1ヶ月と8日目の闘病記録
指定難病である視神経脊髄炎（NMOSD）で入院中です。
入院生活も1ヶ月を越してくると、いい加減「退院」の2文字を心待ちにしているものの、なかなかわたしのもとにはやってこず、なんとも言えないもどかしい日々。
4人部屋にいるからか、これまで2人の退院や3人の部屋の移動を見てきました。
明日、向かいのベッドの70代くらいのおばあちゃんが退院します。
このおばあちゃんとは、免疫系の病気という共通点もあってか、なんとなく毎日話す時間がありました。
おばあちゃんのことは、Fさんとしますね。
脳神経に関わる病気なので、同じ部屋には、言語障害を患い言葉が話せなくなっているひとや、「せん妄」という時間や場所が急にわからなくなる見当識障害を持ったひともいたので、普通にいろんな話ができるのが、ここ数週間、この部屋ではわたしとFさんだけでした。
部屋に入って、手前の2つのベッドが軽症の患者というルールみたいで、わたしもFさんも手前のベッドです。
奥の2つのベッドにいたひとたちが、部屋や病棟の移動もあり、ここ数日はFさんと2人きり。
お互いの病状や家族、退院後のこと、「今日シャワー何時からですか」「いま何してますか」「パジャマかわいいですね」「咳き込んでるけど大丈夫」とか、日常的なことを色々話しています。
わたしの母は、ほぼ毎日来てくれるものの、関西人特有の(？)少しきつい面があり、母の言葉にどうしようもなく傷が溜まってつらい日がありました。わたしは泣きながら、入院時から溜まっていた母のきつい言葉の数々へ勢いよく言い返してしまいました。
「言いすぎてしまったかな」と落ち込んでいたら、2人の息子さんに2人のお嫁さんがいるFさんから「あんたはいい子やから、お母さんもわかってくれるやろ」と慰めてもらい、すこし心が晴れたような気持ちになりました。
次の日から母は、ひとがすこし変わったみたいに寄り添って話してくれるようになり、Fさんも「よかったね！」と笑顔で言ってくれて、うれしかったです。
Fさんは明日退院なので、朝から退院の準備をされていて、「これいる？」と入院生活でしか使わなそうなものを確認してくれます。
Fさんが抱える病気も、わたしと同じで完治はできない病気だけど、再発なんて無縁の生活を送ってほしいな、と勝手に向かいのベッドから願ってしまうものです。
やさしいお父さん(旦那さん)のお話も素敵でした。お父さんとはお見合い結婚だそうで、そもそもFさんのお姉さんとお父さんのお兄さんがご夫婦だそう。お父さんは人懐っこいひとで、顔を見ると何かしら声をかけてくれるようなひとでした。「お父さんとこれからも仲良く楽しく、病気になんて負けずに生きてください！」って念を送ってみますね。
この世から1日でも早く、寛解で完治しない病気なんてなくなればいいのにと、切に願うばかりです。
医療の進化よ、1日でも早くお願いしたい。
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わたしの病状も記録として書いてみます。
相変わらず手足の痺れがあり、目は霞んだままです。ただ、右手足の痺れはすこしずつマシになり、左目の霞もすこし改善されてきました。早く完全によくなってクレオパトラ、とか言ってみます。
生理が2ヶ月ほど来ておらず、先週、婦人科の検診がありました。特に異常はなさそうです。ついでに、子宮筋腫の検査もしてもらいました。それは来週、結果がでます。そして、何が原因かはわからないけど、貧血気味です。血圧が低めの日が続いています。すこしぼーっとしやすいです。朝起きるのが一苦労。
とはいえ、昨日の朝はすきな俳優の伊原剛志さんが父になる夢を見て、今日の朝は犬のしつけを完璧にこなす夢を見て(犬は飼ってない)、余韻に浸ってしまい、起きられらなかった。
喉の飲み込みの部分はかなり改善して、刻み食から軟砕食になり、いまはやわらか食という形態です。ただ、注意点があります。
巻き麩でいまも咳き込んでしまうので、注意が必要。とはいえ、ごはんが口から食べられて、ほんとうにしあわせです！
来週から普通食になるらしいです。食べられるかな。すこし楽しみです。
身体の面では、車椅子から歩行機生活になり、いまは歩行器もなくなりました。太ももの筋肉は、専門の機械で測ってもらったところ、右はしっかりめの筋肉がついたままで、左は脂肪の部分が多いものの、筋肉の量は問題ないそうでした。
300歩くらいしか歩けなかったけど、4日前くらいから3,000歩まで歩けるようになりました。ただ、この3ヶ月くらいほぼ歩けてなかったので、ひどい筋肉痛です。めちゃくちゃ痛い。動くのがいやになっています。
ステロイドの治療とごはんが食べられるようになったからか、看護師さんに「顔が丸くなってきたね」と言われはじめ、不安になり、昨日から竹脇まりなさんのYouTubeの小顔トレーニングをはじめました。
これ4分だから、飽きずにできていい！丸顔対策をこれからもしていきたいです！
小顔体操の動画もなんパターンもあるのもいいな。
まりなさんの笑顔がすきだっ🥹💓
そして、じぶんの仕事の見直しもこめて、マナビジネス【コンサルの仕事術】のYouTubeを1日に1回は見ています。「PM・コンサルの仕事って、なんやねん！」というところから見直しています。
とにかくわかりやすいし、すべての仕事に役立つような動画が豊富です！このチャンネルを管理されているしゅうさんも大病で2ヶ月くらいお仕事をお休みされた経験があるそうで、勝手に親近感をわいています。
この本もオーディブルで0円だったので、ここ数日、空いてる時間に毎日聴いています。
著者は大手コンサルティングファームで働きつつ、プレゼン講師やYouTuberとしても活動するしゅうさん。12年前、ITエンジニアからコンサルに転職して伝え方で悩んでいた彼は、先輩からの「まずはシンプルに伝えて、それから相手の『？』に答えればいい」というアドバイスをきっかけに、コンサル流の伝え方の神髄に気づき、そこから独自にテクニックを磨いてきたそうです。
「コミュ力高いよね」と言われるものの、ビジネスの現場だとうまく伝えられない場面のほうが多いです。だから、なんとか改善したくて聴いています。
そして、今日面会に来てくれた兄にもおすすめをしておきました。
兄たちが面会に来てくれる日は、なんだか楽しいです。エンジニアをしている兄のAI活用の話は聞いていて勉強にもなる。そして、入院生活や退院後の生活面でも不安を聞いてくれるのもいつもありがたいです。
兄夫婦から3つのお見舞いの品をもらいました。
マツケンサンバの間違い探しと、モモウーロンの香りのネイルオイル、金木犀のハーブティーのお茶っ葉。
どれもうれしかったな。マツケンサンバの間違い探し、いまからやるのたのしみ！
マツケンサンバって、2000年代のブームかと思いきや、松平健さんがSNSをはじめたこともあり、若者から年配の方まで世代を問わず、いまも愛されているそうです。
「センス最高！」って、兄夫婦を褒め称えてみようと思います。
長くなってしまった！
最後まで読んでくださった方、ありがとうございました！
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