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障害を抱える子との暮らし

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発達障害や先天性疾患を持つ子について
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発達障害児が自信を持って保育園に行けるグッズ

発達障害児が自信を持って保育園に行けるグッズ

MONO工房さんとの出会い

私には推しの会社がある。
この会社なしでは生活できないと思うくらいお世話になっている会社だ。

石川県かほく市にあるMONO工房さん。
(株)気谷高松物流センターのデザイナーたちによるオリジナル雑貨ブランドだ。

MONO工房さんの品は、発達障害児の視覚支援に本当に役立つ。ありがたい。
リピーターとして購入しまくっている。

当時、保育園入園の準備をしていて出会ったと

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子供の発達障害に悩む親御さんへ。当時の私が知りたかった話(乳幼児編)

子供の発達障害に悩む親御さんへ。当時の私が知りたかった話(乳幼児編)

この記事について先天性疾患や発達障害などいろいろ抱えて産まれてきた子供の親として、当時知りたかったことをまとめました。

▶︎「様子を見ましょう」と言われた時に面談を有効活用する方法▶︎保育園を決める時のポイント▶︎登園しぶりの対応方法▶︎カミングアウトする相手と内容は見極めた方が良いと言う話▶︎オススメの店で保育園グッズを買うだけでも子供の自信につながる話▶︎将来を見据えたサポートファイルの実例

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子供が「保育園行きたくない」と言ったとき

子供が「保育園行きたくない」と言ったとき

子供が「保育園に行きたくない」と言ったら皆さんはどうしますか?

我が子が通う保育園は、先生方が日々対応を工夫してくれる場所でした。園と連絡をとりあい家でも試行錯誤で子育てをしていました。

また市の保健師さんたちが定期的に園に来ており、第三者から見た子供の様子など客観的な情報を得ることもできていました。

そんな我が子は、ある時期登園しぶりが激しかったことがあります。
登園しぶりについての考え方

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子供の障害をカミングアウトアウトする? しない?

子供の障害をカミングアウトアウトする? しない?

我が子は先天性疾患や発達障害を抱えています。
本人が自分のことを理解し病気や障害を言語化する前に、我が家には「親が誰にどこまで話すのか」と言う課題がありました。

今回は診断名を親からカミングアウトしてきた結果、感じたことをまとめます。

1  診断名を親が周知するということ

(1)全てを言う必要はない

「相手に理解してもらいたい」と全てを伝えたくなる時もありますが、相手も許容できる範囲があり

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「信頼できる相談者」の見分け方

「信頼できる相談者」の見分け方

自分でできることには限界があります。得意不得意も違います。
だからこそ自分の不得意を補ってくれる相談者を見つけることは、親子ともに楽に生きるために必要だと思っています。

誰かに助けを求める時に「ああ、この人は信頼できそうだ」「この人だったら一緒に考えてくれるだろう」と思う人をまとめました。

1 資格や肩書きだけでは不十分。信頼できる人とは?

公的な資格は一つの目安になります。その資格を得るた

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将来役立つサポートファイルの作り方

将来役立つサポートファイルの作り方

皆さんは子供のサポートファイルを作成していますか?
今回は我が家が作ったサポートファイルの経緯とひな形をご紹介します。

1 サポートファイルとは

2 サポートファイルを自作した理由

現在サポートファイルは国(厚生労働省等)が推奨し、各自治体が独自の様式を公開しています。一方サポートファイルの活用については、現在もどのように活用していくか、実際に活用されているのかについて課題があると言われてい

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子供の発達障害を疑っていて「様子を見ましょう」と言われたら

子供の発達障害を疑っていて「様子を見ましょう」と言われたら

乳幼児健診で子供の発達障害を相談したら「様子を見ましょう」と言われた経験のある親御さんは、どれくらいいるのでしょうか。

最近は発達障害の「早期発見・早期療育」が浸透しつつあり、逆に「様子を見ようと言われた…」と落胆する親御さんがSNSで嘆いているのを見かけます。

1 発達障害の早期療育のメリットは、「親の価値観が変わること」

早期療育につながる場合は、子供と親と地域特性が影響します。
つまり

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発達障害児の保育園の探し方

発達障害児の保育園の探し方

保育園を決めるにあたって助言をもらい、実際におこなったことをまとめました。

1 保活の心得

障害を抱えた子供の入園にあたっては、「園の迷惑にならないだろうか」「他の子供達と楽しく過ごせるだろうか」「この園でいいのだろうか」と悩みは尽きません。

▶︎園見学をして思ったこと

理想とする完璧な園というのは残念ながら存在しないと言うことでした。

どの園も「対応は良いんだけれど、通勤距離がちょっと

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付き添い入院の何がそんなに辛かったのか

付き添い入院の何がそんなに辛かったのか

「付き添い入院しなくなったね」
子供のアルバムを見て夫が言う。ベッド上に散らばる玩具。点滴用にシーネ固定された小さな腕。

付き添い入院は4回、3ヶ所病院を経験した。どれも短期だけどもうしたくない。

「子供のために仕方ないよね。辛いのは治療をしている子供だから」と言う意見もあるだろう。
付き添い入院は過酷だけど、もう少しやりようがあるのではないかと思っている。今も付き添い入院で疲弊している親子が

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付き添い入院 持ち物リスト

付き添い入院 持ち物リスト

付き添い入院について

1〜2週間単位の付き添い入院を繰り返していた時期のリストです。

予定入院はなく、①緊急入院と②受診→そのまま入院パターンのみ経験。
医療機関は3ヶ所経験(かかりつけ、緊急搬送、紹介先)

感染症入院やコロナ禍により個室から出られなかったり、付き添い交代不可なことが多かったです。
親側の心身と金銭と有給休暇が大ダメージでした。

1 身の回りのもの

ベッドから上がり降りす

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