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1998年、原因不明の筋疾患を発症。緩やかに進行し、未診断のまま現在に至る。 健常者と…

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1998年、原因不明の筋疾患を発症。緩やかに進行し、未診断のまま現在に至る。 健常者と同環境の中、15年のデザイナー経験を経て2021年よりイラストレーターとしての活動を開始。noteでは過去や日頃の体験などを綴ります。

  • 筋疾患患者の日常

    主に筋疾患をテーマに、日常のお話をするブログのような、エッセイのようなものをまとめていきます。 書いたり 描いたり その日の気分で毎日更新（目標） いろいろ実験的なマガジンです。

  • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私

    未診断の筋疾患を抱えるイラストレーター・menomeの実録漫画です。 発症当時～のエピソードをまとめています。

【身体障害者】運動習慣について思うこと【筋疾患】

かなり久しぶりです！ ほぼ毎日の投稿を目標にしていましたが ちょっとした体調不良 ちょっとした出来事の連続で なかなか記事を書く（描く）時間を確保することができずにいました。 まだまだですね。 ただ、その分 充実していた部分もあります。 それについてはここから↓↓↓ 金額はうろ覚えですが3,000円程でした。 それで1ヶ月も体験ができるなら 自分に合う／合わないというのも さすがに分かるだろう。 （やってみたいな…） という気持ちがムクムク湧きました。 別に母の

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    • 【障害者雇用】マイナスも共有してプラスにしよう【仕組みづくり】

      障害について、クローズ就労で始まり 結局最後はパワハラで辞めてしまった前職。 その後もクローズを含めて仕事を探していたものの、ハローワークより障害者雇用を薦められ そのまま支援センターとの連携も薦められ あれよあれよと 会社見学 →実習 →トライアル →本採用（パート） と進み、早くも3年。 やっと次の更新から 契約社員となり 月給制＆賞与も出ることになりました！ 時短のため、正社員の75%とはいえ 時給制のパートだと 月によってかなり変動があったので 月給制にな

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      • 【ご無沙汰】（障害者だけど）人間ドック行ってきました

        だいぶ更新が止まっていましたね… 一度止まるとずっと止まってしまいがちなので危険ですね。 体調を崩していたとか 悪化していたとかではなく 先週は日曜に夜遊びしてしまったので 睡眠不足がなかなか解消しなかったのが原因です…反省。 そんな週末、人間ドックでした！ 私は（自分の中で勝手に決めて） 2年に1回、人間ドックを受けることにしています。 費用の半額は会社負担になるものの 毎年では少々キツいので…笑 今年は人間ドックの年だったし 新しくオープンした健診センターでの受

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        • あまり長くお付き合いしたくないんです【蕁麻疹とストレス？】

          昨日は「毎日する」を目標にしていた投稿をお休みしました。 それもこれも 強烈な蕁麻疹により、作業が手につかなかったからです。 4年前、パワハラのストレスから 1ヶ月間毎日蕁麻疹が出るようになり 皮膚科通いが始まってるのですが ここ1～2年は落ち着いていたんです。 薬を飲まなくても平気なくらいに。 それがどういうことでしょう！ 3月末に再発して服薬し 薬が無くなったので 飲まなくなった途端… パワーアップして帰ってきました。 （帰ってこなくていい！） 本当に酷く悩

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        【身体障害者】運動習慣について思うこと【筋疾患】

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        • 【障害者雇用】マイナスも共有してプラスにしよう【仕組みづくり】

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        • 【ご無沙汰】（障害者だけど）人間ドック行ってきました

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        • あまり長くお付き合いしたくないんです【蕁麻疹とストレス？】

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        マガジン

        • 筋疾患患者の日常
          30本
        • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私
          3本

        記事

          もう少し多くてもいいんじゃない…？【体調管理、どうするかな】

          これでも人知れず いろいろやってきてはいるんです。 それでも 慢性的な倦怠感とか眠気とか 体力の無さとか… 身体が重くないときって無いと思うんです。 唯一、（発症前は除いて） 何！？この身体の軽さ！！ ポカポカするよ！ あったかくて、身体めっちゃ軽いよ！！ （ウキウキ！←気分も良くなってる） となった日があります。 それは 信じるか信じないかはあなた次第ですが 直傅靈氣の施術を受けたときです！！ あれは凄かった… あまりに感動して 日頃から自分で自分にできた

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          もう少し多くてもいいんじゃない…？【体調管理、どうするかな】

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          どんなことにも得手不得手はあるよね

          昨日のnoteに書いた通り Adobe認定プロフェッショナルの取得を目指すことにしたので、勉強を始めました。 基本的には デザイン系の学校に行き 何やかやで現場に長くいたので 印刷やWebに対応するための基礎はあるんですが 懸念していた通り、 使用頻度の低い（ほぼ皆無）の機能については全くと言っていいほど知識がない！笑 そりゃそうなんですよね… 組織でやってるときって、スピード命だったりするので そういうときに不慣れな機能に苦戦するより 慣れてる機能で対応しがち。 （

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          【閑話休題】資格チャレンジ！

          いやですね… 障害者雇用で勤めてるとはいえ （今の職場でもIllustrator使う場面あるし） 傍らでイラストや デザインのお仕事を（お小遣い程度でも） 受けることがあるわけです。 これまでは制作会社という組織に属していたので、資格があろうとなかろうと「デザイナー」でした。 フリーでやっててもそれは同様ですが なかなか客観的にスキルレベルを測るものが少ないデザイン系。 資格所得はスキルを証明するものにもなるので 挑戦して損はないと思うんですよね。 それに、たくさんの

