私が占い師になったワケ(闘病記㊳全身性エリテマトーデスの疑い 酒さ 及び 酒さ用皮膚炎と診断される 2015年)
2015.07.08 旧軽井沢にて占い師養成講座を開講する。この頃から群馬県太田市に位置するカフェ&雑貨クルンモットさんの和室をお借りし、対面鑑定、及び、占い師養成講座の開講をスタートする。
占い館あろはを立ち上げてから8年目に突入し、地元の情報誌の占いコーナーの連載を引き続き手掛ける。
2015.10.08 リウマチ内科を受診する。
2015.11.26 リウマチ内科を受診する。
2015.12.10 リウマチ内科を受診する。
2016.02.04 リウマチ内科を受診する。
2016.04.14 リウマチ内科を受診する。
2016.05.02 皮膚科を受診する。
2016.05.19 リウマチ内科を受診する。全身性エリテマトーデスの疑いあり。
2016.06.30 リウマチ内科を受診する。
2016.07.01 最近は左顔面に痛みを感じることが多くなって来た為、リウマチ内科を受診し久しぶりにMRIを撮ることにした。
とは言えども、MRI検査は予約がいっぱいなので、私が実際に検査を受けるのは8月16日だ。
そのため今日は皮膚科も受診し、再び免疫抑制剤を処方してもらった。
もしもこのまま顔の治りが悪ければ、試しに耳鼻科を受診してみるのも悪くはないそうだ。
慢性外耳炎と原因不明である日突然現れた顔面の赤みに何か原因があるのだろうか。
足の骨や肩の骨が融ける痛みとは違い比較的我慢できる痛みなのだが。顔面のMRI検査は初の試みなので、結果の行方が心配だ。
2016.08.25 リウマチ内科を受診する。
2016.08.05 今日は新たな皮膚科を受診した。
診断された病名は、プロトピック(免疫抑制剤)による酒さ様皮膚炎。
とりあえずロキシスロマイシン錠150mg(抗生物質)とエピナスチン塩酸塩錠(抗ヒスタミン剤)が処方され、酒さ様皮膚炎にはアゼライン酸が効くと言うので、DRX AZAを購入してみた。
帰りにビタミンC注射を10割負担で打ってもらう。
とにかく顔面に広がった赤見は見た目は悪いのだが、幸いなことに痛くも痒くもない為、占い師として話す仕事にはあまり支障がないので、普通に仕事を続ける。
2016.08.18 このところずっと体調が悪く免疫抑制剤の副作用で顔中の皮膚がボロボロと剥がれ落ちるため、乾癬の疑いも出てくる。
まるで火傷のように顔面が真っ赤に炎症を起こしている以外は、採血などの数値にあまり変化はない。
2016.09.02 昨日は皮膚科の受診日だった。朝から首の痛み(右側)が酷く自力では病院まで辿り着かないのではないだろうかと思い、まずはボルタレン・サポ50mgで痛みを飛ばし、なんとか食事を摂ることができたので、ボルタレン錠25mgとノイロトロピンを追加し痛みを取る。
幸いなことに午後になると痛みが取れてきた。
だがしかし。
肝心な病気そのもののが治ったわけではないので案の定。
薬が切れて来た頃、また激痛が走った。
仕方がないので今日は再びボルタレンサポ50mgを入れたあとボルタレン・ゲル1%(外用薬)を首に塗る。
これで少しは良くなると良いのだが。
単なる寝違いであって欲しいと切に思う。
とりあえずステロイド(外用薬)及び免疫抑制剤(プロトピック)の使用をやめてから早一ヶ月。
いったい何がが効いたのかはわからないが(病院で処方されている薬以外にも色々と試している)昨日あたりから皮膚がボロボロと剥がれ落ち、やけどのようにただれた頬の赤みもやや薄くなったような気もする。
そのため、他の病院へ移されることはなくなった。
私がある日当然、顔面の皮膚に炎症を起こしてから、最初の頃はまだすぐに治ると思っていたので、その都度ブログには詳細が記載されておらず。
