ぽめろ

実家住まいのひとりっ子が自宅介護に挑戦。親が「骨髄異形成症候群」発症で、生活が一変。 治療の事や、老親との付き合い方、気持ちの変化など、思い出しながら書きます。

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実家住まいのひとりっ子が自宅介護に挑戦。親が「骨髄異形成症候群」発症で、生活が一変。 治療の事や、老親との付き合い方、気持ちの変化など、思い出しながら書きます。

最近の記事

80歳 #19 骨髄異形成症候群・せん妄発症後の対応

2日でせん妄が出た今までは認知症の兆候はないと言われていたし、普段の生活を見ていてもおかしな言動をすることはなかった。 今回は、入院2日位でせん妄の症状が出始めた。 ここで対応を間違ったら悪化すると思って、わからないなりに真剣に聞いた。 せん妄が出ている時の言動は現実とリンクしているせん妄2日目のメモ。 カーテンの向こうで映画をやってると聞いたので、 入ろうとしたら止められた。 看護師から 「昨日、お部屋を間違われたことがありました」 と報告があった。 間違えたので

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    • 80歳 #18 骨髄異形成症候群・肺炎で入院→せん妄

      頻繁に発熱以前肺炎疑いで2週間入院(#12)してから、ちょくちょく熱を出すことはあったが、半年くらいはどうにか入院せずに、毎週外来で輸血をしながら自宅で過ごしていた。 熱と咳がひどくて病院でレントゲンを撮ったらCRPが高かったので、抗生物質を処方されて帰された。 肺炎5日間薬を飲んでも熱が下がらず、再度受診したら肺炎で入院になった。 ステロイド点滴と「ニューモシスチス肺炎」の飲み薬を処方された。 「蛍光ペンの黄色」みたいな色のすごい液体を、しぶしぶ飲んでた。 複数の検査を

      • 79歳 #17 骨髄異形成症候群・頻回輸血

        外来で輸血毎週予約をして、血小板の輸血は週1、赤血球は週1か隔週で輸血していた。 輸血をやめればじわじわと死を待つ病状だが、入院しても輸血以外することがないので、ずっと外来で通った。 健康な人なら駅まで歩いて電車に乗れるが、呼吸が苦しくなるのと感染が怖かったため、タクシーで通っていた。 タクシー代の公的補助はないので、医療費とは別に交通費だけでも結構な出費だった。 週1で昼食無し・赤血球投入輸血1パックにつき、大体1時間半〜2時間かかる。 その前に輸血の型が適合するか

        • 79歳 #16 骨髄異形成症候群・命の終わり方について考えた

          老衰で死ぬことはできない骨髄異形成症候群は、薬で症状を抑えながら生活することはできるが、完治はしないので、少しずつ進行していく。 医師に 「老衰で死ぬんでしょうかね…」と話したら、 「老衰は、元気な人が長生きして亡くなることだから、あなたは老衰にはなりませんよ。コースとしては、次のどれかだろうけど...本当のところはわからない。」と言われた。 骨髄不全 白血病 白血球減少 脳出血 どれも最悪だ。 老衰が最高というわけではないが。 「新型コロナはもちろん、肺炎やす

          79歳 #15 骨髄異形成症候群・ステロイド

          ステロイドの副作用骨髄から作られる血液細胞が異形成(異なる形)から、低形成(少ししか作られない)に進行してきた。 血小板輸血をするときは、アレルギーを予防するために毎回ステロイドと抗ヒスタミン剤を点滴した。 アレルギーが出たのは3回だけだったが、ステロイドを何回か繰り返した結果、高血糖になり、血圧も高めになってきた。 糖尿病内科を紹介され、薬が処方された。 化学療法から投薬治療へビダーザ(化学療法)を中止したので、またシクロスポリン(免疫抑制薬)服用に戻った。 1ヶ

