中華ちゃん

2021.06現在　原田病の闘病真っ只中な20代女性です。自分の闘病記録と、なかなか珍しい『原田病』という病とこれから闘うかもしれない人へのメモ的な意味もこめて、綴っていきます。

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原田病〜健康第一だった私の突然の闘病生活〜

はじめまして。タイトルの通り、大きな怪我や病気をしたことがなく、家族の中で唯一入院の経験もなし。仕事で残業続きでも『大丈夫！健康には自信があるので！』と笑い飛ばすくらいには健康第一な人生を送っていた私に訪れた、突然の闘病生活。原田病という、発症率が100万人に5人程の病気は調べてもあまり経験談が書かれていなくって、家族共々不安でいっぱいだったので、前々から気になっていたnoteを通して、原田病疑惑から闘病生活について記録していこうと思います(๑･̑◡･̑๑)

原田病〜2回目の通院。プレドニン減薬！〜

　現在絶賛闘病中の私の闘病記録。少しずつ社会復帰をしている途中なので、更新頻度がのんびりです( ´_ゝ`) 5月25日(火) 　退院後、2回目の通院日。　5月20日から、仕事もテレワークで復帰して、なんだか急に日常に戻りつつあるのでバタバタした１週間だった。　とはいえ、毎日出社して、ひたすら残業していた頃と比べると、のんびり自分のペースで働けているから、精神衛生上はすごく良い環境( ˙༥˙ )✨ 　あと多分、これまでは社内のお局さんやらに目をつけられていた感が

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原田病〜退院後の初通院〜

　現在絶賛闘病中の私の闘病記録。治療中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月19日(水) 　ドキドキしながら迎えたこの日。コロナ隔離でずっと診察ができていなかったので、実に２週間ぶりの診察日👀 　入院中は外来前の時間に診察されてたから、サクッと10分くらいで終わってたけど、外来患者としての診察なので、30分くらい待った。さすが大学病院。　名前を呼ばれ、まずは久々の眼底検査&視力検査。目にぷしゅっと風を当てられる検査と、定番の【C】を見る視力検査

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原田病～自宅療養6&7日目。非日常を楽しむ〜

　現在絶賛闘病中の私の闘病記録。治療中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月17日(月) 　もはや非日常な生活に慣れすぎて、曜日感覚もなくなってきている気がする。だけど夫が仕事に行くということで『あ、月曜日か』と気づく朝。　今週中に仕事復帰予定なのだけど、大丈夫かな⸜( ⌓̈ )⸝ 　なんだか昔から夫は不眠に悩んでいる。元々ショートスリーパー？というやつなんだと思うけど、夜中に何度も目覚めるらしい。　睡眠外来みたいなのにも行ってたけど、特に

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原田病〜健康第一だった私の突然の闘病生活〜

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原田病〜2回目の通院。プレドニン減薬！〜

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原田病〜退院後の初通院〜

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原田病～自宅療養6&7日目。非日常を楽しむ〜

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原田病〜自宅療養4&5日目。横ばいかな〜

　現在絶賛闘病中の私の闘病記録。治療中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月15日(土) 　夫も仕事が休みなので、のんびり8時まで寝た。目薬をさす時間が1日4回で、朝は8時なので起きねばという気持ち。　とってもよい天気だったので、お洗濯を干して、部屋の掃除もして、そこから映画を1本みてすごした。　退院して知ったけど、夫がこの２週間で痩せている。料理ができないから外食ばかりで太るだろうかと思ってたけど、むしろなんか丁寧に生きようと心掛けだらしく、

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原田病〜自宅療養4&5日目。横ばいかな〜

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原田病〜自宅療養3日目。散歩で体力をつけよう〜

　現在絶賛闘病中の私の、闘病記録。治療中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月14日(金) 　めざましすらかけずに爆睡していた。我が家の寝室は窓に面してないから病室のように朝日の眩しさで目覚めることはない。そのぶんゆっくり寝られる( ˙༥˙ ) 　ここのところ、朝ごはんを食べるとお腹が痛くなる。胃腸薬は飲んでるんだだけどなぁ。薬（プレドニン）のせいかなぁとか考えるけど、とりあえず様子見。　それと、寝てるとこから立ち上がると、ふわっとした立ち

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原田病〜自宅療養3日目。散歩で体力をつけよう〜

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原田病〜自宅療養2日目。丁寧な生活を営む〜

　現在絶賛闘病中の私の、闘病記録。治療中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月13日(木) 　夫の帰りを待っていて、久々に０時を回ってから寝たので、この日はいつもよりゆっくり（と言っても６時半くらいに）目覚めた。　家の布団はやっぱり最高で、入院中は夜中に看護師さんが見回りに来る度に目覚めてたけど、この日は一度も目覚めることなく朝を迎えた！（寝る前に夫に『不眠とかなるから今日寝れんかも〜』とか抜かしてたのに爆睡。笑）　プレドニンの副作用に【不眠

