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ねふろーぜにっき

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24年前からネフローゼです。 24年ぶりにプレドニン再開。 備忘録。 みんなでがんばりましょう。ひとりじゃないよ。 LINEスタンプよければどうぞ(ネフローゼ関係なし) http…
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通院結果 2017/8/18

いよいよ免疫抑制剤開始。

血液検査尿蛋白(-)

アルブミン 4.2

総蛋白 6.5L

総蛋白は前回に引き続き若干低いけどまあ許容範囲ということで。ただこの辺が筋肉通や疲れに出てるのかもしれないね。

このほかはCPKがまた若干目減り。筋肉はやはりまだ回復してきているわけではない模様。肝臓数値は綺麗に戻ってきた。少しいろいろと疲れやストレスがあったかもしれない。血統関係が若干上昇傾向だけど、

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プレドニンの副作用⑤ 35mg 14日経過(服用後通産77日目)

ミリ数が変わってどう表記すればよいか試行錯誤中。履歴は「#プレドニンの記録」参照。

ムーンフェイス以前よりはふっくらしてきた。回りとしては気にならない程度と思うけど本人としては出てるのがわかる。小顔ローラーで頬は押さえられてるけど顎の下が少しタプっときてる感じ。24年前の醜態があるのでなんとしても防ぎたい。

筋肉量の低下一時は下げ止まったと思ったけどそんな事はなかった。ここにきて急激に太ももと

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ネフローゼの説明・今昔

24年前と今ではその説明がぜんぜん違う。

24年前「腎臓の病気ではあるが、全身に関する病気。血管が関係している。」というのが主だった説明だった。プレドニンもそういう論文があるから使うというような説明でアルブミン製剤も使用した。※現在アルブミン製剤は慎重投与

まだまだ医学会も右往左往していた時期かなとは思う。尿蛋白のトイレの際の尿中の泡についても一蹴される始末。「気のせい」で済まされたがいまや常

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飲酒挑戦@35mg

我慢できず。ここのところわりと飲酒が片隅にあった。

本当は密かに飲んで人知れず密かに終わらせようと思ったのだけど、思ったよりもみんな後ろめたさがあるのかわからないけど飲酒に対して記述がないのでエントリを書いてみることに。飲もうか迷ってる人向け。

プレドニンだけじゃなくていろいろ飲んでるから本当はだめなのだろうけど、「無理せず闘病」なのでまぁいいかの精神で発泡酒350mlを2本買ってきた。

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久々の大量排水

8月に入って結局ずっと忙しくてようやくのんびり。

午前中ずっと横になっていたらとにかく尿が出るわ出るわ。10分に1回出る感じで2時間かからないくらいで一気に1.5キロ体重が落ちた。久々に面白いくらい水分が出たので太ももがすっきり。こうしてみるとやはり浮腫んでいたんだなとわかる。

プレドニンの副作用でやはり浮腫みはあるようで少しずつ取れない水分があった模様。それが今日一気に引いてきたけどまだなん

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35mgで1週間過ぎた

プレドニン減量生活。

とは言うもののさほど変わるわけでもなく。ともいいがたい難しい感じ。いくつか書いたように40mgの時よりも身体の状況がゆらゆら揺れ始めた。なんだかんだ40mgを63日間飲んで安定はしていたわけでそこで5mg減らした事によってゆれ始めた。たった5mgと思うかもしれないけど、プレドニンがかかわるコルチゾールの1日生産量はその5mg位かそれ以下といわれている。つまり1日の生産量分を

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離脱症状なのかそうでないのか

少し仕事が忙しくバタバタしたのだけど、翌日である今日、突然身体に力が入らなくなった。

離脱症状はネットとかで聞いていたけど、正直24年前はそんなこと思わなかったし(あったかもしれないけど)まだ高用量の今は関係ないものと考えていた。というか考えてる。ただ、実際何があるかわからない薬だし一応の記録として綴っておこうと思う。

