マガジンのカバー画像

二分脊椎症の息子とのあゆみ

81
二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
運営しているクリエイター

#二分脊椎症

【ニブセキの息子】脊髄髄膜瘤の疑い、と初めて告げられたとき

二分脊椎症の息子3歳は、脊髄髄膜瘤という、神経に悪さをするコブをお尻に持って生まれてきま…

atoatoko
3年前
10

【ニブセキの息子】歩き方が気になる

装具付きならそれなりの距離を、なしでも数メートルなら支えなしで歩くようになった二分脊椎症…

atoatoko
3年前
5

【ニブセキの息子】寝る前に、可愛さ余って意地悪したくなってしまう

二分脊椎症の息子3歳が寝るときは、両足に夜間装具を取り付ける。息子にとってはこれが寝る時…

atoatoko
3年前
3

【ニブセキの息子】親の知らない我が子の姿

「児発」に週一で通う息子二分脊椎症の息子3歳は昨年末から「児童発達支援」の施設に週一で通…

atoatoko
3年前
4

【ニブセキの息子】小児病院にひとつだけ抱く不満

二分脊椎症の息子3歳がお世話になっている小児病院は、全国的にも恵まれた設備で、先生や看護…

atoatoko
3年前
6

【ニブセキの息子】足が内側に向く歩行の原因は…

二分脊椎症の息子3歳、久々の通院日。気になっていたことを、整形外科の先生に聞いてみた。 …

atoatoko
3年前
2

【ニブセキの息子】ウンのツキ

ちょっと汚い話です。 二分脊椎症の息子3歳。 浣腸で大量のうんちが出たオムツを変えたはずなのに、くさい。 おならじゃない。もっと根源的なくささだ。 においはどこから? 妻が部屋、そして息子を前に鼻をクンクンさせる。 元凶が分かった瞬間、妻は息子の名前を叫んだ。「キャーッ!」 妻の目線の先は息子の左手。中指の爪先に、茶色いものがこびりついていた。どうやら、おむつの緩い部分から手を突っ込んでおしりを掻いていたことが原因のようだった。 おむつを替えてからしばらく、息子

【ニブセキの息子】お医者さんに必要なもの

二分脊椎症の息子3歳は、妻のお腹にいるときからずっと、病院の先生たちにお世話になってきた…

atoatoko
3年前
8

【ニブセキの息子】2022年も、レッツ、導尿!

あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 元日も、導尿は淡々と元日と…

atoatoko
3年前
4

【ニブセキの息子】足がいつもと違うぞ

一般的に、二分脊椎症の人は神経が鈍い部分があると言われている。たとえば、足をケガしたり、…

atoatoko
3年前
3

【ニブセキの息子】同じ保育園2度目の見学で告げられたこと

二分脊椎症の息子3歳の保育園探しの続き。 第6希望までがかなわず、役所から利用調整先として…

atoatoko
3年前
8

【ニブセキの息子】2人きりの昼食

先週から、毎週月曜日は妻と2人きりの昼食になった。二分脊椎症の息子3歳が発達支援のデイに通…

atoatoko
3年前
1

【ニブセキの息子】もう一回、保育園に行っていただきたい

第6希望までの園に入ることができず、役所から、新たに提案された第7希望の園の利用調整中であ…

atoatoko
3年前
4

【ニブセキの息子】おにいちゃんの顔だよね〜…

二分脊椎症の息子が3歳になった。先日のデイはちょうど、誕生日。デイでは息子の誕生会をしてくれたようで、仕事から帰ると、写真付きのバースデーカードが飾ってあった。 カードに貼られた写真が、いつも家では見せない顔だったので思わず笑ってしまった。下唇をかんで、ちょっと恥ずかしそうな笑顔。お母さんもお父さんもいません。泣いてもやってきません。ああ、いい子にしてないといけないかな…そんな表情がのぞく顔。「こうして見ると、おにいちゃんの顔だよね〜…」と妻がつぶやく。 はあ、3歳です。