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原田病〜自宅療養2日目。丁寧な生活を営む〜

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原田病〜その17：入院生活13日目。ついに退院！〜

　現在絶賛闘病中の私の、原田病発見から入院生活について。治療中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月12日(水) 　朝、ぱちっと目が覚めた。『今日も生きてるぞー！』と思う朝。朝日が気持ち良い日。前日の夜、（勝手に）死すら身近に感じてしまってたから、生きてるって素晴らしい！とか悟り開きそうな気分だった。　まだまだ目は見えないけど、退院の日。　この日から自宅療養に切り替え！（というか病院にいても診察もできないから、次の検査まで家で過ごすことに）

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原田病〜その17：入院生活13日目。ついに退院！〜

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原田病〜その16：入院生活12日目。まだかなまだかな〜

　現在絶賛入院闘病中（13日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月11日(火) 　昨日めそめそ泣いたせいで目がちょっと重い朝。昨日のほうがクリアに見えた気がする。　やっぱり泣くのはよくないのか。でも、精神的には不満は全部出したほうが良い。　すっかり日課になってしまった朝5：30起き。同室のおばあちゃんも朝早いから、2人ともガサゴソガサゴソ。朝からストレッチをして少し気分転換。　前日の夜も思っ

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原田病〜その16：入院生活12日目。まだかなまだかな〜

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原田病〜その15：入院生活11日目。気分の浮き沈み〜

　現在絶賛入院闘病中（13日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月10日(月) 　入院生活も11日目。元々2〜3週間の予定だったけど、5日目以降にこんな生活が強いられるとは思ってもみなかったので、よく耐えているなぁ。としみじみする朝。　この日は同室の、よくお話してくれてた方がついに退院。（退院後も自宅隔離は続くけど、ひとまず病院からは脱出！）　朝から部屋の中で退院についてのお話が繰り広げられて

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原田病〜その14：入院生活10日目。PCR検査2回目〜

　現在絶賛入院闘病中（12日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月9日(日) 　今日は母の日🌷 　母の日に入院しててごめんねという気持ちもこめて、メッセージとギフトを贈った。喜んでくれてよかった。　一番いいのは私が早く元気になることだよなぁと思いつつも、日々良くなってきてる症状について連絡する朝。　朝イチで、2回目のPCR検査！　鼻から通すの、これで4回目だけど慣れんなぁ。気持ち悪さがすごい。

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原田病〜その14：入院生活10日目。PCR検査2回目〜

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原田病〜その13：入院生活9日目。

　現在絶賛入院闘病中（11日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月8日(土) 　夜中に『全館放送。コードブルー、コードブルー』って鳴り響いて、物凄くドキドキした。ドラマでしか聞いたことがなかったけど、病院の隠語で【容体急変の患者さんがいるから医師たちは駆けつけて！】という意味らしい。　時計を見ると1:30。夜中って急変する方が多いイメージあるよなぁ、、とかテレビから得た知識だけで考えたりする。今闘

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原田病〜その13：入院生活9日目。

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原田病〜その12：入院生活8日目。ちょっと前進〜

　現在絶賛入院闘病中（10日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月7日(金) 　ちょっと朝日が見えてよい日。　お風呂に入れず身体拭きなので、やっぱりどこか気持ち悪さはあったけど。ここのところ日課となったストレッチをして過ごす朝６時。　今のところ、プレドニンの副作用の不眠は全く出てなくて、それどころかむしろ夜は快適に寝れてる。　　ムーンフェイスも怖いけど、アレルギーメニューの私の食事はちょっと淡

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原田病〜その12：入院生活8日目。ちょっと前進〜

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原田病〜その11：入院生活7日目。ブルーな気持ち〜

　現在絶賛入院闘病中（9日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月6日(木) 　雨の朝だったのでどんより。　朝日を浴びて目覚められるのって幸せなんだなあと感じた。　トイレのない隔離生活でトイレストレスが最高潮。同室の人に気をつかうとかそういうことじゃなくて、トイレ中に看護師さん入ってきたらどうしようとか、またあの体勢でするのか、、、とか色んなモヤモヤが募ってた。　同室の方々もストレスからか便秘

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原田病〜その10：入院生活6日目。完全隔離な１日。〜

　現在絶賛入院闘病中（8日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月5日(水) 　世間ではゴールデンウィーク最終日。　だけど朝から気分はブルー。PCRの検査結果はまだ出ないままで、緊張しながら一夜を過ごした。　昨日は部屋の隣にある二つのトイレの内、片側は使用可能だったのに、昨夜遅くにはもう部屋から一歩も出ちゃ駄目になってて、廊下の扉も締め切りだから何も音が聞こえない。完全隔離。　トイレは紙コップ

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原田病〜その10：入院生活6日目。完全隔離な１日。〜

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原田病〜その9：入院生活5日目。目は良好。事態が急変〜

　現在絶賛入院闘病中（8日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。 5月4日(火) 　朝、いつものように天井を眺めていると、電球が両目でちゃんと認識できていることに気づく。ほんの少しの進歩だけど、自分にとっては大きな変化。嬉しい！　朝の診断のとき、視力検査はあんまり変化がなくてガッカリだったけど、先生曰く『昨日と比べても変化は小さく見えるけど、一昨日と比べると確実に変わってきてるよ』とのこと。　この日は

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