          79歳 #15 骨髄異形成症候群・ステロイド

          79歳 #14 骨髄異形成症候群・血小板輸血でアレルギー

          退院後1週間目退院後1週間目の受診で血液検査。 血色素(Hb)7(下限値11.6) 血小板 15,000(下限値158,000) 退院直前に血小板輸血しているので、血小板3000をドン底と考えれば、そこまで低くない。 これ以上下がるとまた出血するので血小板輸血。 血小板輸血でアレルギーが出た輸血開始後は異変が出やすいので、5分おきに熱と血圧と酸素を測り、15分は看護師がそばについている。 後は、何かあったらナースコール押してね、となるのだが、今回は違った。 5分経過時「な

          79歳 #14 骨髄異形成症候群・血小板輸血でアレルギー

          79歳 #13 骨髄異形成症候群・ビダーザ(化学療法)

          1クール目「5日連続注射→3週間休みを1クールとして、4クールして、効果がなければ別の方法を試しましょう」と言われた。 途中で休みを入れることも考慮して、 4クール=4ヶ月〜6ヶ月が目安だ。 化学療法の主な副作用は、骨髄抑制(血液細胞の減少)、感染症、悪心・嘔吐など。 ただでさえ少ない血液細胞がさらに減るのは困るが、がん細胞を壊すくらいだから、それくらい強力な作用がある。 最初の1クールは入院中に行い、2クール目からは通院でということになった。 2クール目月〜金で仕事に行っ

          79歳 #13 骨髄異形成症候群・ビダーザ(化学療法)

          79歳 #12 骨髄異形成症候群・ビダーザ(化学療法)

          胸痛と呼吸苦胸痛あり、息が吸えない、咳をすれば出血し、会話もままならない日が続いた。 病院に電話して受診したら、いつもの血液検査、レントゲン、心電図検査等をした。 熱が続いていて食事もほとんど出来なくて、CRPがかなり高く、SpO2が88。 「毎日抗生物質の点滴しに来るか」「それとも入院するか」と聞かれた。 病院で「明日も来てください」と簡単に言われることがあるけど、病人は連れてくるまでが大変。 体力的な問題と、メンタルの問題で通院拒否が強く出ることがある。 母が振り絞るよう

          79歳 #12 骨髄異形成症候群・ビダーザ(化学療法)

          79歳 #11 骨髄異形成症候群・生存率

          生存率と化学療法骨髄異形成症候群と診断され2年経過した。 正常に作られるはずの血液が「細胞のミスコピー」により制御不能になっている。 唯一治療の効果が期待できるのは造血幹細胞移植だが、65歳位までと言われている。 若くても合併症に耐えられない場合もあるので、全員が移植を受けられるわけではない。 癌のように手術で取り除いたりすることができないので「余命宣告」というものがなく、白血病の一歩手前の状態とも言われる。 診察では、サラッと以下のような説明をと言われた。 支持療法の場合

          79歳 #11 骨髄異形成症候群・生存率

          78歳 #10 骨髄異形成症候群・ムズムズ足症候群

          「ムズムズ足症候群」(レストレスレッグス症候群)で夜眠れず、朝起きれない日が続いた。 「ムズムズ足症候群」は、5年くらい前から症状があったのだけど、何科を受診すればいいのか分からずにいた。 眠いのに、足が不快で眠れない。 普通の内科で「夜眠れない」みたいなことを言うと安定剤が出るが、足には効かない。 自分の拳で足(骨ではないところ)をでガンガン叩いていたので、私がマッサージをしようとすると、ひどく嫌がった。 歩いていると少し気がまぎれるらしく、眠いのに歩き出す。 安定

          78歳 #10 骨髄異形成症候群・ムズムズ足症候群

          78歳 #09 骨髄異形成症候群・骨折

          早朝の転倒母は、朝4〜5時にトイレに起きて、また寝るのがルーティンだった。 朝方「ドン!」という音で目が覚めたら、母が床の上に倒れていた。 立ち上がって、ベッドに手をつこうとしたら、ベッドに手が当たらず、そのまま倒れたらしい。 本人も突然のことで何が起きたかわからず呆然としていたが、頭は打ってないようだった。 朝食を食べれて喜んでいたのにいつもは右手でお箸を持って普通に食べるが、手が痛いというので、左手でスプーンを使って食べた。 時間とともに、内出血で手首からひじまで紫に

