サルコイドーシス療養記５ #244
1/6㈪に入院して今日で20日目。入院生活の様子をお伝えします。
よかったら前回の記事もあわせてお読みください。
お世話になっているお薬たち
この入院でお世話になっているお薬たち（内服薬）を紹介します。4つあります。こういうお薬にお世話になっていて思うのですが、開発されている方々には敬意しかありません。
①プレドニン錠（5mg）
1月11日から、一日に40mg服用していました（朝食後5錠、昼食後3錠）。40mg服用の期間は2週間で、1月25日からは35mgの服用となり、そこから症状をみて漸減していくことになります。ステロイドパルスからのこの一日40mgの服用のなかで、眼の曇りは両方ともかなり軽快化しています。ありがたいことです。ただこのお薬、錠剤であるのに（というのも変なのかな）、かなり苦いです。ほんとに苦い。
②ランソプラゾールOD錠（10mg）「トーワ」
胃酸の分泌を抑えるお薬で、朝食前に1錠を服用しています。プレドニン錠の服用とともに始まりました。しかしこれを飲んでいても、胃から食道への強烈な渇きのような痛みはときおりあり、もしこれがなかったらもっと酷いことになっているのだろうなあと恐ろしくなります。
③バクタ配合錠
ステロイド剤を服用すると免疫が低下して「易感染」の傾向になるらしく。それを補うためのものです。プレドニンの服用から少しして始まりました。朝食前に1錠です。
④リセドロン錠Na錠（17.5mg）「NP」
ステロイド剤を服用すると骨がもろくなり、骨粗鬆症になることもあるようで、それを補うためのものです。プレドニン服用の開始から8日目と15日目（今朝）に服用しました。このお薬を服用後30分は横になってはいけないのだそうです（なんでだろう）。
治療の効果、さらに出た！
前回の記事で、もはや両眼の曇りはもうほぼほぼなくなり、視界がクリアになったとお伝えしましたが、これに加え、複視についても、改善傾向にあります。具体的には、「物が二重に見えずに済む範囲が拡大している」ということです。
どこまでだと物が一つに見えて、どこからだと二重に見えるのかというのを、担当医の先生が巻き尺を使って毎日チェックしてくださっています。
30㎝先までは一つに見える、50㎝、60㎝、80㎝ときて、昨日の段階では120㎝先にあるものまでは物が一つに見えるようになっています。とても嬉しいことです。少しずつではありますが、確かに日に日によくなっています。これが進んでいって、遠くの景色もクリアに、二重にならずに見える日が来ることを待ち望んでいます。ほんとうに治療に感謝です。目が見えているってこんなにも恵みなんだと思えます。希望をもって進みます。
入院中のルーティーン２つ
やや唐突ですが、この入院中に取り組んでいることを紹介します。ステロイドの投薬治療が目的の入院ですので、時間には余裕があるものですから、この機会にいろいろな改善、とも思って生活しているところです。そしてこうしたことは退院したあとも続けていきたいと思っています。入院を病気の治療だけでは終わらせない。生き方の治療をするんだ、そんな気持でもいます（←頑張りすぎないようにしないと本末転倒。要注意。もちろん、そもそも入院している病人なのだから、いまは休むことがするべきこと。この自覚もまた強く持たないといけません）。
①ストレッチ
そもそもスポーツや運動とは縁遠い私。それなのに酒飲みが大好きな私。しかも甘いものも大好き。これで54年を過ごしてきたわけで、ここまでなんとかなってきましたが、そろそろね…と思ってもいたところのこの度の入院でした。以前の記事にも書きましたが、ステロイドの副作用のなかに「血糖値の上昇」と「食欲増進による肥満」があり、これはとても怖かったので、意識して動こう、ということでストレッチをしております。
世の中、さまざまなSNSで、ストレッチの動画が出ていて、どこから何をしたらいいのかわからない（情報が多すぎるというのは実は困りもの→取捨選択する能力が必要→昨今の教育のトレンドか）状態ではあったのですが、テーマを決めたうえで、たまたま出会った動画を真似することから始めました。テーマは「腹筋（腹斜筋も）鍛え」と「肩甲骨はがし」です。朝起きてから少し長く（20分くらい）、各食後はごく短く（5分くらい）、そして寝る前は少し長く（20分くらい）、取り組んでいます。
