【注目】新しいパンフレットできました【二代目】
ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。兵庫県界隈ではnoteが話題になってますね。便乗して当会のSNS戦略でも語ろうかと思いましたが、Xのフォロワー数が40なことを思い出したのでやめておきます。
さて、二代目とも言うべき当会の新しいパンフレットができました。ご紹介します。
全体を俯瞰してみよう
まずは全体像をお見せします。
初代と同じく両面印刷の三つ折りで、ちょっとしたスペースにも置いていただけるような、そんなレイアウトになっています。カラーは白を基調とした初代から緑に変更。緑色は健康や癒しの象徴ですから、当会のパンフレットにピッタリですよね。
続いて、随所に散りばめられた初代からの改良ポイントをご紹介します。
ADSS1ミオパチーは『エーディエスエスワンミオパチー』と読みます
オモテ面一番右の正面とも言うべき部分に注目してください。
タイトル『ADSS1ミオパチー』にルビをふりました。初代パンフレットをお配りしている中で、病名をどう読めばいいのかお問い合わせいただくことがあり、読み方をお伝えできるようにしています。『エーディエスエスワンミオパチー』と読みます。ちなみにADSS1はアデニルコハク酸シンテターゼのことで英語では Adenylosuccinate synthase 1 です。この英単語の一部のアルファベットを使ってADSS1、はい、蛇足———。最近知った知識をひけらかしたいばっかりに、本当に伝えるべき読み方の話を邪魔しているだけです。
同じく右下には、ADSS1ミオパチーと先天性ミオパチー、ネマリンミオパチーに関して書かれています。ADSS1ミオパチーは単独では指定難病ではありません。先天性ミオパチーの一つであるネマリンミオパチーの一つに分類されます。場合によっては遠位型ミオパチーと診断される例もあります。事実、私の指定難病受給者証には「遠位型ミオパチー」と記載されていますが、別の診断書には「ネマリンミオパチー」と記載されていました。ややこしいですよね。
学術顧問になっていただきました
オモテ面左側を見てみましょう。
当会設立前から大変お世話になっている国立精神・神経医療研究センターの西野先生、野口先生、斎藤先生に学術顧問になっていただきました。快諾いただき大変感謝しております。また、以下の記事でご紹介した鎌谷先生にも学術顧問になっていただいています。治験実現に向けてご尽力いただいており感謝しかありません。
代表野口のご挨拶
ウラ面最大のコンテンツは何といっても当会代表野口のご挨拶です。
当会代表野口のリアルな声を感じ取れるコンテンツは(いまのところ)こちらの二代目パンフレットのみ。大変貴重な品となっております。本来であればそれなりのマネーを頂かなければいけないところ、特別キャンペーンを実施中！なんと無料！ダウンロードし放題となっております。この機会を逃すことなくダウンロードしたり、印刷したり、ご近所さんに配布したり、それはもう色々しちゃってください。どうぞ、よろしくお願いします。パンフレットは以下のHPからダウンロードできます。
後半おかしなテンションでしたが、パンフレットは心血注いで作成しております。お時間があるときで構いませんので、今回ご紹介したポイントはもちろん、他のところも隅々までお読みいただけたら幸いです。新しい発見があるかもですよ！
ADSS1ミオパチー患者家族会 #PR
ADSS1ミオパチーはADSS1遺伝子変異による進行性筋疾患です。
指定難病 先天性ミオパチーに分類されており、小児慢性特定疾病ネマリンミオパチーでもあります。下肢筋力低下だけでなく呼吸機能障害、嚥下障害、心臓の異常などを併発することが多く、症状によっては命に危険が及ぶことがあります。
日本で80人、世界でも200人未満の超希少疾患で、発症率は100万人に1人と言われています。患者は日本人が一番多く、韓国、インド、トルコなどほとんどがアジア系です。
現時点では治療薬・治療法はありませんが、既存薬の組み合わせによる治療法の研究が進められており、治験実現の可能性がでてきました。治験を実現し薬を作り上げるまでには多くの方の支援が必要です。一人でも多くの方にご支援いただくため、いまあなたにしていただきたいことは二つです。
一人でも多くの方にこの病気のことを広めてください。例えばSNSを使用してシェアしていただけると、多くの方に知ってもらえます。
私たちは認知を広げるための 繋がり を求めています。こんな人知ってるけど？話を聞かせてくれないか？など、ご連絡をお待ちしています。
ご連絡は以下ホームページのお問合せから、または Instagram や X の DM でご連絡いただければと思います。みなさまからのご連絡・ご支援お待ちしております。
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