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病児と生きる

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先天性側湾症、食道閉鎖症、食物アレルギー、難聴などの病気を持って生まれた長男との記録。手術回数25回以上、入院生活についても。
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3歳と1歳の男の子兄弟

3歳と1歳の男の子兄弟

うちの長男えどと、次男あるは外で遊ぶのが好き。

近所のお寺までよく散歩に行きました。

えどが歩く練習をした場所ですね。

参道にアイスクリーム屋さんがあって、乳アレルギーが治ってからは

えどはそこでアイスを食べるのが好きでした。

桜の季節には満開の桜の花びらが散る中、広い境内を散策しました。

敷き詰められてる石に興味を持ってましたね。

桜が川沿いに咲く場所で毎年お花見をしてました。

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弟が生まれたよ。

弟が生まれたよ。

食道閉鎖症に纏わる手術が胃ろうの抜去と縫合を経て全て終わり。

そうはいっても、食道閉鎖症になった子は嚥下問題や、逆流性食道炎のリスクもあるそうなんですが

それはおいておいて、えどはすくすくと育っていきました。

そんな中、えどはお兄ちゃんになりました。

弟のあるが、2歳下に生まれたのです。

今までずっと、えどは私が抱っこして手を引いて、歌を歌って一緒に過ごしていました。

でも下の子を妊娠

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喋り始めは2歳半

喋り始めは2歳半

胃ろうがもう必要ないだろうと、

お医者さんは胃ろうを抜去してくれたのですが。

それがほんとうに「抜いただけ」だったので、

塞がらなかったのです。

お医者様がいうには、普通は塞がるのだそうですが、

抜去後半年たっても、一向に開いたまま。

胃に穴がぽっかりあいていて、

そこからおにぎりの米粒がでてくるありさまでした。

「どんどんたべさせて、太らせてください」

と言われても、これではど

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食道閉鎖症と胃ろうとアレルギー

食道閉鎖症と胃ろうとアレルギー

生まれて一ヶ月後に大手術をして、食道と胃をつなげることに成功したえど。

退院してからは穏やかな日々でした。

胃ろうは「万が一のため」そのままがいいということで、胃に穴は空いていたけど、

口からミルクを飲むことはできるし、一緒に暮らせるしで、幸せな日々でした。

一つ気になるのは、肌がどんどんボロボロになっていること。

私はアトピー持ちだったので、そのせいかと病院で検査を頼みましたが、

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生まれてきてくれて、ありがとう

生まれてきてくれて、ありがとう

えど 日本男児。先天性側湾症をはじめ、二千人に一人という病気をいくつも持って生まれてきた。明るく呑気な社交派。幼稚園の頃は戦隊モノが好きだった。

ある 日本男児でえどの二つ下。数字や元素が好きで、九九は3歳で、素数は5歳で興味を持ち、8歳で元素を全て覚えた超理系。幼稚園の頃はプラレールが好きだった。

はじめまして。

ふたりの男の子を育てています。

子供の言動があまりにも面白くて、可愛くて、

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