私が占い師になったワケ（闘病記66 石灰沈着性腱板炎であることが判明し 今更小児リウマチだったと告げられた話 2021年）
2021.10.15 昨日は３回目の生物学的製剤を打つ為、膠原病科と皮膚科を受診して来た。
朝から採血と２つの科を受診し、生物学的製剤を打ってもらい、薬を受け取るまでの所要時間がなんと５時間。
大学病院にかかるよりはまだマシなのか。
とにかく生物学的製剤（シンポニー皮下注）を打った直後はやはり手のひらがまるで健康な人のように白くなり。
翌日の現在も赤と白の斑点が消え手相が見やすい状況だ。
確か前回もこのような現象が見られたので、手相講座の生徒さんに教えてあげようと思っていたら、この現象は数日間でなくなってしまった。
生物学的製剤は、遺伝子を組み替える薬なので、髪の毛が最近よく抜けるのもこの薬のせいなのだろうか。
間質性肺炎っぽい咳も出ていたが、数日ほど前に帯状疱疹のような痛みが身体に走ったことをすっかり主治医に伝え忘れてしまった。
2021.10.24 右手首の滑膜炎の痛みも生物学的製剤の注射が効いているおかげでだいぶ痛みが取れている。
それと引き換えに最近は何故か両肩・特に右肩の骨が、これでもかと言うくらい激痛だ。
たまには自分でガソリンを入れてみようと思い、セルフのやり方を教えてもらった。
人手不足により灯油もセルフになると言うことだったが、今度カラの容器を持ってきたら入れ方を教えてくれるとのこと。
ありがたい。
2021.10.26 悪性リウマチによる滑膜炎の症状は、生物学的製剤（シンポニー皮下注射）により、だいぶ良くなったのだが。
それと引き換えにこのところ２０代の後半頃からある日突然痛み出した両肩の骨の痛み（特に右肩）が酷く痛い。
夜も激痛で起きるようになった。
そのため、久しぶりに整形外科で肩の骨のレントゲン写真を撮ってもらうことにした。
２０代の時から診てもらっていた主治医は２年ほど前に亡くなってしまったので、肩の骨に関するデータを始めとし。
足の骨や仙腸関節が癒合してしまっているデータはすべてなくなってしまった。
整形外科に関しては、すべて1からやり直しだ。
その為、本当は足の病状も診てもらいたいのだが、個人のクリニックもなかなか忙しいと思うので（４０年くらいの病歴を１０分程度の診察で語るわけにもいかない）まずは１番痛みが酷い箇所から順番に診てもらうことにした。
意を決して（病院ばかり通っているとここぞと言うときにも関わらず病院に行きたくない病が勃発する）整形外科へ行った。
すると受付の人を始めとし看護師さんが「今日もまた同じ症状ですか？注射はご希望ですか？」と聞いて来た。
「悪性リウマチによる滑膜炎は、骨の部分が内出血しているようにも見えるけど、生物学的製剤を打ったら劇的に良くなり、腫れや痛みが引いたので、今日は肩の痛みを診て欲しいです」と伝えると、いつも担当してくれる看護師さんが「やはり高いだけあって、生物学的製剤は効くんですね」と感心していた。
だいたい保険が効かなかったら１本１3万円もする薬なので、効かないならば打つ意味もないのだが。
とにかく遺伝子を組み替えると言うことは、身体にはあまりよくないが、もうこの歳にもなれば病歴が長いと言うこともありクォリティーオブライフが優先だ。
痛みを飛ばしていかに生きるか。
と言うのがテーマとなりつつある。
ちなみにレントゲンを撮った結果、左肩はこれと言った異常が確認できなかったが、右肩に関しては大きな石灰ができており、石灰沈着性腱板炎ということがわかった。
２０代の頃や３０代の頃は、痛みはあるものの、あれだけ大きい石灰は確認できなかった。
整形外科の先生は「加齢に伴い石灰ができたのでしょう」と言ったが。
若い頃から痛いことを考えると「関節リウマチ」による痛みである可能性もあるとのこと。
石灰はリウマチ患者でなくともできるそうだが。
