私が占い師になったワケ（闘病記78　特定疾患の更新手続きへ　ベーチェット病　ステージⅢ　2024年）

2024.07.23　7回目の鍼治療を受けた。慢性外耳炎を始めとし、ある日突然。顔面に出現した顔の赤みが消え、今年の秋に申し込んでいる大学病院（皮膚科・レーザー外来）での治療をキャンセルできたら良いと切に願う。

2024.07.25  今日は皮膚科と膠原病科の受診日だった。相変わらず新しくなった皮膚科の主治医は私の顔を治す努力もせず、ビタミン剤のみ処方し「鈴木さんはだいたい良くなって来たから、2か月に１度の受診にしよう。」と言う。

本来ならば主治医の変更を申し出たいところだが、顔の赤みの症状に対しては（原因不明）、もうかれこれ１０年近く闘病しているので、正直な話。

主治医を変更して欲しいと受付で言うのも面倒くさい。

随分と昔に主治医の変更を申し出たことがあったが（日本人ではないので、日本語がまったく通じなかった）、変更しても対応は同じだった。

どの先生も同じ大学病院から派遣されて来ているからなのだろう。

結論は一緒だ。

そのため、口唇ヘルペスの薬（ファムビル錠）を追加で処方してもらっただけで終わった。

ちなみに膠原病科の受診も相変わらずで関節リウマチのチェックから始まり、生物学的製剤を打ってもらい、帰路についた。

ひとまず風邪の薬として初期の不段階で飲んでいる手持ちの葛根湯がなくなったので、処方してもらう。

他に何ら変わりはない。

ありふれた日常。

これが現実だ。

2024.08.09 今日は8回目の鍼治療を受けた。前回はほうれい線が内出血してしまったので、今回は顔に鍼を打たなかったが。

翌朝、鏡を見ると原因不明である日突然。顔に現れた紅斑がだいぶ減っている。

やはり肝臓や腎臓、そして脾臓が原因なのだろうか。

少なくとも皮膚の表面だけが問題ではなさそうだ。

耳の中にも鍼を打ってもらった。

これで外耳炎の症状も治まれば良いのだが。

暫くの間，様子を見よう。

今、カッピングできる場所も探している。

トライあるのみだ。

2024.08.22　今日はリウマチ内科（膠原病科）の受診日だった。採血の結果、何故かMMP3などの数値はまったく上がらず、CRPの数値のみ上がっていた。

そのため、ウイルスなどの感染症の疑いをかけられたが、心当たりはない。

右耳の慢性外耳炎の痛み（炎症あり）が原因だろうか。

ひとまず様子を見ると言うことで、生物学的製剤をお腹に１本打ってもらい、薬の処方は現状維持と言うことになった。

ちなみに鍼治療の際に脾臓、肝臓、腎臓が悪いのではないだろうか、と言うことがわかったので、セルフケアで足つぼマッサージを数日ほど前から開始した。

するとどうだろう。

原因不明の顔の赤み（１０年ほど前に発症。毛細血管拡張症と言われ、現在は大学病院のレーザー外来でVビームを照射している。）が若干ではあるが、引いて来ているような気がする。

また小児リウマチの後遺症により曲がってしまった右足の指を無理やり引っ張ってみたところ（ものすごく痛かったが）ハンマートゥだった指が伸び、心なしか地面に付くようになった気がする。

しかも右足の骨はほぼ融けて変形しているので、足裏を押すと激痛が走るのだが、その痛みも日に日に減っているような気がする。

まぁ、なんにせよ、気がするだけなので、ただの自己満足かもしれないが、それでもこれで良くなったら、という思いがあるので、今は気長にガンバロウ。
2024.08.23  おそらく昨日の採血でCRPの数値のみ上がったのは右側の頸動脈の血管炎か、もともと持っている扁桃腺の炎症によるものだと思う。

触ったら激痛で確か何週間前にも湿布を貼って寝たのをすっかり忘れていた。

こどもの頃から身体中に毎日痛みを感じない日々を過ごしているので、難病患者は痛みに鈍感だ。仕方がないので来週、北軽井沢へ行く前に耳鼻咽喉科へ行くか、と思いながらとりあえず抗生物質（ミノマイシン）を飲み、湿布で患部を冷やす。

2024.08.24　今朝起きると右側の扁桃腺の痛みは、だいぶ治まっていた。ミノマイシンが効いたのかもしれない。

ひとまず様子を見るが、今年の夏は猛暑を通り越し、連日の酷暑だった為、嫌でも体力を消耗してしまう。

こんな時はやはり睡眠が1番大切だ。

2024.09.02　今日は特定疾患（難病・ベーチェット病）の更新手続きへ行って来た。

診断書を受け取りに病院へ行ったら、昨年に引き続きステージⅢだった。今年からマイナンバーカードが手続きに導入され、後期高齢者の人は保険証などの提示がいらなくなった。

