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SLE闘病記録

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2023年10月からのSLEの闘病記録。備忘録。
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退院後1〜2週間の生活

退院後1〜2週間の生活

退院後、家の整理に追われる２ヶ月家を義母に預けていたから、物の配置や向こうの家から持ってきたものとかが散乱していて、あれ〜ってなってしまって・・・
腎生検で1週間家を空けたときは、ものすごくヒステリックになってしまったけど、
流石に2回目。
しかも、２ヶ月も空けてると感謝の念しかないから、
静かに現状復帰に努められました。

1日目は、楽天スーパーセールで買った紫外線対策グッズの開封や、溜まった段

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わたしの闘病記録　入院7週目〜8週目

わたしの闘病記録　入院7週目〜8週目

入院終盤に突入してきました。
変化といえば、ステロイドが35mgから30mgへ変更になりました。

入院7週目の変化？ここにきて、尿蛋白が激減しました。
と言うのも、ステロイドパルス以降あまり変化のない尿蛋白、尿鮮血が続いていたのですが、ここに来て1以下になりました。

あまりの変化に、先生も翌日もう一回検査を要請したほど・・・
1.13でしたが概ね改善傾向でしょう。とのことでした。

ここへ来て

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わたしの闘病記録 入院5週目〜6週目

わたしの闘病記録 入院5週目〜6週目

入院生活も慣れてきて・・・だいぶ寝られるようになってきた。大体、6時間・・・
食欲はいつも通り、男性並みに食べていますが、体重の増量はなく横ばい。
これがすごいよね。もちろんおやつも食べています。

あとは、お外に運動も兼ねて散歩に行っています。
筋トレやスクワットも気が向いた時、くらいの感覚で続けています。

全て、退院した時のため。
私は主婦だし、仕事もあるし（現在、社長のご厚意で休職中）
み

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わたしの闘病記録　入院3週目〜4週目

わたしの闘病記録　入院3週目〜4週目

相変わらずの不眠症睡眠薬は飲んでるんだけど、やっぱり眠りが浅い。
よく寝られて3時間。
ダメな時は1時間位おきの途中覚醒。
長女の出産直後の授乳を思い出す。
その時はやることがいっぱいあったからいいけど、
今はただ暇なだけ・・・

あまりにも不眠が続くと、
翌日は19時半には眠たくなって、
そのまま寝ちゃって、起きたら夜中の2時とか・・・
大部屋だから、おばあちゃんたちの無呼吸症候群の息遣いを聞い

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わたしの闘病記録　入院1週目〜2週目

わたしの闘病記録　入院1週目〜2週目


SLEとループス腎炎の治療10月25日
私は我が人生で初の単身赴任にやってきた。

10月11日〜10月16日で、腎生検にてプープス腎炎ⅳ型が確定し、SLEの確定診断が出た。

主治医からはほぼ確実にSLEではあるから、難病申請の話とこの入院の話は先々聞いてはいたが、特に症状もないためそんなはずないと、半信半疑だった。

だが、事態は思っていたより深刻で、やっぱり難病。
やっぱりSLE。
やっぱ

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退院後の生活〜次回入院まで〜

退院後の生活〜次回入院まで〜

家はごった返していた・・・

元々、物を置かない生活を基本としているはずなのに、

義母が助けてくれたはずなのに・・・

家はごった返していました。

悲しいくらいごちゃごちゃで・・・初めてくらい旦那と言い合ってしまった。

「こんなんなるくらいなら、次の入院は絶体せん！！」

とまで言ってしまって・・・

旦那ごめんよ・・・頭に血が昇ってた。

「そんな事言うなや・・・おかんもやっと慣れてきたく

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腎生検後

腎生検後

8時半エコー検査機器とともに先生登場！！

「おはようございます！」と元気に先生が登場。

自分の背と変わらないくらいの大きさのエコー検査機器を携えてきた。

「もう動いていいよー。自分で反対向いて〜」

さっきまで絶対安静を言われていた私からは、もうビックリワード！！

「動いて良いのですか？」

「背中向かないと見えないからね〜」

この女性医師のこういう対応が結構好き。

尿道カテーテルが邪

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腎生検〜出産よりきつい〜

腎生検〜出産よりきつい〜

人生初の腎生検

全身性エリテマトーデスの気配は血液検査の結果からすでに予期されていた。

あとは確定診断で、不調のでてる腎臓を直接見るだけ。

腎臓内科の先生曰く、週1ペースであるポピュラーな検査だという。

内容は・・・

・開腹手術ではなく、エコーで腎臓の位置を確認しながら細い針で突く。

文章で書くととても簡単そうな検査であるが、その後が辛い。

・検査後3時間は、背中に砂嚢を入れ絶対安静

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健康診断は大切。

健康診断は大切。

2023年10月11日　腎生検のため検査入院しました。

指定難病46　全身性エリテマトーデスの疑いで・・・

SLEと呼ばれるこの病気は、何個か特徴的な症状があるようで、

・顔に蝶ちょが羽を広げたような紅斑ができたり

・関節炎や筋肉痛といった痛みがでたり

・皮膚に後半ができたり

と色々な特徴的症状がある。

が、現在私には外から見てわかるような症状は出ていない。

始まりは健康診断の項目

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