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二分脊椎症の息子とのあゆみ

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二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
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2021年5月の記事一覧

【ニブセキの息子】息子2歳の足は凶器

息子2歳は自力で立ったり、歩いたりするのがまだできないので、それらを促すために、昼間も夜…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】付き添い入院のしんどさ

以前にも書いた通り、息子2歳はもうすぐ手術のため入院する。長期入院は1年ぶりとなる。 息子…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】父親、はじめての療育

うちの職場は土日関係なく休みになる。きょうは昨日に続いての休み。ふだんは息子2歳の療育は…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】幼稚園のような保育園 ー保育園見学2カ所目ー

保育園見学の二カ所目。この認可保育園は家から遠く離れているが、アポの際に息子の二分脊椎症…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】熱い園長先生 ー保育園見学1カ所目ー

きょうは、保育園見学の1カ所目。来年4月入園を目指すにしては早いのではないかと思っていた…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】秘蔵!シャント写真

息子2歳は生後1カ月のとき、脳の水をうまく流してあげるためのVPシャントと呼ばれる管を入れる…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】ホラ、しゃんとして! ー生後1カ月の手術ー

出産後すぐに腰のコブ、髄膜瘤を埋め込む手術をした息子はNICUで管理されていた。 妻はお腹が落ち着くまで入院しながら搾乳していた。出が良くなかったらしく、マッサージの仕方を教わりながら、なんとか痛いながらも頑張っていたようだった。こういうときの男って、なんと無力なことか。来て、何か差し入れをすることぐらいしかできなかった。 生まれて2週間くらいしたころ、主治医の先生から話があった。髄膜瘤の手術をした後、脳室の拡大が続き、頭が大きくなり続けているという。生まれる前から言われ

【ニブセキの息子】息子よ、立つのは楽しい?

息子2歳が最近になって、装具をつけた状態で立つ仕草を頻繁に見せてくれるようになった。長く…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】二分脊椎症の診察は何科?

二分脊椎症は、脳に水がたまる水頭症や、脊椎がつながる腰にこぶができる髄膜瘤に関連が強い。…

atoatoko
3年前