以前に大きな病院で紹介されたクリニックでは、生理用食塩水による治療法を勧められた。
今回はケナコルトではなく水溶性のデカドロンを打ってくれるとのこと。
デカドロンは滑膜炎の時にも打ってもらいたかったが。（ケナコルトとキシロカインは、打ち過ぎて効かなくなってしまったため。）
今回は何故か先生の方からデカドロンを打ちたいと言って来た。
まぁ、これはこれで試してみたかった薬を使えるので、ラッキーと思っていたら、帰り際。
早くも顔の赤みが減ってきた。
何年か目に全身性エリテマトーデスのバタフライフィッシュだと診断されたが、最近になってから皮膚科の主治医が変わり、病名が違うのではないだろうかと言われ、12月末には大学病院で毛細血管を焼き切るレーザー外来を受けることになっているのだが。
毛細血管拡張症と言われたかと思うと、毛細血管拡張症ではないと言われたり、主治医が変わるたびに病名が変わってしまう。
酒さ、酒さ用皮膚炎、そして脂漏性皮膚炎という診断結果はいったいどうなったのだろうか。
とにかく今朝起きると右手の滑膜炎の部分にこれでもかと言うくらい出ていた内出血が消えている。
ステロイドの内服は現在１２．５ｍｇで生物学的製剤の注射は1ヶ月に1本。
そしてコルヒチンは予防の為、1日1錠に対しリウマトレックスは舌炎が酷いので減薬してもらい、現在1週間に1回5錠飲んでいる。
デカドロンがなんらかの理由で病気に対してよく働いているのであれば、定期的に肩に打ち続けたら、顔の赤みも次第に落ちくのではないだろうか。
という浅はかな見解をまた思いつく。
だとすると、新しく私の担当になった皮膚科医が下した毛細血管拡張症という病名は間違っていることになってしまうような気がする。
でも、まぁ、膠原病科の先生もここまで来ると病名がどうとかこうとかいうことはあまり気にしていないので、６年ほど前から顔面は真っ赤だが。
顔に関しては特に痛みがあるわけではないので、あまり考えても仕方がない。
暫くの間、様子をみよう。
2021.11.08 今日は初の保育参観とのことだったので、もうそろそろ姪は保育園へ出掛ける頃だと思うが。
癌になるリスクがあったとしても、生物学的製剤を打って良かったと思うのはやはり今年に入ってからステロイドの量を増量しても消えることのなかった滑膜炎(悪性リウマチによる血管炎）の痛みが一気に治まり、マタオイ君達を抱っこしてあげられることだ。
それまでは抱きかかえても激痛に苛まれるので（文字を書くのも困難）抱っこをする際は、いちいち抱っこ紐で身体に括り付けないと抱っこもできず。
落としてしまう訳にはいかないから、座薬で痛みが飛ばせれば、それに越したことはないが。
ボルタレンサポ５０㎎も効かず。
生物学的製剤の治療に踏み切るまで２０年もかかってしまった。
もっと早く使っていれば足の痛みも止められたのかもしれない。
でも、残念なことに今回使用している生物学的製剤（シンポニー皮下注）は、右手首の滑膜炎に対しては即効性があり。
注射をした翌日には腫れが引け。
痛みが一気に吹き飛んでいったが。
３回目の注射を終えた今でも足の痛みや肩の痛み(これに関しては石灰沈着性腱板炎であることが判明）、そして首の痛みや仙腸関節の痛みに関してはまったく効いていない。
遺伝子を組み替える際に「これは必要だけどこれは必要ないから、そのまま痛みを与えておこう」とか。
勝手に脳が判断しているのだろうか。
素人的には、身体の中でいったいこの薬がどんな風に効いているのか。
勝手に想像したりしている。
３歳になったマタオイ君１号は私が風邪でもないのにご飯を食べたら薬を飲むことが不思議みたいだ。
どこが悪いのだろうかという顔をする。
気の利く子だと本当に思う。
2021.11.12 昨日は月に1度、生物学的製剤（シンポニー皮下注）を打つ為、朝から膠原病科を受診した。
