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筋疾患患者の日常

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主に筋疾患をテーマに、日常のお話をするブログのような、エッセイのようなものをまとめていきます。 書いたり 描いたり その日の気分で毎日更新(目標) いろいろ実験的なマガジンです。
運営しているクリエイター

#未診断疾患

【身体障害者】運動習慣について思うこと【筋疾患】

かなり久しぶりです!
ほぼ毎日の投稿を目標にしていましたが

ちょっとした体調不良
ちょっとした出来事の連続で
なかなか記事を書く(描く)時間を確保することができずにいました。
まだまだですね。

ただ、その分
充実していた部分もあります。
それについてはここから↓↓↓

金額はうろ覚えですが3,000円程でした。

それで1ヶ月も体験ができるなら
自分に合う/合わないというのも
さすがに分かるだ

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【障害者雇用】マイナスも共有してプラスにしよう【仕組みづくり】

障害について、クローズ就労で始まり
結局最後はパワハラで辞めてしまった前職。

その後もクローズを含めて仕事を探していたものの、ハローワークより障害者雇用を薦められ

そのまま支援センターとの連携も薦められ
あれよあれよと

会社見学
→実習
→トライアル
→本採用(パート)
と進み、早くも3年。

やっと次の更新から
契約社員となり

月給制&賞与も出ることになりました!

時短のため、正社員の

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【ご無沙汰】(障害者だけど)人間ドック行ってきました

だいぶ更新が止まっていましたね…
一度止まるとずっと止まってしまいがちなので危険ですね。

体調を崩していたとか
悪化していたとかではなく
先週は日曜に夜遊びしてしまったので
睡眠不足がなかなか解消しなかったのが原因です…反省。

そんな週末、人間ドックでした!

私は(自分の中で勝手に決めて)
2年に1回、人間ドックを受けることにしています。

費用の半額は会社負担になるものの
毎年では少々キツ

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あまり長くお付き合いしたくないんです【蕁麻疹とストレス?】

昨日は「毎日する」を目標にしていた投稿をお休みしました。

それもこれも
強烈な蕁麻疹により、作業が手につかなかったからです。

4年前、パワハラのストレスから
1ヶ月間毎日蕁麻疹が出るようになり
皮膚科通いが始まってるのですが

ここ1~2年は落ち着いていたんです。
薬を飲まなくても平気なくらいに。

それがどういうことでしょう!
3月末に再発して服薬し
薬が無くなったので
飲まなくなった途端…

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もう少し多くてもいいんじゃない…?【体調管理、どうするかな】

これでも人知れず
いろいろやってきてはいるんです。

それでも
慢性的な倦怠感とか眠気とか
体力の無さとか…

身体が重くないときって無いと思うんです。

唯一、(発症前は除いて)

何!?この身体の軽さ!!
ポカポカするよ!
あったかくて、身体めっちゃ軽いよ!!
(ウキウキ!←気分も良くなってる)

となった日があります。

それは
信じるか信じないかはあなた次第ですが

直傅靈氣の施術を受けた

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どんなことにも得手不得手はあるよね

昨日のnoteに書いた通り
Adobe認定プロフェッショナルの取得を目指すことにしたので、勉強を始めました。

基本的には
デザイン系の学校に行き
何やかやで現場に長くいたので
印刷やWebに対応するための基礎はあるんですが

懸念していた通り、
使用頻度の低い(ほぼ皆無)の機能については全くと言っていいほど知識がない!笑

そりゃそうなんですよね…
組織でやってるときって、スピード命だったりする

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「体調が良い」って、もはや何???

うすうす予感はしていましたが
障害者雇用の管理をしてくれていた上司が
退職されることになりました。

職場内の人員も様変わりするため
最近は少し不安を感じているのが正直なところです。

いろいろと後任者に引き継ぐにあたり
私の身体面への負担についても
今までより可視化した方がいいだろう
という判断になり、模索中です。

しかし、「体調が良い」って
どういう状態なんでしょうね???

常に身体のどこ

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ハラハラ案件【指先の筋力低下について】

昨日の首の話題に絡んで
今度は指先の筋力低下によって
制限を受けている「具体的な困りごと」です。

「指先が開きにくい」って
実は日常生活での不便なことが
少なそうに感じます。

握る(掴む)ことができれば
大抵の道具は使えるからです。

でも意外と…
開き切ってない指と物が
思わぬところで引っかかって
倒してしまったり

開く範囲を超える幅があるものは
どこかに指を引っ掛けないと
掴むことができ

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筋力低下についてお願いするタイミングっていつ?【いわゆる体位の維持】

歯医者に関しては
処置中も嚥下の心配をしてしまう今日この頃…。

今も既に気になってはいるけど
まだ、筋力低下に対応して
相手に「こうしてほしい」
といった要望をしないと
しんどいとか
危ないといったレベルにまでは達してない。

でもいつかそういう要望をしないといけない日がきそう。
筋疾患の人たちはみんなどうしてるのかな???

前後で別の意味を持つ

私は音楽が好きだ。
音楽は、これまでの人生において
様々な場面で私を救ってきてくれた。

救いになったり
疑似体験になったりするという意味では
小説(文学)も似ているところがあると思う。

けれど私にとって
音楽の瞬間的なエネルギーは
小説や文学に勝るものがある。

そして音楽は
人にストーリーを与えると共に
音楽自体にもストーリーがある。

「映像の世紀 バタフライエフェクト」が好きで
録画して

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クラッチグラスが直りました!!【故障中の出来事】

クラッチグラスが壊れた時のお話はこちら⬇️

眼瞼下垂が進行してから
すっかり生活の相棒となっていた
クラッチグラス。

本日、修理が済んで
引き取ってくることができました!!!

以前より位置が良いのか
バネ部分のフィット感が良い。
まぶたをかなりギュッと上げてくれてる…
素晴らしい。

修理を待ってる
たった2日間で起こったこと⬇️

マスクをしているので
鼻血が出てこないか
慌てて確認しまし

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私は恵まれている?【障害者の就業と恋愛】

「手放すと入ってくる」という話はよく聞く。

そして今の私はどの面においてもそれを実感している。

5年前、6年前
日々の執拗なパワハラに
生来の我慢強さが災いして
顎が痛くなるまで歯を食いしばって耐えていた
あの頃の自分に言いたい。

何とかなるし
その苦しみから解放されるよ
ちゃんと応援してくれる人もいるよ、と。

私はパワハラの日々を送っていたある時
覚えていないくらい些細なことがキッカケで

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巡る巡る

20数年振りの友人に会いました。

繋がろうと行動してくれた友人に感謝。

縁のある人とは
離れる時期があったとしても
いずれまた巡りあう

だから
自分では変えられないことに
すがりついたりせずに
流れに身を委ね
おおらかに船に揺られよう

二度と巡ってこないチャンスもあるかもしれないけれど

繰り返し繰り返し
必要な時に巡ってくるチャンスも
人生にはあるから
そんな時は過去に感謝して
楽しめる

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私の大事なクラッチグラス

私の大事なクラッチグラス

今日、ショックなことが起きました。
眼瞼下垂の私にとって
大事な大事な生活の相棒。

クラッチグラスが壊れました。

以前、Xの方で紹介したことがありました。
クラッチグラスって何???という方は
ぜひご覧ください😊

私はこれがあることによって

短時間でも
瞬間的にでも

まぶたを上げられることで、見えにくくなってる上部がスッキリ見えるようになるんです。

今となっては大事な存在なのです。

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