原田病 〜自宅療養4&5日目。横ばいかな〜

　現在絶賛闘病中の私の闘病記録。治療中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。

5月15日(土)
　夫も仕事が休みなので、のんびり8時まで寝た。目薬をさす時間が1日4回で、朝は8時なので起きねばという気持ち。
　とってもよい天気だったので、お洗濯を干して、部屋の掃除もして、そこから映画を1本みてすごした。

　退院して知ったけど、夫がこの２週間で痩せている。料理ができないから外食ばかりで太るだろうかと思ってたけど、むしろなんか丁寧に生きようと心掛けだらしく、シュッとしてて笑った。元々かなり細身だから、心配が勝つわ(´･ω･`) 

　退院してからというもの、病院から毎日健康観察の電話をいただいている。19日まではいろんな意味で慎重にならねばなんだなぁと思い知らされる。

　この日は家の近くで市場の人が野菜を売ってくれる日。コロナ禍だから買いに行けない人が多いとやらで始まったイベントだけど、新鮮なお野菜が安くて簡単に手に入るのは本当に助かる。

　ましてやプレドニンによって免疫低下してるから、青空市場みたいの嬉しい。ありがたみ。

　台湾パイナップルが美味しいと勧められたので、まんまと買ってみた(  ˙༥˙  )パイナップル一房買うのなんて初めてでわくわく。たしかにすっごく甘くて芯まで食べられるし最高だった🍍これを輸入禁止にしちゃった中国まじどんまいだわ。

　天気が良かったのと体力低下を防ぐべく、この日も家の周りの散歩道を歩いた。この道は人もほんとに少なくて良い。念のためマスクは２枚した（暑い）

　散歩道のほうは人が少なかったけど、一歩入った公園はテントまで用意して休暇を楽しむ家族で溢れてた。めっちゃ密。だけどこれから梅雨入りすることを考えると、我慢も難しいもんな。。みんなコロナだけはほんと気をつけて。

5月16日(日)
　なんだか日に日に睡眠時間が増えている気がする。9時に宅配がピンポーンと鳴らす音で目覚めた。前までは土日も朝7時には起きてたんだけど。眠り病なのかってくらい眠たい(´･ω･`)

　毎日欠かさずプレドニン飲んでるけど、目は未だに治ってない。入院生活3日目くらいの、視野の大半がグレーになっていた時期に比べると、グレーにはもう見えないし、よくなってるんだろうけど。

この日段階での目の状態はこんな感じ。
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　✔︎ 左目の視力が落ちてぼんやり見える
　✔︎ 瞬きをすると右目側で光の残像が少しチカっと見える
　✔︎ 全体的に色が褪せてみてる（青みががった感じ）
　✔︎ 視界の上部で光がチカチカしてる（特に左目）
　✔︎ 視界の端っこに光がびゅんっとたまに走る（1日10回くらい）
　✔︎ 暗いところだとまだ物が見えづらい（だけど洗面所の電気２つ点けてたのは１つでいけるようになった）
　✔︎ 近くと遠くを交互に見るとピントがすぐ合わない
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　まだまだ治療途中感がすごいよね。内祝いの発送をしようと思って住所を確認するために久々にパソコンをつけたけど、パソコン画面は見づらかった。

　エクセルなんて前までは75%くらいに縮小して見てたのに、120%くらいまで拡大しなきゃ見えなくて悲しい気持ち。

　病気は徐々にしか良くならないだろうけど、いつになったら良くなるんだろうという半ば焦りの気持ちもあって、たまに落ち込む(´･ω･`)

　でも、負けちゃだめやー！免疫疾患なんて自分との闘いでしかないんやから、自分になんて負けてたまるか (｀・ω・´)

　原田病の方のブログとかSNSとか見てると、薬や手術などの治療で治す西洋医学とは違う、東洋医学的なアプローチをしてる人が割といることに気づく。

　元々生理痛がひどくて韓方とか飲んでることもあって、東洋医学の検査が気になってきた。ただ、やっぱこういうのは胡散臭いとか宗教じみてるとか言う人もいて、賛否両論な世界みたい。

　試しにやってみるってのもありなのかもな。もう少しプレドニンが減って、電車に乗れるようになったらできるだろうか。

　次の検査まであと3日。再燃してないことを祈る日々です。