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二分脊椎症の息子とのあゆみ

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二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
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#脊髄髄膜瘤

【ニブセキの息子】脊髄髄膜瘤の疑い、と初めて告げられたとき

二分脊椎症の息子3歳は、脊髄髄膜瘤という、神経に悪さをするコブをお尻に持って生まれてきま…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】当たり前が当たり前でないことをかみしめて

立ったり、歩いたり、おしっこをしたり。できて当たり前と言われることをするのに苦労をしたり…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】7時間の手術…息子よ、頑張ったね。

点滴や脈拍計をつながれ、ベッドにのせられた息子2歳が、手術室から出てきた。全身麻酔をかけ…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】仰向けで動けないまま一週間

息子2歳が受ける手術の説明を、術前検査と一緒に受けてきた。 息子が受けるのは、出生時に腰…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】体調を崩した息子 あまりに無力な父親

息子2歳が突然、体調を崩した。いつものように、夜に装具をつけて寝かせようとしたのだが、い…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】ホラ、しゃんとして! ー生後1カ月の手術ー

出産後すぐに腰のコブ、髄膜瘤を埋め込む手術をした息子はNICUで管理されていた。 妻はお腹が…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】まさかの廊下で「ぶらさがり」 ー二分脊椎症の息子の誕生ー

息子は帝王切開で産まれ、しかもすぐに腰の髄膜瘤を埋め込む手術をしなければならなかった。普通にイメージされるような、出産後すぐの抱っこはできなかった。 出産は午前中。手術室で妻と別れ、控室でしばらく待った。言われていた時間になったところで、あらかじめの指示で、手術室とNICUの間にある廊下で待つのだ。 つまり、手術室からNICUに息子が運ばれてくる途中の廊下で数分だけ、産まれたての息子を見たのだ。マスコミでは、政治家などが出入りするところを記者が囲み、質疑することを「ぶらさ

【ニブセキの息子】勇気というよりは、時間 ー息子が産まれるまで②ー

ーーー二分脊椎症、水頭症は、現れる症状に大きく個人差があるらしい。身体的には、一生を車い…

atoatoko
3年前
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