maki ｜ 特別支援学級在籍の息子の母

発達性ゲルストマン症候群の小学生の子を含む、3人の子どもを育てながら、在宅でお仕事をしています。noteは初心者。たまにイラストを描いたりしています。

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息子６歳、発達性ゲルストマン症候群

6歳の我が子が【発達性ゲルストマン症候群】と病院で言われたのは、幼稚園年中の終わり頃。 2歳ごろから発達の遅れを相談し定期通院していた病院。 ずっと経過観察が続いていた中、もしかして…と担当医の先生に言われるままMRIを撮り、検査結果を見ながら発達性ゲルストマン症候群であろうと伝えられた。 はじめて聞く診断名、見慣れないMRIの検査用紙、1人で聞く診断結果。 脳の仕組みを説明され、正直理解するには難しすぎたが、話を聞きながら納得できる部分もいくつかあり、 「やっと診断が確定

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    • 特別支援学級1年生のアサガオ観察

      こんにちは。 特別支援学級１年生の母、makiです。 夏休み終了のカウントダウンが始まって、 来週から学校へ笑顔で行けるか不安。 とりあえず、宿題は長男も次男もほぼ終わり、あとは１行日記だけ（かな？）。 特別支援学級１年生の宿題の話は、 以前に少しだけお話ししました。 宿題の中でも小学1年生の定番といえば、アサガオの観察日記。 息子たちの通う小学校では、毎日アサガオに水をあげるのとあわせて、花の咲いた数だけシートに色を塗るシステムです。 長男の時もやりましたが、小さ

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      • 「文字は書けない」と思った方がいい

        小学生になって初めての夏休み。 診断をつけてくれた先生のところへ、夫と次男が久しぶりに診察に行ってきました。 帰ってきた夫に、診察の様子を教えてもらい 「文字は書けない」と思った方がいい そう言われたよ、と。 書くことが難しいのはゲルストマン症候群の診断がついた時からわかっていたし、受容したつもりだったけど、 実際に書けないだろうと言われると、涙が出そうになったよね。 書く練習をするより、今後タブレットなどを使って入力していくことを考えると、 ・読む練習をすること

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        • 夏休みの過ごし方

          こんにちは。 特別支援学級１年生の母、makiです。 小学校に入って、次男初めての夏休み。 そして気づけばもう折り返し。 今回は支援級１年生の夏休みの過ごし方をチラリとご紹介（8/13現在） 平日の過ごし方 平日は3回、お昼前からデイにお出かけ。 私は在宅では仕事をしているので、デイに行ってくれる日は本当に助かります。 デイに行けば毎回何かしらの体験（クッキング、工場見学など）をさせてくれ、家にいるより充実。本当に本当に感謝しかない、、 とはいえ残りの2日は次男フル在

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          療育手帳＝知的障害って知ってた？

          こんにちは。 特別支援学級１年生の母、makiです。 今日は唐突にこんなテーマ。 次男は、4歳の時に療育手帳を取得しました。 実は、療育手帳の取得が決定するその時まで、 「知的障害があると判断された子に交付されるもの」ということを知りませんでした！（私も夫も！） なんとなく、療育手帳は発達障害がある子に交付される、という漠然としたイメージを持っていました。 手帳取得のための検査結果を医師（はじめましての年配男性）から伝えられる際、 「軽度知的障害ですね」 と言わ

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          私が使った【サポートブック】はこれ。

          こんにちは。 特別支援学級１年生の母、makiです。 前回、就学相談で役立ったサポートブックを紹介しました。 この記事では、サポートブックのテンプレートを有料で配布しています。 息子のために時間をかけて作成したテンプレートなので、無料ではなく有料とさせてください。 テンプレートは、男の子用・女の子用の2種類です（イラストの性別を差し替えたデザインです） 既往歴、生い立ち、現在の性格や特徴、環境、訪問・相談歴、日常生活など細かく記入できるようにしました。 日常生活やコミ

          ¥300
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          特別支援学級の息子、就学相談をした時の話【後編】

          こんにちは。 特別支援学級１年生の母、makiです。 特別支援学級（知的クラス）の息子が、就学相談をした時のお話の続きです。 前回の話はこちら。 今回は、就学相談で役に立った「サポートブック」についてお話ししたいと思います。 ▼サポートブックとは？ サポートブックは、障害のある子どもについて、いつでも、誰からでも必要な支援や配慮を受けられるようにするための支援ツールのこと。 子どもと家族以外の人が関わる際、関わってくれる人（支援者）に知っておいてほしい「子どもの様々な

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          特別支援学級の息子、就学相談をした時の話【後編】

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          特別支援学級の息子、就学相談をした時の話【中編】

