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二分脊椎症の息子とのあゆみ

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二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
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#水頭症

【ニブセキの息子】脊髄髄膜瘤の疑い、と初めて告げられたとき

二分脊椎症の息子3歳は、脊髄髄膜瘤という、神経に悪さをするコブをお尻に持って生まれてきま…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】導尿の日常、楽じゃない

息子2歳の正式な退院を前に、我が家に息子と妻が戻ってきた。自宅で何泊かしてみて慣れて、課…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】もうすぐ退院へ!

脊髄髄膜瘤の癒着をなくし脊髄に細い管を入れる手術を終え、入院療養中の息子2歳。このたび、…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】導尿は、「なるはや」で自立させたい

二分脊椎症の我が息子2歳がこれから付き合っていく導尿。入院中の病棟で、看護師さんにやり方…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】いよいよ、その時が来た

二分脊椎(症)には、付随して発症しがちな病がいくつかある。その一つが、排尿障害だ。二分脊…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】仰向けで動けないまま一週間

息子2歳が受ける手術の説明を、術前検査と一緒に受けてきた。 息子が受けるのは、出生時に腰…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】体調を崩した息子 あまりに無力な父親

息子2歳が突然、体調を崩した。いつものように、夜に装具をつけて寝かせようとしたのだが、いっこうに寝てくれない。それどころか、汗を流して、ぐずぐず泣いている。暑いのが原因かもしれないと、装具を外して身軽にしたが、ダメ。水分をあげようとしても、拒まれる。それが一晩中続いた。 プリンも水も拒否次の日の朝になっても状況は変わらず。いつもなら、「ご飯」と言って朝ご飯を求めてくるのだが、この日はぐったりしたまま。大好物のプリンも食べてくれない。水も飲んでくれず、一度口にしたものを出して

【ニブセキの息子】気にかけてもらえるということ ーこれから保育園見学3カ所目ー

3カ所目の見学先として考えている保育園から電話があった。この園は4月に一度、見学希望の電話…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】息子2歳の足は凶器

息子2歳は自力で立ったり、歩いたりするのがまだできないので、それらを促すために、昼間も夜…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】付き添い入院のしんどさ

以前にも書いた通り、息子2歳はもうすぐ手術のため入院する。長期入院は1年ぶりとなる。 息子…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】熱い園長先生 ー保育園見学1カ所目ー

きょうは、保育園見学の1カ所目。来年4月入園を目指すにしては早いのではないかと思っていた…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】秘蔵!シャント写真

息子2歳は生後1カ月のとき、脳の水をうまく流してあげるためのVPシャントと呼ばれる管を入れる…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】ホラ、しゃんとして! ー生後1カ月の手術ー

出産後すぐに腰のコブ、髄膜瘤を埋め込む手術をした息子はNICUで管理されていた。 妻はお腹が…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】息子よ、立つのは楽しい?

息子2歳が最近になって、装具をつけた状態で立つ仕草を頻繁に見せてくれるようになった。長くても5秒くらいで、その後は手を前についたり、尻もちをついたり。でも、立つときはずっと、けらけら笑っている。とにかく、楽しいことだと思ってもらえることが大事だと思う。 この子が何をどこまでできるのか、できないのかは分からないけど、今は伸びるのを見守るだけ。 歌もそう。いつの間にか、チューリップの歌を全部歌えるようになっていた。Official髭男dismのI Love…も、車の中でよくか