一番はとにかく力が入らないのと強烈な眠気。プレドニンは元気の出る薬でもある

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35mgに減ったわけだけど

偶然かどうかわからないけど寝しなにひどい動悸。

さすがに離脱症状は2~3日後のようなので偶然とは思われるけど久々にバリバリのやつが来た。これ以前の経験なかったら怖かったろうなぁ。まぁ安心してよいものではないのだろうけど。まぁ最悪救急車っていう頭はあるのでまあ。

動悸があるといつも思い出すのは24年前にあるお医者さんからいただいた言葉。

「ドキドキしたらとにかく冷たいものを飲め」

びっくりさ

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通院結果 2017/8/4

とりあえず結果は順調。いくつか変化が。

血液検査尿蛋白(-)

アルブミン 4.1

総蛋白 6.4L

総蛋白が何でか基準値より若干下回る。肝臓系の数値は相変わらず少し悪い。腎臓ぼちぼち。糖も少し悪化。まぁいずれも致命的ではない。

なお、筋肉量に関係するCPKが少し改善。下記のとおりプレドニン減量もあってこのまま上昇傾向だといろいろといいんだけどな。

プレドニン減量と今後の治療方針とりあえ

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プレドニン投薬と減量の記録(1993-1999)

プレドニン投薬と減量の記録(1993-1999)

24年前の投薬の記録がまとまったのでさらす。

プレドニン40mgから0mgへの道のり今服用してる方の何かの参考になれば。

このうち2回の40mgは入院。ムーンフェイスは1回目の20mgぐらいから出てたっぽい。あとはずるずるムーンフェイス。他の方もそうみたいだけど5mgくらいからなくなったような感じかな10mgでもしぼんだけどやっぱりムーンフェイスだった感じ。

約17年プレドニンなしだったんだ

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プレドニンの副作用④ 40mg 63日経過

相変わらず気分は最悪。今は精神のなすがまま。明日は診察日なのだけどおそらくプレドニン減量&免疫抑制剤スタートかなぁ。そこがメインになると思うので気が早いけど明日が40mg最終日って事で副作用まとめ。40mg長いわ。死ぬわ。マジで。

履歴第1回 / 第2回 / 第3回

ここで気が付いた。第1回どこだ。

ムーンフェイス出てきた。というか出てるね。

ただ、食欲が相変わらず捗らないのと小顔ローラー

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突然折れる

ぱきっと折れた。原因は不明。

元気に振舞えるし、そんな素振りを周りに見せないテクニックもある。だけど実際折れた。というか折れてたことに気が付いた。いつだったんだろうなぁ。多分今後も相変わらずの自分でいられるだろうけど折れちゃったなぁという空っぽな感じはしばらく抜けない。

ここはほとんど知り合いなどいないだろうから書いちゃって発散してるけどね。いたところでここまで追ってる人なら空気を読むだろうし

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朝の薬を飲んだ後の事

利尿剤も飲むのでとにかく出る出る。

普段日中とかもちゃんと出た上で朝の薬の後は本当によく出る。だらだらと横になってると10~15分で1回行く感じ。起きているとそうでもないのだけどね。

今日はのんびりしようと決めていたので6時に目覚め早速朝ごはんを食べていつもの薬を服用。で、試しに体重を量ってみた。

65.0kg / 6:00 a.m.

なんか多い。特にむくんだりしている気配はないけど体重が

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CPKの影響?

日曜日あたりから足がつり始めておかしいなと思っていたら、今朝起きた瞬間に体力がなくなってた(´;ω;`)

仕事的に来週からまたバタバタしてしまうのでまぁ良いかと養生することに。そして午後くらいからぼちぼち体力が戻ってきたけど、やはりスタミナの回復が遅い。やはり筋量が減っているのが関係してるのだろうか。

CPKの推移ボーっとしているのもあれなので、最近気になり始めている肝臓の数値をデータ入力なぞ

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