セルセプト再開と線維筋痛症の治療の難しさ。

お久しぶりです。といいつつ、ガジェット関連の記事や動画はぼちぼち出していたので、病気関連の記事はお久しぶり、ということで。

5月にリンパ節の腫れと痛みでSLEの悪化が疑わしい、という一途をたどっていましたが、時期的にもそろそろステロイドを減らしたいね、というフェーズに入っています。

現在、20→15mgまで減量しました。おかげさまで体重は増量しました。

結局あれからはっきりとした原因もわからず、ステロイドの増量で血液検査の数値はみるみるよくなるし、リンパの腫れも引いてくるしで何が悪かったのかわからずじまいでした。

ただ言えるのは、線維筋痛症の痛みは確実にひどくなっているということ。SLEの再燃がトリガーとなるのか、SLEが再燃してステロイドを治療し、炎症反応が落ち着いてくると線維筋痛症の痛みが目立つように感じます。

それが、回数を重ねるごとにひどくなっていて、最初ごくわずかな個所で感じていたガラスの破片が流れるようなひんやりとした痛みが、どんどん痛みが強くなって全身に広がり、最近では足の裏まで針山で刺されているような痛みになりました。

ここまでくると素人目線でも「あぁ、ステージが進んでいるんだな」と実感でき、痛みに耐えながら過ごす日々が続いてます。

めまいも相変わらず強く、最近では耳が聞こえにくく感じることも多いので、メニエール病も怪しいのかな、と。

そんなこんなで、トラムセットやサインバルタが使えず、リリカも少量でないと服用できないわたしにとって線維筋痛症の治療は通常よりもかなり難易度が高く、鍼治療など薬物療法以外の別の選択肢も視野に入れる必要があるのかな、とも考える日々です。

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さて、タイトルにある通り、先日からセルセプトという免疫抑制剤が再開されました。

SLEの治療として、ここ数年ステロイドの減量と免疫抑制剤の見直しが課題となっていました。

ステロイドを減らすと再燃する→免疫抑制剤を増やす→それでもステロイドを減らすと再燃する、という無限ループで、正直試せる免疫抑制剤も限られており、かなりSLEの治療が難航していました。

ちなみに、ステロイド＋タクロリムス（プログラフ）＋プラケニル＋ミゾリビンというステロイドも飲んでいるのに免疫抑制剤もマシマシ構成なので、別の病院に行くと薬の量の多さにかなり驚かれます。

今まで飲んでいたミゾリビンの効果が怪しいため、一旦ミゾリビンを中止して前回下痢の副作用で中止したセルセプトを再開してみよう、という流れになりました。

正直下痢の副作用もなかなか辛いので気は進みませんでしたが、選択肢としては注射の薬ぐらいしか現状ないらしく、今服用しているプラケニルも最初下痢の症状はあったけど定着すると共に下痢が出にくくなったので、希望はあるんじゃないか、ということで承諾しました。

ドキドキしながら服用再開。免疫抑制剤特有の服用直後は身体が変な感じがありましたが、数日服用しても下痢の副作用は出ず、もともとお腹が弱いため下痢がないことはなかったのですが、服用の度に下痢、ということはなかったので、副作用は出ていないのではないか、と思います。

今のところ服用が続けられそうで一安心、といったところです。

ミゾリビンを服用していた時に比べるといくらか体調も良いような気がするので、様子を見てみたいと思います。