【自己紹介】統合失調症19年生。声を失ったことも|幸せは毎日更新されている
こんにちは。宝条実空(ほうじょうみそら)と申します。
以前にも自己紹介記事を書いたことがあるのですが、その頃と内容が大きく変わりましたので、改めて記事にしたいと思いました。
宝条実空|統合失調症をベースに様々な精神疾患の要素を持つ
タイトルの通り、統合失調症が発覚してから19年目になります。
診断名は統合失調症ですが、パニック障害・解離性障害・強迫性障害の症状も持ち合わせています。
最近ではASDの傾向も強いと主治医に言われました。
主治医からは検査する必要無いと言われていますが、言動や行動にASDの要素があることがつい最近わかりました。
色々な症状や要素はあるんですが、あまり落ち込んだりショック受けたりはしていません。
精神疾患は他の病気の症状が現れることは珍しくないようです。
統合失調症を幹に、様々な精神疾患の症状が枝のように分かれているんだなぁぐらいの感覚です。
19才〜29才|発症から3年ほどは症状が重い状態
統合失調症は19才で発症しました。当時は医療系の専門学校に通っていたのですが、休学→留年→中退。
環境の変化に適応できなかったようです。
学力はどんどん落ち、記憶がなくなることもありました。
被害妄想や幻聴がひどく、自殺未遂を繰り返す日々。
言動も行動も、意味不明なことをしてしまうことが多く、
みんなで楽しく話しているのに私が言葉を発することで「…えっ…?」という周囲の空気が固まる瞬間を何度も経験しました。
またこの頃は呂律も回らず、酔っぱらいに間違えられることも多かったです。
薬は多い時で一日15錠。この頃は22才でした。
その後転院し、15錠から3錠へ。
それから意識がハッキリしてきて、滑舌も少しずつ回るようになりました。
病気の症状もあったのかもしれないけど、薬の副作用もあったのかもしれないですね。
薬が減ってからは、短時間のバイトから始め最終的にはフルタイムで勤務出来るようになりました。
転職は繰り返しましたが…(;´∀`)
コミュ力ほぼゼロに等しい私でしたが、田舎のため職種の選択肢が限られていて販売の仕事をしていました。
最初は緊張で震えて、帰宅後泣きじゃくることもありました笑
無様な姿を見せることもありましたが、一応働けるまでは回復しておりました。
30才〜36才|結婚・DV・離婚
31才で結婚しました。
結婚1年目から元夫からのDVがあり、36才のときに警察沙汰になり実家に避難。
そのまま離婚し実家で療養しておりました。
今になると、初めからDVがあったんだから早く逃げれば良いのにと思えるのですが、当時はこんな思考でした。
・DVするのには何か心のカラクリがあるのかも。それを見つけてDVしなくても良い環境にすることが私の役割だ
・DV以外はとても良い人だ。両親も安心している。結婚を喜んでくれた
・DVのことを知られると両親はショックを受けるだろう。私は「あなた達の娘は幸せだよ」「元気にやってるよ」「順調だよ」と伝えたい
結婚生活の6年間DVを受けていましたが、当時の私は誰かに相談するという考えはありませんでした。
DVで警察沙汰になり実家に避難したときに初めて両親に打ち明けました。
母は、
「ずっと一人で我慢していたなんて知らなかった。なんで言ってくれなかったの?」
と、とても悲しい顔をしていました。
私は両親に大切にされていることをわかっていました。病気でたくさん心配かけたから、私が回復して結婚したことはとても喜んでくれていたのです。
私はただ両親に「幸せだよ」「順調だよ」と伝えたかった。
DV夫の性格を私一人の力でどうにかしようとしていたのですが、そもそも私に抱えられる問題ではなかったのだと思います。
早く誰かに相談すれば良かったものの、私のつまらない意地で両親を悲しませてしまったのです。
「幸せだよ」と伝えて安心させたかったのに、私は全く逆のことをしてしまいました。
元夫によるDVがきっかけで、パニック障害や解離性障害の症状が現れ始めました。
また失声症により声を失い、筆談で過ごしていた時期もあります。
今思えば体からのサインはたくさん出ていたんですね。
体と心の声に耳を傾けるのが今後も私の課題です。
36才〜38才|地元を離れ都会に引っ越し。A型事業所の利用者から職員に
離婚後、半年ほど実家で療養しておりました。
地元は人口2万人程度の田舎です。
障害者雇用の仕事は限りなくゼロに近かったです。
あったとしても工事現場の作業員などで、私の体力では厳しい…(-_-;)
それまでは病気のことは伏せて一般就労で販売や営業の仕事をしていました。
しかしこのクローズ就労は自分自身にかなり負荷をかけるものだと痛感しました。
病気の症状は職場で出してはいけないし、病気による体調不良も言えない。
平気じゃなくても平気なフリをする。
自分が障害者と悟られないよう、誤魔化すための立ち振舞いだけ上手になりました。
このことから就労継続支援での働き方を視野に入れるのですが、地元にはA型事業所が1件だけしかありませんでした。
その1件もかなりの肉体労働でしたので、地元で自分の体調と付き合いながらの就労は厳しいと判断し、都会へ引っ越しを決意。
今はインコのカリンと一緒にグループホームに住んでいます。
