K ME/CFS PS8→3 までの記録

コロナ禍で体調不良に襲われ、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という診断にたどり着いた。病気、道具、サービス、試行錯誤の過程。ほぼ寝たきりの室内車椅子生活から、パート勤務可能な状態まで復帰。積極的な発信は終了。

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コロナ禍で体調不良に襲われ、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という診断にたどり着いた。病気、道具、サービス、試行錯誤の過程。ほぼ寝たきりの室内車椅子生活から、パート勤務可能な状態まで復帰。積極的な発信は終了。

  • 体調の経過

    体調についての記録やぼやきなど。

  • トライしてみた治療法

    トライしている治療法についての紹介。あくまで個人的な経験ですので、それを踏まえてご覧ください。

  • 月一振り返り

    毎月一回、体調や試した治療法などについて振り返りをしています

  • お役立ちツール

    筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と共に生活する中で役立っているツールについてまとめました。（役立っていないもののレビューも入っています）主に手足の筋力低下（麻痺）に対応するものが多いです。

  • 失敗談

    体調管理の失敗談を集めました。クラッシュ記録です。

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発症4年4ヶ月、遊んでも寝込まない！

ご無沙汰しています。 元気にしています。ME/CFS発症から4年が経過しました。 家事や仕事、遊び、それぞれ体調の許す範囲内で折り合いをつけつつ生活をしています。 治療は鍼のみ週1で継続。服薬・サプリはなし。 先日、帰省してきました。関東→関西です。 例年お盆休みは外して帰省していたのですが、子どもたちも習い事や部活などで忙しく、やむなくお盆の時期に。 ゆるゆる昼前くらいの新幹線というのが通例だったところ、今回は思い切って8時の新幹線。家を出るのは6時です。関西の田舎

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    • 過去記事有料化のご案内

      こんにちは。寒くなりましたね。 私はというと、週一での鍼灸を続けながら、大きなトラブルなく生活しています。鍼灸で良くなった分を活動量拡大に使ってしまうので、1週間経つと首肩はゴリゴリに固まって、息切れ一歩手前くらいな感じになりますが…笑 さて、Twitter削除して積極的な発信活動は終了し、noteはどうしたもんかなぁ…と考えていましたが、せっかく書いた記事でもあるので、削除はせずに有料化して残しておくことにしました。お金払ってでも見たい人だけ見れる状態にしておくのが安心

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      • 発症1年11ヶ月〜ぼちぼち活動拡大傾向〜

        こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌良く生きる、キョーコです。 注：下書きのまま放置していた記事のようです。せっかくなので公開しますが、2022年頭頃の記録です。（2023年12月） しばらく書いてなかったかな、振り返り記事。目ぼしい変化は1ヶ月単位では起こらなくなってきた証拠かもしれません。3ヶ月単位くらいがちょうど良さそうです。 ざっくり年明けからのトピックを。 この辺りでしょうか。 あとはワクチンの３回目接種も受けました。24時間の副反応以外に特段

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        • Twitter（X）＆Youtube発信終了のお知らせ

          こんにちは。ご無沙汰しています。 発病してから3年半近く、twitter・note・Youtubeで発信させていただいておりました。 たくさんの同病者さんから教えていただいたり、励ましていただいたり、この繋がりなしには生きられなかったと思うほどに、ありがたい関係でした。 私はというと、1年前から週2×3時間のパートを始め、しばらくして週3にペースアップして現在に至ります。こんな短時間の仕事ですが、最初は行っては寝込み、行っては寝込み…。 だんだん、寝込まずに仕事に行け

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        記事

          病気の開示と就業、「カミングアウト」に当たって当事者が必要な配慮。

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 Twitterで、ちょっと見かけた投稿にハッとしたのでこちらに書いてみます。 「カミングアウト」とは？私が一番にイメージするのは、性的指向について他人に話すことです。同性愛者の方が友人にカミングアウトして、それをバラされて…みたいな話はニュースにもなりましたよね。 あんまりこの言葉を自分事に捉えていなかったのですが、自分の病気について他人に話すというのも「カミングアウト」なのですよね。 病気や

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          病気を抱えながらの復職トライアル。

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 今月から仕事始めました。復職と書いたけれど、仕事は変えてます。ベビーシッターから保育士へのジョブチェンジ。 この復職が上手くいくのか否か、五分五分だなぁと思ってますが、これもまた仕事復帰検討される方の参考にはなるかな〜と思って書いてみます。 身体の状態ウォーキング、ジムでのマシン使っての筋トレ、登山も可。リモートワークベースでの自営仕事は可。たまにある接客含む現場仕事もほぼダメージなくできるよう

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          首都圏の専門医３箇所比較。

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 首都圏の専門医と俗に呼ばれる病院に3箇所行ってみたので、ざっくりした感想をまとめてみたいと思います。 ちなみに、患者間で専門医って呼ばれていたりするけれども、特にME /CFSの専門医制度みたいなものがあるわけではないので、「ME /CFS患者を積極的に受け入れて治療をしている病院」的な解釈が正しいのかな、と思っています。 検索で引っかかるほど広がるのは本意ではないので、病院名は伏せますが、ある