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          【閑話休題】資格チャレンジ！

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          「体調が良い」って、もはや何？？？

          うすうす予感はしていましたが 障害者雇用の管理をしてくれていた上司が 退職されることになりました。 職場内の人員も様変わりするため 最近は少し不安を感じているのが正直なところです。 いろいろと後任者に引き継ぐにあたり 私の身体面への負担についても 今までより可視化した方がいいだろう という判断になり、模索中です。 しかし、「体調が良い」って どういう状態なんでしょうね？？？ 常に身体のどこかしらが重たいのが日常になっているので 私のイメージする 身体が軽快で 意欲が

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          ハラハラ案件【指先の筋力低下について】

          昨日の首の話題に絡んで 今度は指先の筋力低下によって 制限を受けている「具体的な困りごと」です。 「指先が開きにくい」って 実は日常生活での不便なことが 少なそうに感じます。 握る（掴む）ことができれば 大抵の道具は使えるからです。 でも意外と… 開き切ってない指と物が 思わぬところで引っかかって 倒してしまったり 開く範囲を超える幅があるものは どこかに指を引っ掛けないと 掴むことができません。 そして、ハサミを使うのは難しいです。 物にもよるのですが ・開きが

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          ハラハラ案件【指先の筋力低下について】

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          筋力低下についてお願いするタイミングっていつ？【いわゆる体位の維持】

          歯医者に関しては 処置中も嚥下の心配をしてしまう今日この頃…。 今も既に気になってはいるけど まだ、筋力低下に対応して 相手に「こうしてほしい」 といった要望をしないと しんどいとか 危ないといったレベルにまでは達してない。 でもいつかそういう要望をしないといけない日がきそう。 筋疾患の人たちはみんなどうしてるのかな？？？

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          前後で別の意味を持つ

          私は音楽が好きだ。 音楽は、これまでの人生において 様々な場面で私を救ってきてくれた。 救いになったり 疑似体験になったりするという意味では 小説（文学）も似ているところがあると思う。 けれど私にとって 音楽の瞬間的なエネルギーは 小説や文学に勝るものがある。 そして音楽は 人にストーリーを与えると共に 音楽自体にもストーリーがある。 「映像の世紀 バタフライエフェクト」が好きで 録画してじっくりと見る時間を大事にしている。 なるべく放送週のうちに見るようにしている

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          クラッチグラスが直りました！！【故障中の出来事】

          クラッチグラスが壊れた時のお話はこちら⬇️ 眼瞼下垂が進行してから すっかり生活の相棒となっていた クラッチグラス。 本日、修理が済んで 引き取ってくることができました！！！ 以前より位置が良いのか バネ部分のフィット感が良い。 まぶたをかなりギュッと上げてくれてる… 素晴らしい。 修理を待ってる たった2日間で起こったこと⬇️ マスクをしているので 鼻血が出てこないか 慌てて確認しました…w しかし… もう3年も通い慣れた社員玄関よ？ どゆこと？？？ とはな

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          クラッチグラスが直りました！！【故障中の出来事】

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          私は恵まれている？【障害者の就業と恋愛】

          「手放すと入ってくる」という話はよく聞く。 そして今の私はどの面においてもそれを実感している。 5年前、6年前 日々の執拗なパワハラに 生来の我慢強さが災いして 顎が痛くなるまで歯を食いしばって耐えていた あの頃の自分に言いたい。 何とかなるし その苦しみから解放されるよ ちゃんと応援してくれる人もいるよ、と。 私はパワハラの日々を送っていたある時 覚えていないくらい些細なことがキッカケで 「あぁ、辞めよう」と腹が決まりました。 当時の上司のように 怒鳴り散らすこと

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          私は恵まれている？【障害者の就業と恋愛】

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          巡る巡る

          20数年振りの友人に会いました。 繋がろうと行動してくれた友人に感謝。 縁のある人とは 離れる時期があったとしても いずれまた巡りあう だから 自分では変えられないことに すがりついたりせずに 流れに身を委ね おおらかに船に揺られよう 二度と巡ってこないチャンスもあるかもしれないけれど 繰り返し繰り返し 必要な時に巡ってくるチャンスも 人生にはあるから そんな時は過去に感謝して 楽しめるといいね。 再び巡ってきた縁に感謝。 お互い、生きててくれてありがとう。

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          私の大事なクラッチグラス

          今日、ショックなことが起きました。 眼瞼下垂の私にとって 大事な大事な生活の相棒。 クラッチグラスが壊れました。 以前、Xの方で紹介したことがありました。 クラッチグラスって何？？？という方は ぜひご覧ください😊 私はこれがあることによって 短時間でも 瞬間的にでも まぶたを上げられることで、見えにくくなってる上部がスッキリ見えるようになるんです。 今となっては大事な存在なのです。 それを取り付けてくれた眼鏡屋さんは 眼科に併設されているお店で 水曜と土曜しか開

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          今夜はお休みしようと思ったけど【血圧のぼやき】

          優先してやることが多かったので遅くなりました。 本当は時間を決めて投稿できたらいいのだけど。 ある程度、記事を溜めておけばいいものの つい、行き当たりばったり… 性格が出ますね笑 今日は軽めにぼやきというか 以前から低血圧な私の、日頃の疑問。 筋力低下と低血圧に因果関係はあるのか？ はい、これも結論から言うと 「関係はない」らしい。 あくまでも私の場合であり 主治医に聞いた話でしかないけれど。 私くらい脚の筋肉が保持できていれば 筋力低下が理由で低血圧になってる

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