ネフローゼの説明・今昔

24年前と今ではその説明がぜんぜん違う。

24年前

「腎臓の病気ではあるが、全身に関する病気。血管が関係している。」というのが主だった説明だった。プレドニンもそういう論文があるから使うというような説明でアルブミン製剤も使用した。※現在アルブミン製剤は慎重投与

まだまだ医学会も右往左往していた時期かなとは思う。尿蛋白のトイレの際の尿中の泡についても一蹴される始末。「気のせい」で済まされたがいまや常識。そう考えるとプレドニンを0に持っていけたのは奇跡のような感じもする。何度か再発したけど。

12年前

さほど重症化しなかったので軽い説明。細かいところは違っていても今現在の解釈よりは24年前に近い解釈だったと思う。少なくとも免疫云々の話は出なかった。

ただし、食事においての強力な塩分制限などについては否定的だった。尿中の泡については常識化されているようだった。この頃から医療券が厳しくなっていた模様で打診するもなんとなく断られた。※いずれにしても腎生検が必要だったので断念

一日安静を条件に在宅にてなんとか復活。それでも半年以上を費やした。この先生によって「クレアチニン」について覚える。※クレアチニンは腎臓疾患において非常に重要なもの

現在

「基本的には免疫系の病気。少なくとも免疫系の疾患によるのがきっかけ。免疫が何らかの原因で自分の身体を攻撃してしまい、腎臓の電解質を破壊してしまう。そのため電気で通れなくなっていたたんぱく質がその電気がなくなったために尿中に漏れ出しネフローゼ症候群となる。」

非常にわかりやすい。24年目にしてどうして虫刺されで悪化するのかが良く理解できた。つまりは免疫系になんらかのエラーが生じるために起きる病気なのだ。だから免疫抑制剤が有効。好き嫌いは別として有効の模様。

指針となる血液の数値も総蛋白ではなくアルブミンを見るようになっているとか細かいところが変化していた。医療券は国管轄になっていて腎生検は免除されていた。※推奨はされているぽい

24年前も今も病気そのものは変わらないけど科学や周りの見る目が変わっている。おそらく今後もっと変わるだろう。難病ではなく治る病気になるかもしれない。でも新薬は間違いなく高いから治る人と治らない人の差が出てくるのではないだろうかね。世知辛くなるかもね。

今の観点で行くと24年前の発症の原因は間違いなく虫刺されだ。テニス部でブヨに刺されすぎた。皮膚科で薬をもらっていたけどその辺も乱暴に使用していたし、その辺が免疫系に作用して発症したのだと思う。

防ぐことはできたかもしれないけど24年前じゃあ無理だわね。情報量が違いすぎる。24年前は24年前で最善策だったと思うしとやかく言う必要はないしとやかく言う権利もない。喧嘩もしたけどみんながんばったと思う。

そして今。まぁ個人的には作業って感じなのだけど、大腿骨頭壊死だけは勘弁してもらいたいものだ。免疫抑制剤も不明なことが多いので不安だしね。そしてこのやる気の出なさ加減。間違いなくプレドニンの副作用なのだけど減量するまでは仕方ないかなぁ。加齢と共に目標って難しい。24年前はまだまだ将来があったのだけどね。

治すというモチベーションが上がらないのが問題だなぁと掲題とはあまり関係のない結論だけどまぁいいか。