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          体力増強計画。

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 最近あんまり更新していないので、近況など。 ジム通い継続中6月頭から始めたジム通い、けっこう続いています。週1目標にしてたけれど、週2行ってるときの方が多いくらい。 やっているのは、基本的にはマシンでの筋トレです。市営のジムなので、そんなにいろんなものが置いてある訳ではないのですが、基本的なところを一通り。肩を鍛えるやつが一番苦手で、一番軽いウェイトでもろくに上がりません😂 10分くらいのウォ

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          体力なしだけどお洒落靴が履きたい。

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 信じられないくらいの暑さですね。。。 さて、長らく病前から持っているスポーツサンダルを履き続けていましたが、少し外出機会も増え、新しくサンダルを買いたくなりました。 履きこなせるかなぁ…と2週間くらい悩んで、すこーしヒールのあるサンダルを買いました。 手を入れると格段に履きやすくなる買ったのはこのサンダル。ものすごく高いヒールというわけではないですが、やっぱりスポーツサンダルと比較すると安定感

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          TMS第2弾14回を終えて〜過敏の改善に効果あり？〜

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 今日はTMSについての振り返り。 2021年5月〜9月にかけて14回TMSを受けて、しばらくお休みにしていたのを今年に入って再開し、2022年1月〜6月まで14回、トータルで28回の施術を受けました。 昨年の効果片道40分運転＋車椅子で休み休みの通院、それでも脱力発生していたのが、数回の施術で院内に車椅子で入る必要がなくなりました。9月には3キロ程度のウォーキングが出来る状態に。 今年の効果1月

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          病気持ちの東京→大阪の旅。小技いろいろ。

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 大阪行ってきました。 従姉妹の結婚式があり、年初あたりにお話をいただいた時には到底無理だと思ったのでお断りをしたのですが、高齢の祖母に早く会っておきたいという気持ちがずっとあったのと、GWのキャンプに無事行けたことが自信になって、急遽2週間前にお式だけの参列を決めました。 超キツかったけどかなり上手いことペーシングできたような気がしています。帰宅翌日にブログを書けるくらいなので上出来。 工夫した

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          やって良かったこと〜情報収集・メンタル管理編〜

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。発症から2年、振り返ってこれはやって良かったな、と思うことを列挙してみました。生活編/治療編/セルフケア編/情報収集・メンタル管理編の4つに分けて記事を上げます。とっくに実践済みのこともたくさんあると思いますが、ヒントになるものがあれば嬉しいです。 ゆらりさんの漫画 病名を知ってすぐ読みました。初めて知った人間にはかなりシビアな情景が描かれていますが、お陰で「これからどういうことが起きるのか」という

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          やって良かったこと〜セルフケア編〜

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。発症から2年、振り返ってこれはやって良かったな、と思うことを列挙してみました。生活編/治療編/セルフケア編/情報収集・メンタル管理編の4つに分けて記事を上げます。とっくに実践済みのこともたくさんあると思いますが、ヒントになるものがあれば嬉しいです。 ゆるグルテンフリー 息子の小麦アレルギー発症に伴ってやっているグルテンフリーですが、劇的にこれだけで良くなったと言うほどのことではないにせよ、体調の底上

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          やって良かったこと〜治療編〜

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。発症から2年、振り返ってこれはやって良かったな、と思うことを列挙してみました。生活編/治療編/セルフケア編/情報収集・メンタル管理編の4つに分けて記事を上げます。とっくに実践済みのこともたくさんあると思いますが、ヒントになるものがあれば嬉しいです。 1）ME治療訪問鍼灸 安静第一の頃にも加療が出来たのは訪問鍼灸のおかげ。無理せず週1の治療が受けられたこと、鍼灸師さんとお喋りできる30分が外出不可の頃

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          やって良かったこと〜生活編〜

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。発症から2年、振り返ってこれはやって良かったな、と思うことを列挙してみました。生活編/治療編/セルフケア編/情報収集・メンタル管理編の4つに分けて記事を上げます。とっくに実践済みのこともたくさんあると思いますが、ヒントになるものがあれば嬉しいです。 家事カットミール ヨシケイのカットミールを週3利用。買い物の負担、献立を考える負担、調理の負担、3つの負担を削減してくれます。簡単調理なので、夫もあまり

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          発症2年　〜出来ることは増えたけど〜

          こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 発症2年が過ぎました。ここに至るまで、本当にたくさんの方にご協力いただき、教えていただき、慰め合い、励まし合って日々過ごしてきました。顔も名前も知らないけれど仲良くしてくださっている病友さんたち、そして日々研究や啓発にご尽力いただいている医療者や患者会の皆さんに感謝しきりです。 発症時立てない、座れない、歩けばコケる、スプーンが重い、スマホ見てぐったり、食べてぐったり。室内車椅子生活。外出したら1

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