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ももマミー/管理栄養士ママ
2022年9月18日 17:17
いつも応援して頂きありがとうございます✨前回のお話はこちらから⬇️前回から１週間後に循環器科の再診と脳外科の初診でした🆕次女は「頭蓋骨早期癒合症」という疾患も持ち合わせているのです（発覚についてはまた今度）見つけてくれた大学病院は小児専門ではありません。いざオペ！ってなると親としては不安だったのでいつも心臓でお世話になっている成育医療センターに転院しました！病院の予約
2022年9月12日 17:27
前回までのお話はこちらから↓ハプニング続きで私の心から何かが溢れた瞬間を記録します主治医から処方箋をもらいその場で近所のかかりつけ薬局にアプリで送信！帰り道買い物をしていたら一本の電話薬局の薬剤師さんから☎「お薬が足りず、１種類は在庫を持っていないので早くても明後日の夕方になってしまう」とのことでした。手持ちの薬も今晩分で終わってしまうのでそれはまずい・・・キャンセルして
2022年9月6日 23:10
いつも見て頂きありがとうございます！前回までのお話はこちらから↓タイトルの通り先月末から飲み始めた利尿剤が効いているのか心エコーと胸部レントゲンで評価外来でした結果からお話しますと・・・「効いていない！！！」がーん。Σ(￣ロ￣lll)いや、私も思ったよ？最近呼吸音が戻ってきちゃったなぁ(ハァハァしてる）咳よくでるなぁ体重増えないなぁしっかりエコー＆レントゲンに映っ
2022年8月3日 21:10
前回までのお話はこちらから👆🏻今回は多指症の入院・手術のお話です✋3/3：入院3/4：手術3/15：退院この間に長女の卒園式もありハードスケジュールではありましたが無事にオペを終えられて良かったです右手は生後間もなく紐で縛って脱落していたので皮膚の盛り上がりを修正するだけでした。術後はばんそうこうが貼ってあるだけ笑左手は骨がありしっかりと１本生えていたので組織を切除
2022年8月2日 21:00
前回までのお話はこちらから↓こんにちは。久しぶり過ぎますね。。。書く書くと言っておきながら半年近く経ってしまいました。あれから次女は1週間の検査入院をしました（あまりにも記憶ぶっ飛んでるので過去記事読んでください笑）頭部MRI、採血、尿検査、心エコー、眼科、腹部エコー、気管支鏡、造影CT（頭、胸腹）、聴力検査（ABR）、栄養相談全身検査をしてもらいました。鎮静をかけて行うも
2022年3月6日 20:32
↑前回のお話はこちら --------------------------------帰宅後、何をしたかはよく覚えていない主人と話した内容も忘れてしまったただ目の前にいる次女は検査や抱っこ紐での移動のストレスからか勢いよくおもちゃで遊び始めていた元気だ。心臓に穴開いてるのに。。。笑ってる。心臓に穴開いてるのに。。。なんで今まで分からなかったのか。なんでうちの子が。なんで、な
2022年3月3日 21:44
前回のお話はこちら↑----------------先生は話を続けた「MRIの予約取るから検査入院しよう」と言って助手の方に緊急のMRI予約を取らせた普通に予約を取ると何ヶ月も待つから緊急枠で予約取るねと言われた「この日から4日間検査入院で大丈夫？」私たち夫婦は「はい」としか言えなかった先生は「入院当日にMRIを撮って、入院期間中に血糖値の検査、染色体・遺伝子検査もします」と言っ
2022年2月1日 15:31
前回のお話はこちらその日から数日、次女が笑うたびに「無理して笑ってるのかな」泣くたびに「どこか苦しいところがあるんじゃないか」と私の神経はピリピリ張り詰めていたそれでも私は心臓に開いている穴、きっと小さくて、今の医療なら閉じられるはず！だって生まれてから11ヶ月、元気に育ってきたじゃない！と自分で自分を励ましていたそうでもしないと自分の心が不安で壊れてしまいそうでギリギリの精
2022年2月1日 15:01
前回のお話はこちら翌週、かかりつけの小児科にて心臓の超音波検査を行ったなんで町医者にこんなハイレベルな機械置いてるんだろう・・・？と不思議だった後々聞いたら半年前にかかりつけに選んだこの小児科の先生は小児の心臓専門だっただから超音波機械を持っていたのか。。。妊婦健診のようにゼリーを塗って心臓部分をゆっくり見ていくゼリーが冷たくて次女は泣いてしまったいくつかおもちゃを持ってきてい
2022年2月1日 14:32
前回のお話はこちら2021年に出産した次女は多指症である。それ以外は何もなく1歳になったら手術して治すとの事だった。運動発達も知的発達も今の所問題なし。いつも笑顔で家族のムードメーカーだ。ただ気になることが一つあった。「低身長気味だな、遺伝的な問題じゃなさそうだ、呼吸器系も弱いな」という母親の勘。この「母親の勘」というのが妙に当たる時があって「おや？」と思うことが現実となったりす