          特別支援学級（知的クラス）の息子が、就学相談をした時のお話の続きです。 前回の話はこちら。 前回の終わりに、事前にやって良かったことの１つに「検査結果を準備する」をあげました。 検査を受けたことがある子は、結果を持って就学相談に行くと話がスムーズです。 結果を元に相談員さんと話ができるので、受けられるなら事前に発達検査を受けた方が個人的にはおすすめ。 ▼発達検査を受けるタイミングはいつがいいの？ 初めて息子が発達検査をしたのは、療育手帳を取得したタイミングの4歳になっ

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          特別支援学級の息子、就学相談をした時の話【中編】

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          特別支援学級の息子、就学相談をした時の話【前編】

          年長に進級する前に、何かしらの診断がついたり、手帳を取得したりすると、 「誰にいつ相談するの？」 「支援学校に行くの？地元の小学校に行けるの？」 「クラスはどうやって決まるの？」 親として、未知の世界「障害のある子が小学生になる」という不安を抱かずにはいられませんよね。 漏れなく我が家もそうでした。 今回は、今年特別支援学級の知的クラスに入学した、息子のことを振り返ってみます。 ▼就学相談：誰にいつ相談するの？ 「就学相談の案内」といったプリントが通っている園などで

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          洋服の前後が分かるのは何歳から？

          発達性ゲルストマン症候群の息子。小学生。 いまだに下着の前後の判断ができません。 最近は着る前に 「どっちですか」 1人で着た時は 「あってますか」 と声をかけてくれるようになって可愛い。 （でも９８％くらい前後逆なんだよ） 小学生になってポロシャツ登校なので、流石に油性ペンの「まえ」を書くのは忍びなく・・・・ たまに前後逆で登校するよ。 首、苦しくないのかな。

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          特別支援学級【知的クラス】１年生息子の入学式の話（後編）

          前回のお話はこちら。 さて、いよいよ入場のタイミング。 特別支援学級に在籍だけど、１年生のクラスは１組なので、最初に入場。 入場曲はトトロのテーマ。 （長男の時もだったかも） プラカードを持った担任の先生を先頭に、１組のクラスの子達が２人１組で手を繋いできた。 夫「いる？見える？」 私「見えない、いる？」 私「いた！！！」 予想を反して、泣いてない！ むしろ、ちょっとスキップしながら笑顔で入場してきた〜！ ニッコニコでキョロキョロしながら入場。 自分の席について

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          特別支援学級【知的クラス】１年生息子の入学式の話（後編）

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          特別支援学級【知的クラス】１年生息子の入学式の話（中編）

          前編はこちら。 入学式は昼からだった。 早々に昼ごはんを食べてスーツに着替える私と夫と、廊下に寝転がって登校拒否する息子。 朝起きてからも「今日は行かない？」と念押し。 あんなに小学生になるのを楽しみにしていたのに・・・・・！ 「入学式でなかったら小学生になれないよ！いいの！？」（鬼母） なんとか着替えをさせて、 「かっこいい〜！」 「制服似合ってる〜！」 「さすが小学生は違うね〜！」 とおだてにおだて、ランドセルを背負わせていざ出発。 登校中もテンションは低くメ

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          特別支援学級【知的クラス】１年生息子の入学式の話（中編）

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          特別支援学級【知的クラス】１年生息子の入学式の話（前編）

          「明日のリハ、息子くんも参加する？」 今年の春、小学生になった息子の入学式の話。 入学式の前日、 LINEをくれたのは、情緒クラスに入学予定の幼稚園のお友だちママ。 噂に聞いていた。 支援学級の子は入学式のリハーサルがあるらしい、という話。 入学式の前日の夕方、 特別支援学級に入学予定の10名弱の子どもとその親が、体育館の入り口に集合し、リハーサル開始まで待った。 （え、みんな普通に言葉喋ってるし、落ち着いているし、どこに障害が・・・？） と、なんとも失礼な気持ち

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          特別支援学級【知的クラス】１年生息子の入学式の話（前編）

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          発達性ゲルストマン症候群とは。

          突然ですが、発達性ゲルストマン症候群って、全国に何人くらいいると思いますか？ 答えは、不明！です。 聞いておきながらなんだよそれ！と思いましたよね。すみません。 （いやどこかに数値出てるかもなんですが、ちょっと見つけられず） ASD、ADHDなどのお子さんは周りにもいるし、よく耳にするし診断名だなと思うんです。 けれど発達性ゲルストマン症候群という症状の子は、私の周りにはゼロ。 療育の先生も「学生の時に習ったことはありますが、実際のお子さんは初めてです」とおっしゃいま

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          発達性ゲルストマン症候群とは。

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