原田病 〜退院後の初通院〜

　現在絶賛闘病中の私の闘病記録。治療中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。

5月19日(水)
　ドキドキしながら迎えたこの日。コロナ隔離でずっと診察ができていなかったので、実に２週間ぶりの診察日👀

　入院中は外来前の時間に診察されてたから、サクッと10分くらいで終わってたけど、外来患者としての診察なので、30分くらい待った。さすが大学病院。

　名前を呼ばれ、まずは久々の眼底検査&視力検査。目にぷしゅっと風を当てられる検査と、定番の【C】を見る視力検査。

　なんと、入院中にはどんなレンズをはめても上から四段目？くらいまでしか見えなかったのに、この日は結構下の方まで見えた！

　矯正視力で両目とも1.0まで見えるようになったらしい。ちなみに前までは矯正しても左0.5、右0.6くらい。
　大きな進歩！嬉しい！！٩꒰⍢ ꒱۶⁼³₌₃

　それから、青い光と赤い線がクロスする眼底写真の検査。この検査、多分視点を動かしちゃダメなんだろうけど、ずーっと青い点見とくのなかなか難しいなあと毎回思う。

　しばらくして、主治医の先生に呼ばれた。１週間ぶりの先生！仰々しい防護服を着けてない先生をみてなんか安心した。

　この日の結果が悪化してたらまた入院って言われてたから、ドキドキしながら検査結果。どうやら浮腫や炎症（網膜に水がぷっくり入ってる感じ）もかなりマシになってきているとのこと🥺！

　たしかに、画像を並べてもらうと、かなりマシになってるのがわかった。『原田病かもしれない』と診断してくれた、会社の下の眼科の先生に、正常な網膜の写真を見せてもらってたから、マシになってきてるのも良くわかった。あの先生には本当に感謝しなきゃ。

　まだ、特に左目の硝子体？に濁りが少しあるらしく、飛蚊症や光視症の症状がでるのはそれが原因みたい。

　視力も、矯正すると1.0まで出てるし、良い傾向。

　ただ、プレドニンはすぐに減らすんじゃなく、あと１週間は20mgを継続するとのこと。次の診察の時に様子を見て減らすかも！とのこと。

　とりあえず、ひと安心。プレドニン減らなかったのはちょっと残念だったけど。でも再発の恐れが高い病気だから、のんびりゆっくり。焦らずに治していこう(  ˙༥˙  )

　この日もいくつか先生に質問したくって、質問まとめてぶつけてみた。（そろそろ、「こいつむっちゃ聞いてくるやん」て思われてるかもしれない。笑）

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・日常生活でメガネはかけていた方がよい？左目と右目の見え方が違うけど、今の視力で作ってもすぐ作り直しとかにならない？
　→ 今の視力なら眼鏡はかけてたほうがよい。（多分これは原田病どうこうじゃなくて、元々私自身が視力0.2なのに裸眼やったのもあかんかったのか。眼科的に見ると眼鏡は必須だったみたい。）視力は落ち着いてきてるから今眼鏡を作っても良いとは思う。

・明日からPCを使う仕事に復帰しようと思うけど、問題ない？多くて１日１０時間くらいパソコン触ることになる。
　→ それは問題ない。

・散瞳薬のサンドール、１日３回点眼だけど、ピントが合わなくて日常生活に支障をきたすので、仕事のある平日は２回じゃダメ…？
　→ 虹彩の癒着を防ぐために点眼してるから、あまり減らして欲しくないけど、仕事に支障が出てしまうのなら、１日２回ということなら良い。

・『原田病は網膜が薄くなるから紫外線に注意！サングラスは必須！』と聞いたのだけど、サングラスはかけなきゃダメ？
　→ 目の状態が進行してしまうと網膜が薄くなる人もいるけど、今の状態であれば薄くなっているわけではないので、そこまで気にしなくてOK🙆‍♀️

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　サンドールが１日２回になったことだけでもめちゃくちゃ嬉しかった…！あの薬によって目が不自由なんやって思い知らされてたから。よかった。

　診察後、薬を貰うために大学病院から歩いてすぐの薬局に行ったら、薬剤師さんから『どんな症状での薬ですか…？』と尋ねられたので、「免疫疾患の原田病です」と答えると『メモをとってもいい？』と聞かれた。
　やっぱり珍しい病気なんだなぁと改めて感じる。

　とりあえず、夫と両親と祖母に入院にならなかったよと連絡をして、会社には翌日から復帰する旨を連絡した。

　とにかくひと安心。翌日から２０日ぶりの仕事なので、この日は早めに寝た。だけど、この非日常に慣れすぎて、これまでの日常に戻れるだろうか、ちょっと不安な気持ち。