これを機に手続きがもっと簡単になって欲しいと思う。

2024.09.17　今日は３日前に咳が急に出て止まらなくなったため、急遽ではあるが、内科を受診した。

案の定、これほどの薬を飲んでいるのだからという理由で、真っ先に間質性肺炎の疑いをかけられたが、午後からは仕事が入っているので、レントゲン写真を撮っている時間はなく、２日後には再び膠原病科と皮膚科を受診する為、その時にもまだ調子が悪ければレントゲンを撮ると言うことで合意してもらった。

そのため、今回はデキストロメトルファン臭化水素酸塩水和物 15mgとコデインリン酸塩散1％「メタル」、そして風邪の引き始めに有効で常備薬としても活用しているツムラの漢方葛根湯を処方してもらった。

特に夜になると咳が出るため、コデインリン酸塩散1％「メタル」を追加すると、だいぶ良くなった気がする。

そこでコデインリン酸塩散1％「メタル」（咳止め）について調べると、モルヒネと同様アヘンアルカロイドの一種で延髄の咳嗽（がいそう）中枢に働いてせきを止める「中枢性鎮咳薬」の代表と記載されていた。

なるほど。

デキストロメトルファン臭化水素酸塩水和物 15mgだけではなく、コデインリン酸塩散1％「メタル」は、家庭用麻薬と言うだけあってよく効いている。

だが、それと同時に翌日、ものすごい副作用が私を襲って来た。

コデインリン酸塩散1％「メタル」を服用してから6時間もの間、私は酷いめまいに襲われて、まったく動けなくなってしまったのだ。

そのため、起床後も何も食べることが出来ず。

６時間もの間、私はじっと横たわっていた。

スマホの画面やパソコンの画面、そしてテレビを見ることさえ、ままならなかった。

仕方がないのでずっと目を閉じたまま、時間がただ過ぎることだけに専念する。

しかし一向に良くならないので、めまいをこらえながら、私はスマホを取り出し、めまいに有効な薬を調べ出す。

すると「ロキソニン」という文字が頭に入って来た。

「ロキソニン」は持っていなかったので、おもむろに薬箱の中からボルタレン25ｍgを取り出し、一気に流し込んだ。

すると立ち上がりが早いと言うこともあり、１０分程度で私は悪夢のような酷いめまいから解放された。

トラムセットやプログラフカプセルを服用していたときの苦しみにそっくりだと思った。

内科医曰く「咳以外の症状はないとなると、長年の闘病の末、気管支そのものがもう悪くなってしまっているのかもしれない。」とのこと。

結核も疑われたが、随分と前に酷い咳に襲われたとき。

東京の病院で結核の検査をおこなったことがあるが、どの検査もひっかからなかった。

やはり持つべきものは、ボルタレン２５mgである。

2024.09.18　コデインリン酸塩散1%メタル（家庭用麻薬）の副作用に対し、ボルタレン25ｍgを服用したら、少し良くなったが。

1時間もしないうちにまた具合が悪くなったので、ボルタレンサポ50ｍgを追加した。

そのおかげで今はだいぶ良くなり、ようやく元気を取り戻した。

明日も病院なので今夜は早く寝よう。

2024.09.19 今日は皮膚科と膠原病科の受診日だった。

皮膚科の主治医は相変わらずやる気がないので、診察室へ入ってから1分も経たないうちに診察が終わった。

処方された薬はビタミンEとC、ロゼックスゲルのみだった。

今回は採血がなかったので、膠原病科も比較的早く受診することができた。２日前に処方された咳止めコデインリン酸塩散1％「メタル」の件を早速、主治医に伝えると開口一番。

「合う薬と合わない薬はあるからね」と言った。

酷いめまいに襲われて大変だった際、ボルタレン錠25ｍｇを服用するとだいぶ良くなったので、さらにボルタレンサポ５０ｍgを追加すると生還した話を伝えると「その副作用に対してボルタレンが効いた話なんてまったく聞いたことがないよ。だからその具合の悪さはまた別の何かじゃないの。」と言われた。

「でも、まぁ、呼吸音を聞く限りは正常だから、もしも熱が出たり悪化したら、今はマイコプラズマも流行っているし。間質性肺炎の疑いだって出てくるわけだから、その次はCTを撮ってもらうからね。」とのこと。

ひとまず帰りに生物学的製剤の注射を１本おなかに打ってもらい、今回の通院は終わった。

咳止めの副作用が出たせいで、一時的に２種類の咳止めの服用を一気にやめたせいか、夜になると咳が再びぶり返す。

仕方がないので、デキストロメトルファン臭化水素酸塩水和物 15mgは、問題がなさそうなので、試しに１錠飲んでみた。

果たして今回の咳はいったいいつ治まるのだろうか。

咳止めを処方した内科医は「咳が出ると結核でもないのに何年も出続けている人は確かにいますよね」と言っていたが、２０代の頃の私はそのうちの１人に入るので、静まることを祈るばかりだ。