ネフローゼという病気の本当につらいところ

大人の方がこの病気になって多分みんな思うこと、気がつくこと。

この病気は小さい子達が患う事が多い

ということ。それに気がついてしまう。

少し調べればすぐに小児ネフローゼの闘病日記がたくさん出てくる。みんなすごく大変。理解できないし、許容できないし。そりゃそうだ。大人だって大変なこの病気をこどもたちがやってる。しかも特効薬がこどもには大変強い薬で将来を左右したりする。それでも子も親も泣きながら歯を食いしばりながらがんばったりがんばれなかったりしてる。本当につらいのが想像に難くなく、見ていてもつらい。

そう。この情報が大人に重くのしかかってくる。「こんな小さい子ががんばってるから」「私なんてまだましだ」「弱音なんて吐いてられない」そう思わざるを得ない情報だ。

大人の方々の闘病日記を読むとみんな子供たちに比べればとがんばってらっしゃる。ポジティブに考え、くじけそうな心を奮い立たせておられる。

でも個人的な意見で言わせてもらえれば、病気に年齢も環境も関係ない。みんな平等でがんばってる。子供にはない苦労が大人にもあるし、その逆もある。それぞれだ。

だから大人だろうがくじけていいと思うし、落ち込んでへろへろになっていいし、文句を言っていいし、そもそもこどもたちと比べる必要なんてまったくない。

俺も経験がある。24年前、病棟を筋トレがわりに歩いていたら小児病棟に迷い込んだ。そこで見た光景が衝撃過ぎて上記のような心持ちになってしまった。それによって少し偏った考えになって前向きになる義務を勝手に背負ってしまいとてもつらい時期があった。

プレドニンは精神に作用すること多くて、浮き沈みが激しい。それを無理やり上だけで制御しようとすることでどんどんバランスが崩れていくことになった。上へ上へと思うほど下がっていく。この心理状況は大きなストレスでおかげで何度か再発の遠因になっていたと思う。

とにかく治療中は自己中心でいいんだと思う。

まず治す。それでいい。

それでも大人だ。ちゃんとやってる。自己中心でいてちゃんと心が配れているはずだ。自然に培ってきたものはもう持ってるでしょう。ちゃんと治して自分が大丈夫になってから自分のできることをやればいい。

じゃないと辛すぎる。