メガネの人

己と子供の持病によってキャリアを中断させがちな働く人/子供は発達障害・先天性疾患/子育て中がんAYA世代/「似たような状況になった方が使えそうな記事」と「考えていること」

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己と子供の持病によってキャリアを中断させがちな働く人/子供は発達障害・先天性疾患/子育て中がんAYA世代/「似たような状況になった方が使えそうな記事」と「考えていること」

  • 発達障害児の親のための防災について

    発達障害児との避難生活についてのまとめ

  • 病を抱えて暮らす

    何かと病気がちな日々のまとめ

  • 障害を抱える子との暮らし

    発達障害や先天性疾患を持つ子について

  • リーフレット

    病気や障害に関する自作リーフレットなど。

  • 固定された記事

子供の発達障害に悩む親御さんへ。当時の私が知りたかった話（乳幼児編）

この記事について先天性疾患や発達障害などいろいろ抱えて産まれてきた子供の親として、当時知りたかったことをまとめました。 ▶︎「様子を見ましょう」と言われた時に面談を有効活用する方法▶︎保育園を決める時のポイント▶︎登園しぶりの対応方法▶︎カミングアウトする相手と内容は見極めた方が良いと言う話▶︎オススメの店で保育園グッズを買うだけでも子供の自信につながる話▶︎将来を見据えたサポートファイルの実例

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    • パパとママは君がだいすき

      がんが見つかって治療中のときに、私は障害と難病を抱える我が子に一冊の本を作った。 出来上がった本を見て 「ママ、ここに名前がないよ」 子供が背表紙を指差して指摘する。 そ、そこか〜。 もっと絵本らしくしてほしいとのこと。 当時作った本に背表紙がほしい子供のリクエストに答えて作り直しをすることに。 文章も見直した。 どうか子供が生きやすいように、私の得た知識が正確に伝わるようにと作ったら、なんだか説教くさくなってしまった。 本人の文字を追いかける力や理解力を考え

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      • わたしの命は誰のもの？

        健康には人一倍気をつけていた私だが、残念ながら早期発見にはいたらなかったがんを抱えて生きている。初期治療も終わり、今は経過観察中の身。 ふとした時に再発やもしもの最期が頭をよぎる。 あとどれくらい生きられるだろう。 もちろん誰にもわからないことだけど。 夫は元気に長生きするかな？ 子供の成長はできれば長く見守りたい。 障がいを抱える我が子の成長を長い目で見守るつもりだった私のライフプランは、思わぬ方向から軌道修正をよぎなくされた。 夫よ。 手帳や障害年金、受給者証等、

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        • 子供を守る【眠る前の大切な習慣】

          我が子には発達障害や先天性疾患があります。0か100かの思考に陥りがちで、失敗したことをとても強く記憶します。 「そんなに悲観しなくても…」と思うような言動をすることも多々あります。そんなタイプの子供と過ごす我が家には、夜に眠る前の習慣があります。 今日の良かった話をする「マルの話をしよう」 悲しかったこと、うまくいかなかったこと、親がイライラしたこと。 夜は、その日の後悔を親子ともに振り返りたくなります。何かと反省しがちですが、子供とは良かったことだけを話して眠ろう

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        マガジン

        • 発達障害児の親のための防災について
          3本
        • 病を抱えて暮らす
          5本
        • 障害を抱える子との暮らし
          10本
        • リーフレット
          1本

        記事

          発達障害児だからこそあったら良いと思った防災グッズ

          この記事の内容は各通販サイトのリンクを貼っていますが、購入しても私に収益は一切入リません。これらは実際に我が家で揃えているものです。 ①ヘッドランプと防災ラジオ明かりがないと人は途端に不安になりやすいです。両手が使える方が都合が良いので、電池式のヘッドランプを備えています。 発達障害児にとってテレビの災害ニュースは、映像として記憶に残りすぎる懸念があると言われています。そのため意図的に情報をセーブしたいけれども、親のほうは災害情報を知りたい時に防災ラジオが役立ちます。こち

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          発達障害児だからこそあったら良いと思った防災グッズ

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          地震に備えて、今すぐ発達障害児の子供とできること

          この記事の内容は①避難訓練保育園時代からの毎月の避難訓練の積み重ねにかなり助けられました。 自主的に絵本を頭に乗せて身を守る様子や余震時に「ちゃんと机の下に隠れなきゃダメでしょ！」と言われて、これまでの先生方の言葉が子供の中にあることを実感しました。 ②リビングで身を隠す場所を決める リビングでは常に身を守る場所を決めていました。その周辺は必ず荷物を置かずに空けておき、時々もぐる練習をしていました。 ③寝室などで「いま地震きたらどうする？」とシュミレーションクイズ形式で質

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          発達障害児と地震で避難する時に親はどうしたら良いのか

          防災を語る時にはどの立場か、どのタイミングか、どの場所かで見えてくるものがかなり違う。 めまぐるしく状況が変わるので、災害時の防災に関する情報の中でも親目線で「発達障害児と一緒に避難する時にどうすれば良いか」に特化した記事だ。子供は保育園〜小学生を想定している。 はじめに事前準備とシュミレーションが何より大事実際に地震が起こった時にいざその場でできることは本当に少ない。また想定以上のことが災害では沢山おこる。 ①住んでいる地域を知ろう 津波ハザードマップで2階まで大丈夫