          78歳 #09 骨髄異形成症候群・骨折

          78歳 #08 骨髄異形成症候群・偏食

          人生の中で、最もお好み焼きを食べた年食欲がない日、吐き気のある日は頻繁にあった。 ある日「白いご飯と味噌汁を食べたくない」ムーブが起きた。 「ごはん何食べたい?」と聞いても、なかなか決まらず、時間だけが過ぎていく。 なんとか希望を聞き出して、昼食が食べれたら今日の一つ目の仕事が終わった...そして夕方になり、夕食のメニューが決まったら、今日の最後の仕事が終わった...という感じで、私の頭の中は、ご飯のことでいっぱいになっていた。 食べたいものがあっさり決まる日もあれば、聞き

          78歳 #08 骨髄異形成症候群・偏食

          77歳 #07 骨髄異形成症候群・微熱

          1年かけて血小板値が上がる1年かけて過去最高の血液検査の結果の最高値を叩き出した。 血色素(Hb) 11(下限値11) 血小板 188,000(下限値158,000) 骨髄異形成症候群はという病気は、完治することはなく進行していくものなので、薬の効き目が悪くなれば危険な状態になる可能性は十分にある。 40才以下なら骨髄移植を勧めることもあるらしいが、発症時77才だったため、その選択肢はなかった。 血液検査で血球の値がよくなって喜んだが、CEAが16.6(上限値5.0)と高

          77歳 #07 骨髄異形成症候群・微熱

          77歳 #06 骨髄異形成症候群・血小板が増えた

          半年かけて血小板値が上がる診断されて半年、ネスプ注とシクロスポリン服用で、血液検査の数値が良くなってきた。 血色素(Hb) 9.3(下限値11) 血小板 50,000(下限値158,000) 血小板が10,000を切ると、何もしていないのに歯茎から血が出る、ちょっと軽く当たっただけで皮膚が内出血する。 全部自分の歯だったが、歯が一部欠けてしまった。 血小板50,000は、全然健康な値に届いていないんだけど「50,000にあがるまでは、抜歯は禁止」と言われていた。 血小板の

          77歳 #06 骨髄異形成症候群・血小板が増えた

          77歳 #05 骨髄異形成症候群の母をみながら、仕事を継続する難しさ

          仕事と介護の両立私が会社勤めをしながら、どのように介護がスタートしたかを少し書きたいと思う。 私は内勤で、パソコンでデータを作る仕事をしていた。 外回り社員とは、仕事の内容が完全に別になっていたのだが、ある日、主要取引先からの発注が激減し、毎日出社しても仕事がないという事態になった。 朝パソコンを立ち上げてもメールは0。 ちょうど良い機会だと思って、私はテレワークを希望した。 テレワークで仕事しても、仕事が少なすぎて半日で終わってしまう日もあった。 ブラック企業なら 「どこ

          77歳 #05 骨髄異形成症候群の母をみながら、仕事を継続する難しさ

          77歳 #04 骨髄異形成症候群の治療

          免疫抑制薬の副作用免疫抑制薬のシクロスポリン(ネオーラル)75mgカプセル、これが異様にデカくて独特の臭いがあって飲みづらい。 看護師にそれとなく言うと、 「飲みにくいっていう患者さんは多いです。 製薬会社は儲からない薬は改良しないんでしょうね」 薬を飲むのは得意な母が、これだけは飲むのを渋っていて、飲んだら飲んだで、何時間も「吐きそう」と苦しんでいた。 「もうトイレの前で寝る」とか言い出すので、私はその度に、トイレの前の床に長い座布団を敷いて寝かせて「落ち着いたらベッドに行

          77歳 #04 骨髄異形成症候群の治療