私について いったい今、わたしは何をしたらいいのか？とりあえず、自己紹介をしてみようと思う。 九州の田舎で産まれ、田舎で育つ。裕福でもなく、貧乏でもない家庭。４人兄弟の3番目。長男でもなく、長女でもなく、末っ子でもなく、比較的、自由な位置。あまり干渉されることなくのびのび育った。実家は農家。 たぶん好奇心は強かった。中学校の時、この田舎を飛び出したいと思った。どうしたら、飛び出せるか、毎日暇なので考えごとばかりしていたような。（ボーっとしていたかもしれない）田舎なので、職
なんだか暇😪 娘も学習発表会が終わり、この後行事がない。たぶん、去年の様子からクラスのみんなは落ち着いていくだろうと思われる。私は支援員さんにお任せして学校の送り迎えだけでいい気がする。 いろいろ調べました。久しぶりに看護師募集見てみましたよ。学校スケジュールと照らし合わせると、午前授業が多い。しかも、前月ギリギリに学校予定表がメールで送られてくるし、一週間の授業のスケジュールは、週末に配られるから、いきなり4時間授業になっている時もある。お迎え間に合う午前中だけの勤務はほ
土曜授業ってありますか？ 私の小学生の時は毎週土曜日まで授業がありました。土曜日は午前中だけだったのですが、お昼に三角のオレンジジュース、コッペパン、牛乳をもらって帰ってました。クリスマスや、運動会などは、ケーキ🍰や、紅白饅頭だったり。授業の内容は覚えてないけど土曜日が大好きでした。 小学校高学年くらいになると、土曜授業は隔週で、中学途中からは完全週休2日になりました。 娘が小学校に行くようになり、こんなに土曜授業があるのかとびっくりした次第です。 なぜなら、娘が土曜
娘のクラスの子は二番目か真ん中っ子が多い。真ん中っ子って、どこで自己主張していいのか分からないんだよなあ〜娘のクラスの子どもたち、毎日休まず学校に来るんだよなあ。そういうことなのか？学校って二番目か真ん中っ子は家より自分の意見を言える場所なのか。話し合いがすごく白熱してて面白い。
娘は、小さい頃から一人遊びが得意で、粘土、工作、人形で着せ替え、ごっこ遊びをひたすらしています。公園行っても、日が暮れるまで何時間も一人で砂場や、植物観察、どんぐり拾い。一人の時間も好きですが、お友達と遊ぶのも大好きなんですよね。外遊びも好きです。 学校から帰ると、YouTube、ゲーム。最近、さっぱり、外に出たがらない。お友達と遊んでほしい母。学校終わるとみんな学童、習い事があり予定が合わないというか、今の小学生は忙しいですよね。一緒に帰る子数人いるのですが、そのちょっと
私は、朝、学校に娘を送って、支援員さんが来られるまで、みんなの朝の準備を手伝って子どもたちと話しをして、ちょっと落ちついた頃に帰っている。あとはお迎えに行っている。 1年生の最初の頃は、訪問看護師さんがいなかったので、中休みまでいて導尿をして帰り、昼休みにまた導尿をしに行き、そのまま学校にいて一緒に帰るという生活をしていた。見ているぶんには面白い懐かしいが、何か違和感。 娘のクラスは、入学当時からあっちでトラブル、こっちでトラブル、待っててと言っても待てない、一斉指示が通
私の家は核家族。 おじいちゃんおばあちゃんは遠くに住んでいる。 どこに頼ったらいいものか。 放課後どこで過ごすか。 学童、デイケア、放課後教室、、、 いろいろ検討。 学童までちょっと距離があり、重いランドセルを運ぶというのは、だいぶ心配だったんですよね。しかも、導尿問題。学校では、訪問看護が2回来てくれるのだけど、2回以上だと自費でやって下さいと。訪問看護はこの時間しか来れませんので、外れたらお母さん行って下さいとの契約。子どものからだに合わせるのではなく、中間休みと昼休
洋式トイレ🚽は、今や当たり前となった。家庭のトイレ、99%は洋式トイレではないかと思う。 私が高校になる頃までは、和式トイレが主流だったかもしれない。実家には、家の中に和式トイレと、外の離れに男子用の小便器だけがポツンとあった。 マンションでも、戸建てでもいつしか洋式トイレしか見かけなくなった。東京で、男子トイレのみ、和式トイレがある家は私の経験上ないに等しい。 なんで学校の男子トイレは小と大に分かれるのか？家では、全員洋式を使用する。 男の子のお母さんがトイトレで困