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          発達障害児が自信を持って保育園に行けるグッズ

          MONO工房さんとの出会い 私には推しの会社がある。 この会社なしでは生活できないと思うくらいお世話になっている会社だ。 石川県かほく市にあるMONO工房さん。 （株）気谷高松物流センターのデザイナーたちによるオリジナル雑貨ブランドだ。 MONO工房さんの品は、発達障害児の視覚支援に本当に役立つ。ありがたい。 リピーターとして購入しまくっている。 当時、保育園入園の準備をしていて出会ったときは「これが私の求めていたものだ！」と思った。 シンプル is ベスト！！！

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          年末にエンディングノート

          年末の大掃除はその年の棚卸しのようなものだ。 きれいに整えてその年を振り返り、新しい年に目を向ける。 年末にエンディングノートを自作した。 癌になる前から私は何度かエンディングノートを作っている。 最初は市販のもの。 次にハンドメイドのものを取り寄せて。 そして今年はCanvaを使って自作した。 ▲セブンイレブンの小冊子印刷でプリントアウトした完成品がこちら エンディングノートを自作した理由 1 市販品じゃ物足りなくなってきた 市販のエンディングノートは不特定多数

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          【リーフレット】付き添い入院　持ち物チェックリスト

          1歳〜小学生未満のお子さんの付き添い入院を想定したリーフレットを作りました。 同じテーマの過去記事▼

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          子供に何か残したくて絵本を作った

          1 がんになったので、我が子に絵本を作った 健康には気をつけていた。 子供に病気や障害があると分かった時には、「親が健康である」重要性をより意識するようになった。 職場のがん検診も人間ドックも、気になる症状があったときの医療機関受診もしていた。けれど残念ながら早期発見にはならなかった。 現時点で余命宣告を受けたわけではない。 ただうっすらと「長く生きられないかもしれない」との思いが脳裏をよぎった。 子供に何か残したくて絵本を作った。完全に自己満足である。楽しい。 2

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          30代がんＡＹＡ世代の脱毛とウィッグについて

          抗がん剤の副作用によって髪が抜けたので、久しぶりにウィッグを購入した。 私はもともと日常的に使う頻度は低いものの、ファッションウィッグに慣れていたタイプの人間だ。 自毛があった時との差もあったので、これから似たような状況になる方のために、まとめておきたい。 普段からファッションウィッグを使う友人知人とがんＡＹＡ世代の他の方、がん関係の医療従事者からの助言もまとめたので、とくに「ウィッグ初体験です」と言う方のための備忘録だ。 １　事前に聞いたり、考えておくと良いこと （

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          子供が「保育園行きたくない」と言ったとき

          子供が「保育園に行きたくない」と言ったら皆さんはどうしますか？ 我が子が通う保育園は、先生方が日々対応を工夫してくれる場所でした。園と連絡をとりあい家でも試行錯誤で子育てをしていました。 また市の保健師さんたちが定期的に園に来ており、第三者から見た子供の様子など客観的な情報を得ることもできていました。 そんな我が子は、ある時期登園しぶりが激しかったことがあります。 登園しぶりについての考え方や調べたことをまとめました。 １　登園しぶりは「始まり」ではない 登園や登校

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          子供の障害をカミングアウトアウトする？　しない？

          我が子は先天性疾患や発達障害を抱えています。 本人が自分のことを理解し病気や障害を言語化する前に、我が家には「親が誰にどこまで話すのか」と言う課題がありました。 今回は診断名を親からカミングアウトしてきた結果、感じたことをまとめます。 1　 診断名を親が周知するということ （１）全てを言う必要はない 「相手に理解してもらいたい」と全てを伝えたくなる時もありますが、相手も許容できる範囲があります。 逆に私たちが相手に「今はまだ知っておいてほしくない」と言う内容もあります

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          子供の障害をカミングアウトアウトする？　しない？

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          「信頼できる相談者」の見分け方

          自分でできることには限界があります。得意不得意も違います。 だからこそ自分の不得意を補ってくれる相談者を見つけることは、親子ともに楽に生きるために必要だと思っています。 誰かに助けを求める時に「ああ、この人は信頼できそうだ」「この人だったら一緒に考えてくれるだろう」と思う人をまとめました。 １　資格や肩書きだけでは不十分。信頼できる人とは？ 公的な資格は一つの目安になります。その資格を得るためにその人が勉強した証拠です。 専門の話は専門職に聞くのが手っ取り早いです。私は

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          「信頼できる相談者」の見分け方

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          将来役立つサポートファイルの作り方

          皆さんは子供のサポートファイルを作成していますか？ 今回は我が家が作ったサポートファイルの経緯とひな形をご紹介します。 １　サポートファイルとは ２　サポートファイルを自作した理由 現在サポートファイルは国（厚生労働省等）が推奨し、各自治体が独自の様式を公開しています。一方サポートファイルの活用については、現在もどのように活用していくか、実際に活用されているのかについて課題があると言われています。 我が子の場合は先天性疾患も含めてファイルを作る必要があり、各自治体等で

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          将来役立つサポートファイルの作り方

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