このページに来てくださる人は ごく少人数と思いますが お久しぶりです。 長らく間が空いてしまいました。 目が複視で 不自由だと億劫になってしまって。 ただ最近 病気に進展があったのでご報告。 私は あれから 投薬 ステロイド 免疫抑制剤の使用はしたくないと 病院に宣言しました。 そうしたら 脳神経内科で 問題ないか調べてくれとのこと。 2年以内に半分の人が 眼筋型から全身型に移行し それが怖いからということ でした。 現在は大学病院の眼科です。 都内の病院に転
大学病院の眼科の検診で目は進行していると言われる。 目も固定していたのが動くようになり、 いろんな代替療法のおかげか目以外はめちゃくちゃ元気がいい。 私の動き方を知ってる人が難病だと知ると腰を抜かすだろう。 体調はいい 目が動くようになった と言っても「よかったですね」の一言もない医師。 薬をやめて 今後もステロイドと免疫抑制剤は 使いたくないと言うと 神経内科に移って 飲まなくても全身症状に進行しないか精密検査を受けて欲しいと言う。 知り合いの医者に 薬を飲みたくない私
海外でめちゃくちゃ良くなっていた 目の症状が 帰国した途端 元に戻った😭 そして 昨日 ふと違いに気づいた。 海外で体調が良くなったこともあり 仕事への意欲が湧き 帰国翌日から 仕事に邁進していた。 つまり 携帯とパソコンを見る時間が長い。 今日 スポーツ選手の目をよくする 仕事をされている人に 相談に行ったら まず脳を休めることを 提案された。 睡眠を規則正しくとること 寝る前はスマホは見ないこと 起きた直後に太陽を浴びること 決めた時間までスマホを見ない
旅の途中。 今日 難病症状の複視が治った！！！！ 綺麗に見えるし 昨日まで出ていた足のだるさもない😭 海外で漢方も煎じられないので 使っているのは ある治療器のみ。 しかし24時間かけ続けている。 医者から 重症筋無力症に効果が出たと言う 報告があったと言うが 進む症状に不安で 信じきれなかった。 だから 日本では 鍼や お灸 漢方も平行にやっていた。 でも ここに来て 奇跡のような改善！！！ 昨日の記事の気づき 愛情が 注目が欲しくて病気になっていることに
あと数日で旅の終わり。 帰国する。 天の導きかと思うように 同室の方が 旅慣れていて 私が難病とは知らずに いろいろ先導をしてくれた。 できないこことが増えているのを 突き付けられている数日だった。 目の状態は変わらずだが 歩くと 足が非常にだるくなる。 私の病気は 筋肉が疲れると 力が入らなくなる病気で いつ 立てなくなるだろうという 恐怖と戦っている。 今回も みんなが歩いて登った 二つの場所をパスした。 あと 1箇所は歩いたけれど 常に不安との隣り合わせ。
ここは 正直に心の中を記していこうと思っている。 誰も私だと知らない場所で書く私の この文章も 私も 私っぽいかと言われると 私っぽくない。 誰かの前で いる私が 私だと思っているからか？ 私っぽいって何なのかなとさえ思う。 ところで 昨日海外のある地について 友人と合流 友人は仲間たちと食事に出かけたが 私は行かなかった。 今日の朝の観光も断った。 こうなってくると つくづく病気になったんだなぁと 感じて まだまだ辛さを感じる。 私は人一倍行動力があり いろ
今 トランジットで イスタンプールにいます。 重症筋無力症は どんな症状かと言うと 筋肉が動かなくなる 目に現れる限定型と 全身に現れる全身型があります。 私の症状は 目だけですが 医師は半分が2年以内に 全身症状に進行すると 言っています。 私の症状は 先日 お灸と 聖者とも言える方の ヒーリングを受けた日に 飛躍的に良くなり 動かなかった眼球が 動くようになりました。 今まで 自身が目に見えない存在からの メッセージを受け取って いるのに それに対して い
病気を宣告されて 辛い想いもしたが それよりも 大いなる存在に近づいたような 感覚がある。 何が起こったわけでもないのに 世界が美しく あらゆることに感謝で いっぱいになる。 涙が溢れる。 この病気になるまでの私は 全てが順調で 傲慢だった。 宣告を受け いちばんの学びは 慈悲だった。 そして 自分だけで何も起こせないということ。 私は 今まで 自分の力で成し遂げて来たと 自負していた。 そして それが誇りだったが 奢りにもなっていた。 辛い想いをしている人
重症筋無力症の宣告を受けてから 本当にさまざまな想いを味わった。 私は 仕事も 何もかもがうまくいっていて 今年は新しい仕事もスタートする 予定だった。 それをかなり方向転換することとなった。 それも誰にも知られないように。 私はある分野で 少々名前が知られていて この病気になったことが 公になれば 影響もある。 このまま 病気が進行しないなら 明かすことも不要だが 進行して 全身に症状が出て来た場合 公開することになるだろう。 そんな葛藤のなか 私は今 西洋医学
５日前に 難病指定の重症筋無力症の宣告を受けた。 その前に可能性があるかもという ことだったので、 ある程度は覚悟していたが 辛いのか辛くないのか わからない状態だ。 感覚を麻痺させているのだろう。 目に異常が起こったのは今年の一月。 朝起きた時だけ 世界がチャッとしていた。 またある時は コンタクトを入れるとイライラする。 度数が合わなくなったのだろうくらいに考えてメガネを作り直す。 しかし 治るどころか モノが二つに見え始めた。 近所の眼科で「自律神経が原因
