どう見ても喘息ではないのに、喘息薬ばかり飲まされ続けた結果、半分寝たきりになる！（皮膚筋炎＋間質性肺炎闘病記⑧）

私は２０２１年１０月から膠原病を患っています。
私の膠原病は患者数２万人程度と言われる、かなり珍しい「皮膚筋炎」と呼ばれるものです。
皮膚筋炎は間質性肺炎を合併しやすいと言われていますが、私も例に漏れず、間質性肺炎を合併致しました。
現在は順調に減薬が進んでいますが、長期服用による副作用や、減薬による離脱症状に悩まされています。
そんなこんな、発病から現在に至るまでの闘病記①～⑦を書いておりますので、ご興味あります方は、以下のマガジンからご拝読頂けますと幸いです。

https://note.com/fine_dunlin162/m/mc11bb26fba96

さて、本日は、「皮膚筋炎＋間質性肺炎闘病記⑧」を書きたいと思います。
かなり久々の更新となってしまいました。
書く本人が忘れてしまっているぐらい久々なので、読んで下さる方はもっと忘れてしまっていることと思いますが、雰囲気だけでも感じ取って頂けましたら幸いです。

２０２１年秋から、私はひどい手荒れと息切れの同時症状を、地元総合病院で診てもらっていました。
レントゲンの結果、肺炎痕が見付かるものの、なぜか喘息薬（吸引薬）を出されます。
ひどい手荒れは、油性クリームを出されるのみとなります。

私は明らかに、この同時症状は異常だと思っていたので、医師に訴え続けましたが、難病（膠原病）を疑ってくれることは、ただの一度たりともありませんでした。

２０２２年２月から３月にかけて、私の体は急速に弱っていました。
前回の記事にも書きましたが、ガラスの破片の中に手を突っ込んでしまったかのような激しい手荒れと痛み、咳と痰の増加による慢性的な呼吸困難、筋力低下による背中と肺付近の痛み、これらが私の体力を奪い、家でグッタリしている日が多くなっていました。

この頃は、ちょっと動くだけで、めまいも出るようになっていました。
犬の散歩もままならず、仕方なく部屋で遊んであげようにも、ほんの少しの動きだけで強い咳が出て、息切れして座り込む始末。
私は、時期的に花粉症かしら？などと、まだ呑気なことを考えていました。

なぜなら、あんなに特殊な病気なのではないかとの疑いを訴えても、医師からはまったく相手にされていなかったからです。

３月中旬の受診、私は医師に抗う気力もなかったが、状態は悪化の一途だと告げました。
すると、医師は、
「喘息薬（吸入薬）の種類を変えてみましょう。それとアレルギー検査もしてみましょう。」
と言ってきました。

私は、そっか、やはりアレルギーなのかな？などと思い、素直にアレルギー検査を受けて帰りました。
次の記事で書きますが、私の病気は、喘息でもアレルギーでもなかったのです。

ひどい手荒れ（皮膚の異変）、レントゲンで発見された肺炎痕、異常な咳痰と息切れ、歩行困難になるほどの体力（筋力）低下、これらが同時に出てるのは、明らかに自己免疫疾患、すなわち膠原病、中でも皮膚筋炎の代表的症状であったのです。

結果的に、私は最初の訴えから約半年もの間、皮膚筋炎を放置され、代表的合併症である、間質性肺炎を発症することになるのです。