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ねふろーぜにっき

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24年前からネフローゼです。 24年ぶりにプレドニン再開。 備忘録。 みんなでがんばりましょう。ひとりじゃないよ。 LINEスタンプよければどうぞ（ネフローゼ関係なし） http…
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プレドニン 40mg服用

昨日の病院からの電話の件で気になったので少し調べてみた。

するとやはり30mgまでは感染症予防で病院収監の例が多い模様。仕事や通勤もわりと強めに制限がかかる模様。人ごみ？ふざけるな！という感じのいいっぷりが多い。

山手線主要ターミナルを抜けて1時間近くかけて通勤してますけど。正直、感染症よりも体力筋力減少がきつい。自営業なのでそこそこ自由にやってるからいいものの、感染症よりもこの体力面で厳しい

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筋肉はどこへ行った？

プレドニン40mg服用が4週を超えた。初発時は30日だったから越えるのは確定。でも入院してないから少し楽。

一番実感している副作用が「とにかく筋肉がゴリゴリ落ちる」というもの。何度も記述してるけど、日毎にスタミナが削られていく感じで仕事をしていられる時間が秋の陽のように釣瓶落とし状態。

でも、さすがに薬の副作用だけでそこまで落ちるものか？いやいや、何か別に理由があるだろうとグーグル先生に問い合

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ムーンフェイス

満月様顔貌。

みんな大嫌いなこの副作用。

でも他の副作用に比べれば顔が丸くなるだけだから仕方ないと思わなくちゃいけない雰囲気がある。

でもでも正直、これさえなければ感染症？骨粗鬆症？耐えるよ？という人は多いのじゃないだろうか。実際俺もこれさえなければプレドニンは全然苦じゃない。感染症も骨粗鬆症も不眠も胃痛も筋肉減少も全部我慢する。

ムーンフェイスはイージーかつほとんどの人に現れる。残念なが

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病院からの電話

病院からの電話

無料低額診療の件で電話が着信。つつがなくやり取り。そして突然。

病「今カルテを拝見してますが」

俺「はい」

病「入院って無理なんでしたっけ？」

俺「・・・えっ？∑(￣□￣;」

まったく脈絡なかった。いきなりの入院の打診。聞いてみるとプレドニン40mgというのは事務的な面でも素人目でも放縦させてるのは厳しい量の模様。ただまぁそのリスクは背負ってるので何かあっても自己責任だと承知してて入院は

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不安

うーん。尿の泡が消えない。また出てきちゃった。

蛋白尿持ちあるあるだけど、トイレを流した後も泡が残ると蛋白尿という可能性が高い。一喜一憂は嫌なので家で計ったりはしないけど。プレドニン40mgの4週目最後の日なので、こんなことはあって欲しくないのだけどな。入院はしたくないので何とか持ち直すといいけど。

こういうことがあるといくら経験値ありとはいえ不安になる。やはり40mgで入院しなかったのは間違

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ネフローゼと向き合う（個人の感想）

あくまで個人の意見。

２４年前最初の発病時は家族総出で気を使いまくった。再発はしたくないし何せまだまだ先の長い人生。再発率は聞いていたものの自分は大丈夫という信念。

体の管理、寒さや感染症対策、塩分などの食事の調整などなど。とにかく全員ががんばった。一生懸命にがんばった。

でも、再発の時はあっさりとやってきた。しかも何度も。

再発の度に全員がへこみ、落ち込み、何とかぎりぎりで持ちこたえ再ス

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指定難病に対する世間との差

例えばオレの場合、ネフローゼ。

今回再発してインターネット時代最盛期の闘病というものをしている。おかげで、たくさんの闘病の日記を目にする。そんな中24年前とまったく変わらないロジックに気がついた。

周りが病気を理解してくれない多くの方が説明をあきらめ、人知れず傷付いて涙を流している。プレドニンを使用している難病もネフローゼ以外にも多くあり、「元気に見えちゃう」というパラドックスに苦しむ。俺もそ

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2017年再発の経緯

2017年再発の経緯

10月尿の泡立ちに気がつく。流した後も残る泡。罹患者なら気がつくあれ。

しかし、仕事や様々な事情により見なかったことにする。

1月年始早々風邪をこじらせる。泡は続く。ストレスが最高潮。

2月原因不明の発疹が現れる。今思うとおそらくこれがトドメ。ダニかとも思ったけど調べるとぜんぜん発疹の感じが違う。未だに原因不明。

足や朝の手などにむくみが出始める。疲れもひどく、めったに断らない飲みを断る。

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ネフローゼという病気の本当につらいところ

大人の方がこの病気になって多分みんな思うこと、気がつくこと。

この病気は小さい子達が患う事が多いということ。それに気がついてしまう。

少し調べればすぐに小児ネフローゼの闘病日記がたくさん出てくる。みんなすごく大変。理解できないし、許容できないし。そりゃそうだ。大人だって大変なこの病気をこどもたちがやってる。しかも特効薬がこどもには大変強い薬で将来を左右したりする。それでも子も親も泣きながら歯を

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指定難病申請について①

一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２）

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4516

昔は国の指定難病ではなく東京都の難病だった。また、今と違ってインターネットなどなく、しかも病院でこんな制度を教えてくれない。つまりうちの両親は本来補助される医療費を補助されてなかった。かなりな高額だったと思う。

今は入院しなくて大丈夫だったとしてもいずれはわからない。17から難病

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ネフローゼ再発確定・現状

ネフローゼ再発確定・現状

6月初旬、5月の検査結果を聞く。アルブミン1.3

総蛋白4.9

尿蛋白4+

という結果でネフローゼ確定。24年ぶりにプレドニン復活確定。

自営業なので入院したくないと駄々をこねた結果、40mgで通院でOKが出る。この24年で通院の基準がゆるくなったと思いきややはり40mgは未だに多い部類だった。感染症は怖いけど背に腹は変えられない。生活して生きなければいけいない。治っても帰る場所がなくなっ

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