79歳 #17 骨髄異形成症候群・頻回輸血

外来で輸血

毎週予約をして、血小板の輸血は週1、赤血球は週1か隔週で輸血していた。
輸血をやめればじわじわと死を待つ病状だが、入院しても輸血以外することがないので、ずっと外来で通った。

健康な人なら駅まで歩いて電車に乗れるが、呼吸が苦しくなるのと感染が怖かったため、タクシーで通っていた。

タクシー代の公的補助はないので、医療費とは別に交通費だけでも結構な出費だった。

週1で昼食無し・赤血球投入

輸血1パックにつき、大体1時間半〜2時間かかる。

その前に輸血の型が適合するか調べるのに30分くらいかかるが、いつ呼ばれるかわからない。

昼食を食べに行けないので、カテーテルが入ってないほうの手で飲み物だけ飲んでとりあえずしのいでいた。
朝受診しても終わるのが夕方6時くらいになる。

赤血球が入ると体は楽になるけど、帰る頃には空腹で疲れ果てた。

「仕方がないね」と思っていたが、点滴室の看護師さんに「ベッドで自由に食べていいよ」と言われたので、コンビニで買って食べれるようになった。

血管が細く、万が一漏れたら刺し直しが出来ないので、片手で食べれるものしか食べなかった。

輸血生活は1年超続き、ほぼ毎回おにぎり、コロッケ、いなり寿司とか食べていた。

ちょっと飽きたな...と思ったが、他に選択肢がなかったので仕方ない。
#14で、血小板輸血でアレルギー起こして緊急ステロイドを打ったりしたが、それ以降はアレルギー起こすことなく最後まで輸血できた。

あの3回だけは、よっぽど運が悪かったんだと思う。
元気にはならなかったけど、輸血によって命をつなぐことが出来た。

白血球、赤血球、血小板は自力では増やせない

血小板を増やす食べ物がないか、一応調べてみたけど、信頼できる情報はなかった。

医者には「鉄のサプリ？そんなの意味ないです」って言われたし、もう素人がどうこう出来る病気じゃないっていうのは早くからわかっていたので、保険適用外の治療（っぽいもの）は最初からあてにしていなかった。

白血球、好中球が低いので、感染症にかかれば人より回復が遅いし、そのまま命を落とすリスクが高いことは、輸血しても変わらない。

幸い、コロナも一度も感染せずにすんだし、ちょくちょく熱は出ていたけれど、日々普通に過ごせていたのが奇跡だと思っていた。