②英語のトレーニング
なにをいまさら、と思うかもしれません（笑） しかし、昨年、ある機会があって、自分の英語力（実際的な運用力）ってなかなかプアーだな、と実感していたのでした。あれだけの大部な説教集を全訳できても（と自分で言うか）、それと運用できるかはまた別。根っこではつながっているはずなのでしょうが。要は日常的かつ意識的な訓練が足りていないということで、これもこの入院にあわせ、新しい習慣をつくってこれからにつなげよう、そう思って取り組んでいます。
やはりこの世の中、SNSでいろいろなのが出ています。英語学習動画のなんと多いこと！ そのなかで出会った自分と相性の良さそうな、「瞬間和文英訳」と「リスニング（シャドウイング）」に取り組んでいます。ともに10分くらい。前者は朝起きてベッドのなかで、後者は夜寝る前のベッドのなかでしています。
２つとも、今日の段階で、効果がでてきているのを実感できています。せっかくだし、この２つは退院してからも続けていかねば。
難病申請をします
さて、神経サルコイドーシスとの診断を受け、そして一定の基準（という言い方も変ですが）を超えているので、このたび難病申請をすることとなりました。
サルコイドーシスはそもそも指定難病で、神経サルコイドーシスにかかってステロイド治療を受けている私のいまの状態は「重症度Ⅲ（最大はⅣ）」とのことで、医療費助成を受けることになります。こういう制度があるのはありがたいことです。この入院中ですっかり治ればそれでよしなのですが、退院しても長い治療が必要かもしれないし、治ったように思えても再発の可能性もあるのだし。
そんななかでの出版のこと
『高校英語教師が翻訳した十六世紀英国教会説教集Kindle版』の出版にむけて準備をし始めています。ペーパーバック版は750ページのもので、どーんという印象のある（というか、それしかないか？）ものですが、もっと身近に置いてほしい、多くの人に読んでほしい、世に広めたいということで、電子書籍版としても出版することにしました。電子書籍版の特徴は大きく次の3点です。
①分冊である
ペーパーバック版で750ページのものを18分冊します。1冊あたりの文字数は20,000～50,000（400字詰め原稿用紙50～125枚）程度です。1冊あたりの販売価格は250～350円を予定しています。もちろん、Kindle Unlimited にも登録となります。
②本文のみ
ペーパーバック版には原注、訳注、索引、訳者あとがきなどがありますが、電子書籍版ではそれらを割愛しています。スマホの画面で電子書籍を読むのに、簡便な形で楽しむのに、脚注はないほうがいいかと。より純粋に説教の本文を味わうことができます（もし脚注の情報が必要な場合はペーパーバック版をお求めください。ちなみにペーパーバック版の聖書引用索引は何気に評判がいいようです←事情通談）。
③分冊はテーマ別である
原書の説教集は全体として2巻、33章、75部から成りますが、これをただ順番に並べて分冊するのではなく、テーマをもってまとめて分冊しています。こんな具合です。
1 父なる神
2 子なる神
3 聖霊なる神
4 み言葉の光
5 善き行い
6 慎ましく生きる
7 われらの弱き
8 信仰
9 悔い改めよ
10 争うなかれ
11 隣人を愛せ
12 結婚生活
13 教会を美しく
14 偶像
15 礼拝の正しさ
16 聖奠
17 祈り
18 世の平和
すべて揃った暁には、第1集から第18集まで、どこからでも、読みたいテーマに絞ってセレクトしてお楽しみいただけます。
この電子書籍版のリリースは遅くても今年度中には開始します。ただ、一気に全部ではなく、徐々に世に出していこうと考えています。真夏になるころに出そろうことになるかな。コンセプトは「シェイクスピア時代の教会説教をお手元に！」です。みなさまどうそお楽しみに。あわせて、ペーパーバック版もよろしくお願いします。
では今回はこのへんで。みなさまお体にはご自愛ください。