この日のブログには今ままでの経緯がまとめられていた。
抜粋させて頂くとこうだ。
2016年3月19日
朝起きると原因不明の湿疹に悩まされる。そのうち治るだろうと一週間ほど、放置したが治らず。
3月24日 皮膚科を受診しロコイド(ステロイド)が処方される。
4月5日 バタフライフィッシュに近い症状が現れた為、SLEが疑われる。リウマチ内科でプレドニンを10mgに増やしてもまったく効かなかった。
4月22日 今度は皮膚科でニトラゼンローションが処方されるもまったく効かない。
そのため、抗ヒスタミン剤のザイザルを服用し始める。
5月2日 ミノマイシン50mg(抗生物質)と「酒さ様皮膚炎」の原因となったプロトピック軟膏が処方される。
するとどうだろう。
翌日には、あれだけ悩まされていた赤ら顔、及び、原因不明の湿疹のようなものがぴたりと治まる。
今思えばそれだけ強い薬を顔に塗っていたから、奇跡的に効いただけだった。
5月19日 先月、採血した結果、SLE(全身性エリテマトーデス)ではないことが判明。
6月3日 ダメもとで市販のビタミン剤(ハイチオールBクリア・ペアA)を服用する。
もしかしたら肝臓が悪いのではないだろうかと思い、何故かヘパリーゼも服用した。
何も改善しなかった。
7月7日 知り合いの看護師さんにワセリンが良いのでは!?と言われたので、白色ワセリンを試してみる。
8月5日 皮膚科を変えたらそこで初めて「酒さ様皮膚炎」と診断される。
主治医の話では「もともと飲み薬のステロイドを20年近く飲み続けているのだから、3月19日にある日、突然顔にできた原因不明の湿疹のようなものは酒さだったのではないだろうか」とのこと。
この日を境に、プロトピック軟膏の使用を一切、中止するように言われる。
とにかく、酒さ様皮膚炎には、日本では保険が適用されないが、アゼライン酸が有効ということはわかっているので、DRX AZAを購入。
タミンC注射を1本打ってもらい、ミノマイシンが効かないのならば ロキシスロマイシン錠150mgとエピナスチン塩酸塩錠で様子をみて欲しいとのこと。
また洗顔フォームなどの見直しもした方が良いとのことだったので、まずは1度試してみたかったオードムーゲに変えてみる。
8月8日 この頃になると顔中にニキビのようなボツボツができ始める。
「ヘンペイユウゼイ」と診断を受ける。
8月24日 スタデルムクリーム5%が処方されるもまったく効かない。
8月25日 リウマチ内科の主治医に一連の流れを話すとリウマチ内科と同じ病院の皮膚科へ手紙を書いてくれた。
8月26日 リウマチ内科と同じ病院の皮膚科を初めて受診する。ここでもやはり「酒さ様皮膚炎」と診断される。
ロキシスロマイシンも効いていなそうなので、エリスロマイシン(抗生物質)に変更され、亜鉛華単軟膏(サトウザルベ)が処方された。
8月29日 この頃になると顔中の皮膚が少しずつ剥がれ始める。
十味敗毒湯(漢方)を開始。ネットでビオチン療法というものを知り、EPAも効果があるのではないかと思いサプリメントも飲み始める。
8月30日 皮膚の再生には亜鉛が効果があるとのことなので、亜鉛のサプリも飲んでみる。
8月31日 草津温泉へ行くと少し肌の調子が良くなったような気もする。
イオウが配合されている「ロゼッタパスタ洗顔」というものを購入し試してみることにした。
9月1日 皮膚科を受診し、現に至る。
とにかく「酒さ様皮膚炎」は、ステロイド及び、免疫抑制剤さえ、身体から抜けてしまえばたとえ数年かかってでも回復する見込みはありそうだが。
もともと「酒さ」だったのでは!?と言われてしまうと、この病気は慢性疾患にあたるので一生完治することはないのだはないだろうかと思った。
他の病気と同じように、長く付き合っていくしかないのかもしれない。