同年の12月に、グループホームから徒歩で通えるA型事業所に利用者として通所しました。
1ヶ月ほど経った頃、管理者とサビ管から「職員になりませんか」というありがたいお話を頂き、昨年3月に晴れて職員に。
途中、体調崩したり自殺未遂したりで、主治医から入院を勧められました。
詳しくはこちらの記事に書いております。
結局入院はせず2週間の休職後、在宅ワークを取り入れ、体調回復に向かいます。
今年より、通常通りの勤務として職場に復帰しました。
復帰のきっかけは早起き習慣でストレス耐性が上がったこと。
詳細はこちらに記載しています。
ピアノを少々かじっておりました|闘病後10年かけて憧れのスケルツォ第2番を完奏
もともとピアノを習っていたのですが、統合失調症を機に弾けなくなってしまいました。
集中力や記憶力が低下しているので、暗譜がとても難しい状態で、また薬の影響から手の震えなどもありました。
しかし私にはショパンのスケルツォ第2番に憧れがあり、いつか弾いてみたいと思っていました。
なかなか思うように練習ができなかったのですが、10年かけてようやく最後まで弾き切ることができました。
きっかけはnoteのお題「一歩踏み出した先に」に挑戦したことです。
コザクラインコと暮らしています|名前はカリン(♀)
コザクラインコのカリンと一緒に暮らしています。
私が住んでいるのはグループホームなのですが、ペットOKです。
ペット可のグループホームなんてあるの?と思われるかもしれませんが、私が生活しているグループホームはアパートの数部屋をグループホームとして提供しているので可能となりました。
ルームシェアのようなスタイルだとペットと暮らすのは難しいかもしれません。
私のところはアパートの部屋を一室そのまま使えるので、プライバシーはしっかり守られています。
世話人さんとのやりとりは毎日あるのですが、基本一人暮らしに近いような感じです。
こういったスタイルのグループホームは本当にありがたいですね。
だから今もカリンとこうして暮らすことができています。
当ブログのスタイル|体験談・お手紙・ピアノ演奏など
noteで書いた記事はマガジンにてまとめております。
「体験談」では病気や生活による体験談をまとめています。
ときどき気まぐれに「どこかにいる誰か」にお手紙書いています。
自分に当てはまるかも?と思ったらぜひのぞいてみてください^^
実家にいた頃にピアノの演奏をしていました。
今住んでいるグループホームには電子ピアノを持ってきてヘッドホンしながら練習しています。
練習記録として動画を残しています。
今後ともよろしくお願い致します|宝条実空より
病気のことを人に話すと「大変だね」「苦労しているね」「可哀想に」と言われることがあります。
確かに大変で苦労はあるかもしれません。
でも自分を可哀想だと思ったことはありません。
今まで生きてきた38年間のうちの丁度半分の19年間この病気と生きています。
なので私の中では辛いのも大変なのも苦労も自然なことで、それも私の一部でもあり、「統合失調症」と共に二人三脚で歩んでいます。
あと、何かの本に書いてあった言葉が好きです。
「どんなカードが配られたかではない。配られたカードでどう戦うかだ」
のようなことを書いてあった本があったのですが、何の本か思い出せないのが悔しい…(-_-;)
でもこの言葉はとても印象に残っているんですね。
自分には色んな特性があって、人から見ると不利に見えているかもしれない。
でも私はこの与えられた環境で、どのようにベストを尽くすか、どのように楽しんでいくかということを意識していきたい。
過去に戻りたいとは思いません。
今が一番真剣で、今が一番充実していて、幸せは毎日更新され続けています。
自分の寿命はいつかはわからないけど、これからの人生で考えると今日が一番若い。
じゃあ今しか出来ないこともあるはずだし、楽しまないと勿体ない^^
…なんて理想を偉そうに語っても、やはり症状が出てしまったときはこの思考は薄れてしまうんですけどね(;´∀`)
視野が狭くなったり偏った思考で誤った行動をしてしまうときもあるのですが…
それでもどうにか正気を取り戻し、この言葉を軸に生活しようと思っています。
体調に変動があると、noteは不定期にはなったりすると思うのですが、
頑張りすぎないように少しずつ更新していきたいです。
◇初めましての方へ
当ブログに興味を持って頂きありがとうございます。
何か気になるような記事がありましたら、ぜひ遊びに来てください^^
◇フォロワー様・コメント・スキをくれる方へ
いつも応援してくださり、ありがとうございます。
おかげさまで本日も元気に暮らしています。
これからもどうぞよろしくお願い致します。
以上、長くなりましたが自己紹介とさせていただきます。
私も皆様のブログに遊びに行きますね♪
今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
宝条実空より。
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皆様の温かいコメントのおかげで、楽しいnote生活を送れています。
私の体調をご配慮いただき、感謝致しますm(_ _)m