採血の結果は相変わらずでIgGの数値がどんどん減少し、これ以上下がるようであれば、再び血液製剤を打つしかないそうだ。
都内の大学病院から通って来てくれている膠原病科の主治医に最近になってから再び肩の痛みが酷いので（特に右肩）、整形外科を受診したら、石灰沈着性腱板炎であることが判明し。
20代の頃から痛みがあったとなると、もともとリウマチによる付着部炎なのではないだろうかと整形外科の先生に言われたことを告げると。
「左肩もあまりよく写っていないだけで石灰沈着しているのではないだろうか。」と言われたので、自分でもレントゲンを確認したのだが。
右肩ははっきりと3ｃｍくらい石灰沈着しているのを確認することはできたが、左肩は確認することができなかった。
そもそも膠原病科の主治医は「若い頃から肩の痛みがあると言うだけで、リウマチだと決めつけてしまうのは、少々雑な診断だと思うけど。」と言っていた。
（整形外科の主治医は右手首の滑膜炎を悪性リウマチによるものだと言っているが、膠原病科の主治医は滑膜炎は認めるが、これを悪性リウマチによるものだとは断言できないと言っている。）
膠原病科の先生との付き合いは長いが、足を見せたことは1度もなかったような気もするので「先生は整形外科じゃないから私の足を見てもよくわからないかもしれないけど」と言って右足の靴下を脱ぎ変形しまくっている骨の状態を見せたら、一瞬、顔色が変わり。
「足のレントゲンとかこの病院で撮ったことはあるの？」と聞いて来たので「もう随分と前から撮ってはいないけど、整形外科のカルテを見ればあると思うよ。」と伝えると20代後半頃に撮った足のレントゲンが出て来た。
両足の写真を見て、膠原病科の主治医は、ハッキリとリウマチだと言った。
「今まで整形外科で告げられたことは？」と聞かれたので「8歳から病気を発症したけれど、常にリウマチは疑われており、採血などしてはいたものの。小学生の頃は、ずっと第一ケーラー病だと言われていて。のちに都内の大学病院で誤診だ言われた。」と告げる。
それと同時にいつも白血球が悪さをするから、「あなたは白血病かもしれない」と言われることも多いが、1度も白血病で引っかかったことはなく。
今日に至る。
ＭＲＩ検査で造影剤を使わなくても、ただのレントゲン写真で両足ともリウマチだと言うのであれば、もっと早く整形外科ではなく、膠原病科(リウマチ内科）の主治医に診てもらえば良かったと思った。
でも、だからと言って、じゃあ、今更何ができるというわけでもない。
膠原病科の主治医と顔を見合わせて笑った。
小学生の頃、リウマトレックスがあったら、骨の変形は防げたのだろうか。
今みたいに生物学的製剤があったら、少しは炎症を抑えることができたのだろうか。
色々と考え出したらキリはないが。
不思議なことにリウマトレックスや生物学的製剤は、原因不明の顔の赤み（ＳＬＥによる蝶形紅斑が疑われ、抗マラリヤ薬プラケニルも服用したがまったく効かなかった）や、足の痛み、そして肩の痛みには全く効果がないので、おそらくあの頃に飲んだり、打ったりしても効かなかったかもしれない。
ちなみについ先日は整形外科で「手を挙げてみて下さい」と言われたので、両手を上げたら、先生に「これしか挙がらないの？」と言われた。
自分ではちゃんとよく挙がっていると思ったのだが。
可動域が悪いらしく悪戦苦闘。
とりあえず整形外科を受診してみてから1週間以上経ったので、もうそろそろデカドロンを右肩に打ってもらおうかどうかと考える。
整形外科では身体に悪いからと言う理由で、あまり強い量のデカドロン（ステロイド）は打ってくれないので、1週間もしないうちにまた痛みがぶり返す。
皮肉なことに私のようにもう治る見込みがないと判断された患者は、リハビリさえも勧められず。
次に来る予定も自分で決めるという。
ある意味、自由診療だ（苦笑）