娘は、二分脊椎という病気を持って生まれた。赤ちゃん、幼児期は、どこにも属することなく穏やかに過ごしたと思う。幼稚園に入って、いろいろあったが、導尿に関しては何も問題なく経過した。しかし、5分しかかからない導尿の為に仕事ができないのもなぁと思い、幼稚園の近くの仕事の求人を眺めたりしたが、幼稚園の3年間は結局まるまるコロナ禍だったので、結果働けなかったのかな〜 小学校に入ると問題ぐるぐる。 送迎 まず、送り迎え。自分1人でランドセル持って行けるのなら問題ないが、まあランドセル
娘は、付き添い登校をしている。と言っても徒歩2〜3分くらいの学校だ。子どもの足で5分かな。ランドセルは背負えるが中身が入ると、内反足なので足がグラグラして危ないのだ。だいぶしっかりしてきたけれど、頭にシャントが入っているので、少し見守りが必要かなくらい。何も装備しない、水平移動は、何も問題なし。これが悩みなんだよな〜いきなり、ガクッとすることあって。 あと、半年くらいかな。体幹、身長アップ！ 娘の入学の年から、ランドセルじゃなくて良くなった。早く言ってよ〜1年前に探したよ
娘は、基本不器用、好きなところだけはなぜか器用にいろいろできる部分がある。3歳まではなかなかスプーンを持って食べず、すごく悩んだ。 幼稚園に入ったら、あれができなきゃ、これができなきゃという、何かにしばられた心が存在していた。スプーンはなんとかできるようになったが、年中になり、幼稚園でもみんな箸🥢を使うようになった。しかし、無理なものは無理今でも、箸は苦手。 いろいろ調べた。現代の世界では約40％が手づかみで食事をし、箸を使用して食べる人口が30％、ナイフ・フォーク・スプ
専業主婦になって8年。 さあ、医療的ケア児の子をもつ親としてどう働くか？？？ 何度も働きたいと思った。なかなか踏み出せずにいる。 私は看護師しかした事がない。 子どもが産まれる前にカフェ経営、アロマテラピスト、リンパケア、保育ママ（チャイルドマインダー）ベビーマッサージインストラクター、育児セラピストなど、、、違う仕事がしてみたくて、一通り資格はとってみたものの、資格を取ったら満足してしまった。資格を取ったら、看護師でいいかという思考に辿り着いてしまっていた。 導尿という
またまたトイレについて書いてみようと思います。 みなさんは、トイレの荷物ってどこに置いていますか？人それぞれだと思います。 後ろの棚？ うちの娘は、排泄障害で、導尿をしているので出かけた場合は一緒にトイレに入る場合が多いのですが、荷物置きがない場合があって、どうしようと一旦考えます。大掛かりな物品ではないのですが、ちょい置きがない不便な場合はあります。 リュックを床に直には置きたくないので、背が低い私には背伸びをしないと届かないドア🚪の一番上に荷物掛けがある場合があり
娘は、排泄障害があり、24時間オムツ生活をしている。小学生になった今も。 先日、Yahooニュースで尿漏れパッド、紙おむつ…男子トイレにサニタリーボックス設置の動き広がる「潜在的なニーズ大きい」という記事を見かけたので、便乗して学校でのオムツの持ち帰りについて書いてみようと思う。 娘の自己導尿もあと一息だ！しかし、学校ではオムツを持ち帰りというミッションが‼️ 「今年から、オムツは持ち帰るように統一しましたので、よろしくお願いします」と担当者から電話がありました。オムツ
二分脊椎の影響で水頭症があって、髄液を流すために頭部から腹腔へとシャントが入っている娘。 生まれる前から頭が大きい気がすると、産婦人科の先生に指摘され、大学病院へと移った。 帝王切開で産まれ、脳外科の先生にすぐに手術をしてもらった。手術は大成功。臨時的な減圧の管を入れて帰ってきて、うまくいけばシャントは必要なかったが、約10日後、頭の中に埋めこむシャント術を行った。 磁石で、圧が変えられるタイプのシャントでこれがちょいと厄介。磁石というものは、あらゆるところにあり、後頭
医療的ケア児も、まだまだハードル高いが外出、旅行ができる時代だ。 参考にはならないと思うがうちの子の場合について話してみたい。 赤ちゃんの時はどの赤ちゃんも同じ全介助なので困らなかった。同じフィールドにいたからかもしれない。まだ導尿をしてなかったので普通にオムツ、着替えをもってどこにでもあるオムツ交換台でオムツを交換していた。 2歳から導尿が始まった。さあどうしよう。オムツ交換台はいつまで使っていいのか？あっても体はみ出るし、おろして使うタイプのものはそろそろ体重限界。そ
