【写真公開】封入体筋炎患者の大腿部の筋肉がこれだ！

※記事の途中にわたしの両脚を撮影した写真をアップしています。すね毛が生えた生足なので、苦手な人や嫌悪感を抱くかもしれないので、観覧、閲覧は自己責任でお願いします。

封入体筋炎患者：松井五郎50歳男性

　2015年頃より段差が昇りにくくなる。

　2020年4月、封入体筋炎と診断される。　

　2017年現在、日本では1,000〜1,500人が封入体筋炎と診断されている、らしい。現在はもっといるのではないか、とも言われている。

　封入体筋炎とは、筋疾患の一種であり、太もも、指先、ひざの筋肉が破壊されて、筋力が低下する症状が出る【難病】である。
　https://www.nanbyou.or.jp/entry/3802
※難病情報センター：封入体筋炎（指定難病１５

　指定難病とは、治療法が確立していない病気です。この封入体筋炎も何が原因で起きているのかわかっておらず、筋肉と、筋肉とをつないでいる神経の部分が正常な働きをしておらず、それを正常に戻す方法もわかっていない。筋肉と神経のどこがどうおかしく作動しているのかなども、判明していない。

　リハビリテーションが有効である、とうたわれており、立ち上がりが困難な身体になるであろう未来に向けて、太もも、ひざ、指先以外の筋肉をできる限り現状維持に努めていかなければならない。

廃用性症候群

　使わないままでいると、筋肉が弱っていくので、積極的に使っていかなければならない。

　発症の自覚をしてから五年が経ち、床からの立ち上がりは不可能で、椅子や台などの手を添えるものがあれば、なんとか立ち上がることができる。ひざと太ももの筋肉がほとんどなくなっているため、階段や立ち上がりなどの段差は天敵と言える。加えて、腕の筋肉も衰えてしまった、腕を使っての立ち上がりで、なんとかやりすごしてきていたのだが、それもきびしくなってしまった。

　現在、リハビリテーションを行い、ひざ、ふともも、以外の筋肉をできる限り復活させようと日々運動を行っている。

封入体筋炎の患者の脚：太もも

　太ももの症状は顕著であるため、思い切って、本日撮った写真をアップしておきたいと思う。

　ネット上に封入体筋炎の患者の写真って上がっているのを見たことがないので、実際にどういうふうになっているのかを、自分の身体を撮影したので、この病気の今後の参考になればいいな、と思っている。

　本日、撮影したもの。両太ももに筋肉はほとんどなく「脂肪が骨の周りについている」という状態。もともと贅肉はなかったが、そもそもの脂肪も減っている。脂肪はぷるんぷるんで、チカラを込めても、筋肉のように筋張ったりしない。

　重力にしたがい、脂肪は下部へたれる。リハビリ効果か、ふくらはぎの筋肉はあり、太ももの動作を補助するためでもあり、入院中の現在、しっかりと動かせるようになってきている。

　ひざを蹴り上げるチカラは、右足で5.5、左足で11くらい。（単位はキロ？だったかな）

　封入体筋炎には左右差がある、という特徴がある。私の場合、右脚、左腕のほうがチカラが入りづらくなっている。検査のために筋肉細胞を取る手術（筋生検）をしたのが左腕で、入院後しばらく安静にしていたので、それもあり左腕はまだ真上にあげることもむずかしい。肩まではあがる。それより上には「よっこらしょ！」とやっと上にあげられる感じ。それでも、まっすぐ真上にはあがっていない。

2020年04月26日現在の身体の様子

　立ち上がりは椅子からはむずかしい。高くしているベッドからは手を使わずに問題なく立ち上がれる。
　段差、階段などはむずかしい。
　洗面時、顔はなんとか洗えている。
　左腕でペットボトルを持ち上げるのはツラい。
　歩行は割合スムーズである。
　過去転倒二回。膝折れより。この一年くらいはなし。
　片足で立つことは可能。
　ペットボトルの開封も困難。
　スナック菓子の袋を開封できない。
　キーボードの入力は問題なく行えている。

　現在、検査入院〜診断〜治療入院と、入院状態が続いている。リハビリやウォーキングなどをしつつ、ステロイドの服薬治療を行っている。ステロイドが免疫力を低下させているため、服用量を少しずつ減らし、一定量を切れば、退院という流れが予定されている。

　が。

　正直、世間はコロナの影響でとんでもないことになってて、退院するのがちょっと怖いです。免疫力が落ちてて、抵抗力なく感染する可能性があるし、料理ができないので、基本テイクアウトだろうし。入院生活ももう一ヶ月以上経っており、入院する前は、まだ自分は外を出歩く時にマスクをしていない状況の頃だったくらいで、今のこの世間の状態に少し、引いている部分もある。

　退院して自由になりたいけども、怖いってのが正直なところ。

　というわけで、現場からは以上です。