「封入体筋炎（指定難病15）」という難病の診断を2020年04月に受けました。日本で1,500人しかかかっていない治療法が見つかっていない難病。さて、どうしよう？
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#難病
ポピーの会「封入体筋炎」患者の会
今月に入ってから「封入体筋炎」という難病の診断が下って早くも二週間？三週間が経とうとしています。
五年前からゆっくりと年月を重ねて徐々に弱っていった下半身の筋力はぼくに階段を昇れなくしてくれました。今はまだ困難ではあるものの時間をかけてやれば、昇れないことはないと思います。だけどこの先五年？十年？後には、車椅子の生活になってしまうかもしれないという未来が待っています。
この病気は2017
リハビリ表を作ってみる
封入体筋炎という難病の治療法は、ない！
10年後には車椅子生活～寝たきりになるやも！？
そんな衝撃的な診断後、リハビリで少しでも筋量アップさせていきましょう！と担当の理学療法士さんが頑張ってくれておりまして。本当にありがたいことでございます。いろいろと様子をみながら、試しながら手探りで、翌日の筋肉や調子などを見てもらって、入院中の現在、リハビリ室で行っています。
スマホで表ができるので
