ご挨拶と自己紹介

1. 簡単なプロフィール

  こんにちは、はじめまして。ぷちこと申します。背が小さいからぷちこと名乗っております。首都圏在住のミレニアル世代です。

IgA腎症（指定難病66）(こちらをタップすると飛べます）
間質性膀胱炎（こちらをタップすると飛べます）
逆流性食道炎
空気嚥下症（こちらをタップすると飛べます）
脂質異常
子宮筋腫
子宮内膜症

を抱えております。

2. 発信を始めたきっかけ

IgA腎症

　IgA腎症との出会いは、健康診断でした。しかし、それよりも前からサインは出ていました。それを無視してオーストラリアへと飛び立ったり、帰国後も健康診断の非正規雇用で働いていたため、実質数年間放置しておりました。健康診断を受けた時には、もちろん引っ掛かり、只事ではないと思い、腎臓内科へ駆け込むと尿蛋白も尿潜血も＋４でした。
　わたしのように他のIgA腎症患者より尿蛋白が多く出てしまう状態になってしまうと、治癒に時間とお金が更にかかります。そうならないように、また、発症してからの不安を軽減できるよう情報提供できればと思ったからです。

間質性膀胱炎

　間質性膀胱炎に関しては泌尿器科、腎臓内科、婦人科と回ってCTで検査しても排尿痛や頻尿の原因がわからず、いつも「気にし過ぎ」「様子見」でした。結果、病名までたどり着くまでに３年を要しました。わたしはInstagramで発信していく中で、当時のわたしのように悩む方から連絡をいただき、助言をしたところ治療に結びつけました。この疾患は診断名がつかずにドクターショッピングをすることになる方が多いそうです。そのため、もっと発信していきたいと思いました。

3. 病気との向き合い方

  「病気がわかってから、こうした治療や手術を受けてきました」といった概要に触れつつ、今の心境や前向きに生きるための工夫を伝えていきたいです。
　もちろん、困難と克服の経験もあります。治療や日常生活で感じた困難や、それをどう克服してきたかについても触れていきます。
　難病だけだと、障害とは違い、障害者雇用や年金がある訳ではありません。生きるためには働かなければいけません。それでも、病気のことを伝えれば寛解していると言ってもバイトさえ断られてしまう経験もありました。また、いつ働けなくなってもおかしくないんだとも思いました。無理のない程度で病気と上手く付き合いながら働けるうちに働こうと思い、社会福祉士と歯科助手として週６で働いております。難病でも働ける人だっているんだということや我々の可能性をもっと見せていきたいです。

4. 現在の活動

  既にInstagram（こちらをタップすると飛べます）やブログ（こちらをタップすると飛べます）で、病気についてを含めた日常について漫画にして発信しておりますので、併せて見ていただけると嬉しいです。
　noteでは、より細かい内容をトピックごとに読み易く網羅していきたいと思います。
Instagramやブログで反響があった投稿についても、掘り下げて語りたいと思います。

5. 趣味や興味

 趣味は絵を描くこと、散歩、一人旅、愛猫たちを愛でることです。森から連れ帰った猫３匹がいます。食事制限があっても、それを守りつつ海外旅行をすることができたので、お金を貯めてこれからも挑戦したいです。
  腎臓を守るために、１日タンパク質45gと塩分5gの制限を徹底して食事を楽しんでします。また、間質性膀胱炎もあるため、辛いものや刺激物を避けた食生活や身体が冷えない過ごし方をしています。

6. これからの目標や展望

  今後の発信予定は、まずIgA腎症に関する詳しい治療体験をnoteでシェアしていきます。他にも診断や治療に辿り着けない間質性膀胱炎の方がいらっしゃるので、情報を提供していきたいです。
　わたしが他にもできることとして、難病に関するアンケートに答えたり、インタビューや取材があれば応じたりすることかなと思います。少しでも多くの方に病気について知ってもらいたいです。

7. メッセージ

 最後に、病気になってから分かることや「やっておけばよかった…」ってことがいっぱいであると思います。一人で不安な当事者に方の少しでも役に立てれば嬉しいです。

　よろしくお願いします。