があったので書き留めておきます。 目が痛い、頭が痛い、そして気持ち悪い・・・・（今は治ってます） 原田病と関係あるのかは謎です。でも目の奥が痛いなんてことは（目が疲れてしょぼしょぼするのとは全然違う。もっともっと奥の方、表面から10センチ？くらいのところがずきずき痛む）この病気になるまでなかったから、何かしら影響はあるのかな、と思ってます。 実際、発病〜半年ちょ
