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#筋萎縮性側索硬化症
#3【難病と向き合う記録と記憶】 この両親の子どもで良かったと心から思えた家族写真
大好きな母がALSの診断を受けて２ヶ月。
まだ２ヶ月か、というのが正直な感想だ。
ALSとは？
告知を受けて何を考えた？どう動いた？
これまでの記事はこちら。
今日は、余命を告げられた母とやりたかったことの１つを叶えた話。
9月上旬、まだ太陽がはげしく照りつける鹿児島での思い出。
そうだ、写真を撮ろう思えば我が家は、私が子どもの頃から写真好きな家族だった。
特に父が記録に残すのが好きで、アル
#2【難病と向き合う記録と記憶】 家族会議で知った母のリビング・ウイル
大好きな母がALSになった。77歳の夏。
なった、というより正しくは、半年以上の原因不明の症状に悩まされた結末がALS診断だった。
父から告げられた日から、母を取り巻くあれこれを記録しておこうと決め、noteに思いを認めた。
ALSとは？
告知を受けて何を考えた？どう動いた？
前回の記事はこちら。
今日は、告知を受けたあと初めて家族全員が揃って話したことや考えたことを記録する。
遠距離介護の
#1【難病と向き合う記録と記憶】 大好きな母がALSになって「今を生きる」を痛感した
77歳の母がALSになった。
国の難病に指定されている病気だ。
診断されてから知ったことばかり。これまでいかに自分が無知であったか。まさか身内が難病になるなんて思わず、どこか人ごとだったことを痛感している。
これまで元気だった母にまさかの余命宣告。離れて暮らす45歳の娘の私が何を感じ、何ができるかを考えた現実を記録しておきたいと強く思った。
同時に、稀かもしれないがもし同じ病気に罹患した人やその
母の余命が教えてくれた”今を生きること” ＃未来のためにできること
2024年夏。22時、遠方に住む父から電話。
もう寝るところで、明日で良いんじゃないかと思いながらしぶしぶ通話ボタンを押した。
一瞬で眠気が覚めた。体を起こし声に集中する。
告げられた事実。その夜は眠れなかった。
＊＊＊
77歳の母は昨年末からあご周りの動きが悪く、口が開きづらい、しゃべりづらい、飲み込みづらい、など症状があり、先月、検査入院していた。
筋萎縮性側索硬化症（AL