【難病】誰よりも自分を信じる先にあったこと

このページに来てくださる人は
ごく少人数と思いますが
お久しぶりです。

長らく間が空いてしまいました。

目が複視で
不自由だと億劫になってしまって。

ただ最近
病気に進展があったのでご報告。

私は
あれから
投薬
ステロイド
免疫抑制剤の使用はしたくないと
病院に宣言しました。

そうしたら
脳神経内科で
問題ないか調べてくれとのこと。

2年以内に半分の人が
眼筋型から全身型に移行し
それが怖いからということ
でした。

現在は大学病院の眼科です。

都内の病院に転院することになり
今
極力　薬を飲まないで治療することを
許してくれるお医者さまを
探しています。

体調は
目の不調は変わらず
舌のもつれが出る時が
二日ほどありました。

ちょっと焦りましたが
今は
諦観というか
静かな気持ちです。

病気になってから
精神的な成長がすさまじく
今は日々
身体が動くことや
人の優しさ
何気ない日常に感謝の日々を
送っています。

普通にできることが
どれだけありがたいことなのか
痛感してるから。

この静かな境地に至ったのは
あることを考えたからなのです。

私は
今
仕事で
非常に活躍していて
病気も公表していないので
みんな
私のことを全てうまくいってる人に
見えてると思います。

確かに
病気でできない
負けることを受け入れてから
奇跡のようにうまくいってます。

あんなに欲しいと思っていた
成功が
ポンポン入ってくるんです。

不思議ねw

この心境になったあること。

それは万が一
動けなくなって
話すこともできなくなったら
即身成仏をしようと
思ったから。

これ
自殺に近いのかもだけど
ちょっと違う。

私は
この自分で死を選ぶことが
できると気づいた時
めちゃくちゃホッとしたんです。

日本で安楽死は認められていないけど
安楽死ができるように
なったら
もっと日々病を抱えて生きる
ことが楽になるんじゃないでしょうか？

それにね
びっくりすることもありました。

私は
今
投薬はしていませんが
いろんないいと言われる治療は
取り入れてやっています。

今まで
重症筋無力症の原因は不明だったのですが
先日
友人がある治療に連れていって
くれました。

それは指先だけの
計測でいろいろなことが
わかるのですが

目の炎症が出て

その原因が
ボレリアというライム病の
菌？と

ＥＢウィルスが原因という
結果が出ました。

確かにライム病の症状と
一致します。

というわけで
今は
ボレリアを絶滅する
治療を始めました。

一回だけやったけど
非常に目の調子が良くて
もしかしたら効果があるのではと
思っています。

それにしても
アセチルコリンの数値が
わずかに高いだけで
重症筋無力症と診断
ステロイドと
免疫抑制剤の提案をされたのですが
直感を信じて
断って良かった。

病院の先生より
誰より
自分がいちばん自分のことを
大事にしてるのだから
何があっても

たとえ

これで症状が悪くなったとしても

自分のことは
自分の感覚を信じて
やっていこうと思います。

ところで
体調は
目以外
めちゃくちゃ良くて
健康な人よりも
活動していますw

難病だって知ったら
みんな
驚愕するでしょう。

また
書きますね