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ねふろーぜにっき

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24年前からネフローゼです。 24年ぶりにプレドニン再開。 備忘録。 みんなでがんばりましょう。ひとりじゃないよ。 LINEスタンプよければどうぞ（ネフローゼ関係なし） http…
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#指定難病

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プレドニン投薬と減量の記録(1993-1999)

プレドニン投薬と減量の記録(1993-1999)

２４年前の投薬の記録がまとまったのでさらす。

プレドニン40mgから0mgへの道のり今服用してる方の何かの参考になれば。

このうち２回の40mgは入院。ムーンフェイスは１回目の20mgぐらいから出てたっぽい。あとはずるずるムーンフェイス。他の方もそうみたいだけど5mgくらいからなくなったような感じかな10mgでもしぼんだけどやっぱりムーンフェイスだった感じ。

約１７年プレドニンなしだったんだ

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朝の薬を飲んだ後の事

利尿剤も飲むのでとにかく出る出る。

普段日中とかもちゃんと出た上で朝の薬の後は本当によく出る。だらだらと横になってると10～15分で1回行く感じ。起きているとそうでもないのだけどね。

今日はのんびりしようと決めていたので6時に目覚め早速朝ごはんを食べていつもの薬を服用。で、試しに体重を量ってみた。

65.0kg / 6:00 a.m.

なんか多い。特にむくんだりしている気配はないけど体重が

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CPKの影響？

日曜日あたりから足がつり始めておかしいなと思っていたら、今朝起きた瞬間に体力がなくなってた(´；ω；｀)

仕事的に来週からまたバタバタしてしまうのでまぁ良いかと養生することに。そして午後くらいからぼちぼち体力が戻ってきたけど、やはりスタミナの回復が遅い。やはり筋量が減っているのが関係してるのだろうか。

CPKの推移ボーっとしているのもあれなので、最近気になり始めている肝臓の数値をデータ入力なぞ

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思いがけず気がついた副作用

物忘れがヤバいと気が付かされた。

プレドニン飲み忘れ騒動を経て気が付かされた。ブログを書いて整理したことで問題点が発覚した。

おかしかった行動①残りの錠数を数えたのに間違いに気がつかなかった

これが個人的に一番深刻な問題。残りの薬の数を数えればどこまで飲んだかがはっきりする。今はそれがよくわかる。前のエントリで夕方に数えて発覚とあるけど実は一筋縄じゃなかった。数回数え直して錠数がずれてるのに

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指定難病申請について②書類提出

土曜日に病院から「臨床調査個人票できましたよ～」と電話が。

前回＞指定難病申請について①

ついでに無料低額診療の定期面談もやっちゃいましょう～なんて話だったのだけど、担当の人とスケジュールが合わず今日はとりあえず書類だけ受け取って保健所に提出ししに行くことに。

書類代3240円、住民票300円、収入証明書300円。公式の文書をコンビニで取れるのはありがたいものだ。なんだかんだマイナンバーカー

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再発の原因と思われたもの・事象

ネフローゼに再発はつきもの。気をつけててもなるときはなってしまうし、ならないときはどんなに無理をしても大丈夫なのが身体の不思議。

さて、風邪とか疲労、ストレス、などは定番の再発誘因。少し自分が経験した変り種と思われるものを挙げてみる。

ヘアカラー（ブリーチ）これは家でやるやつ。これは自分の体質では百発百中に近く再発する。かっこつけたい時期だったから今度こそはと数回ブリーチでやられた。髪の毛が多

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わからないという恐怖

今回でいうとワーファリンという薬。

簡単に薬の説明をすると血液めっちゃサラサラにする代わりに張り切りすぎちゃって出血止まらなくなるかも！みたいな薬。止まらないは極端としても止まりにくくなるらしい。しかも人それぞれで血液の成分やコンディションは違うので用量は全ての人にカスタマイズしていく。指標はもちろんある。

前回乱暴に倍掛けにされたが、その後自己管理。いろいろ禁忌も多く、あとでああ、ダメだった

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病院からの電話

病院からの電話

無料低額診療の件で電話が着信。つつがなくやり取り。そして突然。

病「今カルテを拝見してますが」

俺「はい」

病「入院って無理なんでしたっけ？」

俺「・・・えっ？∑(￣□￣;」

まったく脈絡なかった。いきなりの入院の打診。聞いてみるとプレドニン40mgというのは事務的な面でも素人目でも放縦させてるのは厳しい量の模様。ただまぁそのリスクは背負ってるので何かあっても自己責任だと承知してて入院は

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不安

うーん。尿の泡が消えない。また出てきちゃった。

蛋白尿持ちあるあるだけど、トイレを流した後も泡が残ると蛋白尿という可能性が高い。一喜一憂は嫌なので家で計ったりはしないけど。プレドニン40mgの4週目最後の日なので、こんなことはあって欲しくないのだけどな。入院はしたくないので何とか持ち直すといいけど。

こういうことがあるといくら経験値ありとはいえ不安になる。やはり40mgで入院しなかったのは間違

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ネフローゼと向き合う（個人の感想）

あくまで個人の意見。

２４年前最初の発病時は家族総出で気を使いまくった。再発はしたくないし何せまだまだ先の長い人生。再発率は聞いていたものの自分は大丈夫という信念。

体の管理、寒さや感染症対策、塩分などの食事の調整などなど。とにかく全員ががんばった。一生懸命にがんばった。

でも、再発の時はあっさりとやってきた。しかも何度も。

再発の度に全員がへこみ、落ち込み、何とかぎりぎりで持ちこたえ再ス

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指定難病に対する世間との差

例えばオレの場合、ネフローゼ。

今回再発してインターネット時代最盛期の闘病というものをしている。おかげで、たくさんの闘病の日記を目にする。そんな中24年前とまったく変わらないロジックに気がついた。

周りが病気を理解してくれない多くの方が説明をあきらめ、人知れず傷付いて涙を流している。プレドニンを使用している難病もネフローゼ以外にも多くあり、「元気に見えちゃう」というパラドックスに苦しむ。俺もそ

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指定難病申請について①

一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２）

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4516

昔は国の指定難病ではなく東京都の難病だった。また、今と違ってインターネットなどなく、しかも病院でこんな制度を教えてくれない。つまりうちの両親は本来補助される医療費を補助されてなかった。かなりな高額だったと思う。

今は入院しなくて大丈夫だったとしてもいずれはわからない。17から難病

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