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こんにちは。ご無沙汰しています。 発病してから3年半近く、twitter・note・Youtubeで発信させていただいておりました。 たくさんの同病者さんから教えていただいたり、励ましていただいたり、この繋がりなしには生きられなかったと思うほどに、ありがたい関係でした。 私はというと、1年前から週2×3時間のパートを始め、しばらくして週3にペースアップして現在に至ります。こんな短時間の仕事ですが、最初は行っては寝込み、行っては寝込み…。 だんだん、寝込まずに仕事に行け
こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 今日は月1の漢方医受診。先月、睡眠改善のために「抑肝散加陳皮半夏」を処方されていました。その結果として、AppleWatchの睡眠アプリ、「AutoSleep」のログを先生に見せたので、こちらにもアップしてみます。 睡眠改善のためにやったこと○抑肝散加陳皮半夏 寝る前一包 ○メラトニン・亜鉛サプリ ○ヨガ ○サンマット導入 ○PCにブルーライトカットフィルム貼る AutoSleepの1〜3月総合
こんにちは。慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎と機嫌よく生きる、キョーコです。蝋梅、見たかったなぁ。 発症10ヶ月を迎えました。うーーん、厳しい！！！ 発症3ヶ月くらいまでが悪化、そこから少しずつだけれど着々と改善の道を登っていました。週3回、電車に乗ったり車を運転しての外出が可能なところまで行ったのに〜。 大幅ダウンギリギリだな、という外出を複数重ねた週の後、大クラッシュ。 そこから2週間、引きこもってようやく落ち着いた生活が見えてきました。 そろそろ大丈夫かな…と近
こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 昨日は漢方医受診でした。 朝一の予約なのにのんびり起きて準備していたら、なんと雨💧💧💧息子と二人、電車で行くつもりだったけど、無理だ〜〜💦となり、結局家族全員で車に乗って病院へ。雨だし時間ないし夫は腰痛めてるしで車椅子も積まずに出かけました。 「随分良くなってますね」 そう、受診始めた5ヶ月前比べても、前回受診した2ヶ月前と比べても、格段に良くなっっています。 「もう生気がなかったもんねぇ、顔色もすごく
こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 どうも寒くて仕方なくて、冬眠するか、岩盤浴の部屋で生活したいと本気で思っています。みなさんならどっちがいいですか？ もう1週間以上過ぎてしまったけど、発症して7ヶ月経ちました。この一ヶ月の振り返り。 ●漢方医電話診察 元々２ヶ月後の受診予定だったのに、薬の処方日数間違えられてしまったため💦まぁ特段変わったこともなく。 ●半年過ぎたら行こうと思っていた、専門医のところへ。 ・ケタスというお薬の処方 →
こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 一昨日、想定外の体調悪化に困惑💧 「労作後疲労」という、何かをした後にその何かに見合わないほどに消耗して体調悪化するのがこの病気の特徴と言われます。 私の場合、外出＆店舗などでの化学物質暴露が悪化する二大要因。 天候や生理周期による変動のある方も多いみたいですが、私はあまり感じるタイプではありません。 なのに…！ 外出していないにも関わらず、昼過ぎから撃沈。とにかくぐったりしんどいし、頭は痛いし。
こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 2020年4月24日に発症してから半年を過ぎました。 慢性疲労症候群の診断要件に「症状が6ヶ月続く」というのがありますが、その要件を満たしたことになります。（私の診断名はまだ「慢性疲労症候群疑い」です） 最初得体の知れない不調に戸惑い、いくつも病院を回り、運よく詳しい先生のところにたどり着いて「慢性疲労症候群でしょう」と教えていただきました。その日にゆらりさんの著書「ある日突然、慢性疲労症候群になりました」
こんにちは。筋痛精嚢脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 2ヶ月ぶりに漢方医のところに受診してきました。今のところ、定期通院しているのは漢方のみです。 初めての電車利用夫に運転してもらう車で行くか、電車で一人で行くか悩んで、電車で行ってみました。初めて車椅子で電車に乗ること、久々の長時間外出に体力が持つかどうか心配でしたが、WHILLのお陰で、歩いて行った前回よりよっぽどスムーズに受診することができました。 病院まで車だと40分くらい。車に乗っているのも結構しんど
こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 昨日は1ヶ月ぶりの漢方受診の日でした。アレルギー症状の悪化が酷い子供たちも一緒に。今後子供たちだけで受診するときのために夫も同席してもらったので、家族4人で診察室へ。ぎゅうぎゅうでした・笑 まずは私からの報告＆相談。●先月2回クラッシュしたこと、それ以外は調子が良かったこと 45分の買い物に徒歩で行った話も。 「すごいじゃないですか！相当良くなってますね。舌の状態も悪くないし、いいですね。」 ●化学物質過
①体調不良初日：地元の婦人科今までに経験したことのない下腹部の腹痛に、婦人科系統のトラブルを疑って受診。エコー、触診何事もなく。後日、検査でとある感染症がひとつ判明し、薬服用。 ②体調不良4日目：地元の救急クリニックPCR検査、肺のCTを受ける。問題なし。 ③体調不良4日目：救急車で②と同じクリニック息苦しさに耐えられず119番。インフルエンザ検査、血液検査を受ける。問題なし。点滴一本打って帰宅。 ④体調不良8日目：②と同じクリニック前日にようやくPCR検査の結果（陰性
こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 私の発症日は2020年4月24日。金曜日に明らかな体調不良を感じて、3日後の月曜日にPCR検査を受けたけれど陰性でした。（保健所通じての検査ではなく、独自にPCR検査をやっているクリニックで受けました。）その後様々な医療機関受診を経て、3週間後に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群疑いの診断に辿り着きます。7月頃に自費での抗体検査も受けましたが陰性でした。 自分としても納得感のある診断に辿り着いたこともあり（とても
30代主婦。 会社員の夫と小学生の子供二人の4人暮らし。 家事と子育て、6年前に始めたとある団体の代表と、少しずつ始めていたベビーシッターが主な仕事（だった）。 突然の体調不良コロナ禍の中、突然の激しい腹痛から始まり、発熱、頭痛、倦怠感…とこれまでに経験したことのない激しい体調不良に襲われ、てっきりコロナに違いないとPCR検査を受けたが陰性。熱は下がっても身体が全く動かず、一日23時間横になっていた。トイレに行って帰ってきたら30分息が上がったまま。頭痛薬を飲もうにも、カロ
ルンバ的な。 突然やってくる電池切れ。 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（だろう）私の不調は主に2種類あって、 ①全体的に疲れてぐったりする ②筋力低下で身体を動かせなくなる まぁどっちも行き着くところは横になるしかないっていうのに変わりはないんだけど、①は、あぁ疲れてきたな…っていうアラートが徐々にくるので、まだ対応可能。（とは言っても落ちるとこまで落ちるスピードは早い） 厄介なのは②の方で、割と突然やってきて、読めない。 高さ30センチが上れない色々ツール導入しつ
通院は害だ。 とも言えなくもない。 昨日、鍼灸と漢方の受診に行った。見事に体調悪化している。病院までは車で片道30分強、病院では車椅子利用、自分の足で歩いたのは玄関〜車までのたった30歩ほどなんだけど。 昼過ぎに帰ってきて、昼食を食べたあとは夕食までずっとベッドで横になって過ごした。今日は午前中は少々動いていたものの、昼ごはんの頃には久しぶりに手にも麻痺が出てかなり食べ辛かった。車椅子を動かす手にもほとんど力がなくて超スローペース。車椅子からベッドへの移乗も落ちる、倒れ
