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二分脊椎症の息子とのあゆみ

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二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
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2021年7月の記事一覧

【ニブセキの息子】導尿の日常、楽じゃない

息子2歳の正式な退院を前に、我が家に息子と妻が戻ってきた。自宅で何泊かしてみて慣れて、課…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】もうすぐ退院へ!

脊髄髄膜瘤の癒着をなくし脊髄に細い管を入れる手術を終え、入院療養中の息子2歳。このたび、…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】導尿は、「なるはや」で自立させたい

二分脊椎症の我が息子2歳がこれから付き合っていく導尿。入院中の病棟で、看護師さんにやり方…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】病棟にお友だちができたよ

脊髄の手術を終え、病棟に入院している二分脊椎症の息子2歳に、お友だちができた。 お友だち…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】病棟に通信環境が整っていた

子どもを丁寧に診てもらい、栄養の整ったご飯も出してもらい、これ以上何を望むのかという話な…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】結局、当事者にならなければ分からない

二分脊椎症の息子2歳の導尿をこれからしていくことになった我が家。それが分かってから、付き…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】息子2歳、張り付け解除!

脊髄のお水を逃すために管を入れ、腰に埋め込んでいた髄膜瘤の癒着をなくす手術を乗り越えた息子2歳。それから1週間がたった。 きょうはMRIの撮影の日。脊髄をはじめ、画像を見て、よくなっているかどうかを見てもらうのだ。 息子はここ1年、脊髄に水が溜まった状態だった(=脊髄空洞症)。これが続くと背骨が曲がり、姿勢に問題が出るばかりか臓器も圧迫されてしまうので、なんとかしなければならなかった。当初はひとつめの方法として、脳の中につけている管の圧力を調整してもらったが、脊髄は改善さ

【ニブセキの息子】いよいよ、その時が来た

二分脊椎(症)には、付随して発症しがちな病がいくつかある。その一つが、排尿障害だ。二分脊…

atoatoko
3年前
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