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先天性心疾患の次女の話

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本
ある日突然、「心臓に病気が見つかりました」と言われた次女と家族の実話
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ももマミー/管理栄養士ママ
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次女　脳CTの結果

次女　脳CTの結果

お久しぶりです。。。もうドタバタで必死に生きてました（私が）
日付は10/4の通院記録です

毎週成育に通っているので何がなんやら状態ですが、この記録を書くことで
あの時どうだった、どんな気持ちだったなど俯瞰で見ることができるので
実は大切な作業だったりします。

前回までのお話はこちら↓

前回受けた脳CT検査の結果を聞きに行きました👂
結果から言うと「頭蓋骨早期癒合症ではない」とのことでした

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次女 脳CT検査でプチ事件

次女 脳CT検査でプチ事件

こんにちは！日々ドタバタのももマミーです😇
前回の通院記録はこちら↓

9月末に脳のCT検査を撮りに行きました

当日朝7時以降は飲み食べ禁止なので
6時半に起こして急いで朝ごはんを食べさせました

"絶対眠い状態で来てね”と言われていました
ベビーカー、電車、自転車は寝てしまう危険があったので行きはタクシーでベビーカーを持って行きました🚕

病院に着いた頃には眠気MAX状態でグズグズ⚡️
麻

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血液検査と脳外科初診

いつも応援して頂きありがとうございます✨

前回のお話はこちらから⬇️

前回から１週間後に循環器科の再診と
脳外科の初診でした🆕

次女は「頭蓋骨早期癒合症」という疾患も持ち合わせているのです
（発覚についてはまた今度）

見つけてくれた大学病院は小児専門ではありません。
いざオペ！ってなると親としては不安だったので
いつも心臓でお世話になっている成育医療センターに転院しました！

病院の予約

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番外編：処方箋と大粒の涙

番外編：処方箋と大粒の涙

前回までのお話はこちらから↓

ハプニング続きで私の心から何かが溢れた瞬間を記録します

主治医から処方箋をもらいその場で近所の
かかりつけ薬局にアプリで送信！
帰り道買い物をしていたら一本の電話

薬局の薬剤師さんから☎
「お薬が足りず、１種類は在庫を持っていないので早くても明後日の夕方になってしまう」とのことでした。

手持ちの薬も今晩分で終わってしまうのでそれは
まずい・・・
キャンセルして

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心臓服薬治療の評価

心臓服薬治療の評価

いつも見て頂きありがとうございます！

前回までのお話はこちらから↓

タイトルの通り先月末から飲み始めた利尿剤が効いているのか
心エコーと胸部レントゲンで評価外来でした

結果からお話しますと・・・
「効いていない！！！」

がーん。Σ(￣ロ￣lll)
いや、私も思ったよ？

最近呼吸音が戻ってきちゃったなぁ(ハァハァしてる）
咳よくでるなぁ
体重増えないなぁ

しっかりエコー＆レントゲンに映っ

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3月多指症手術編

3月多指症手術編

前回までのお話はこちらから👆🏻

今回は多指症の入院・手術のお話です✋
3/3：入院
3/4：手術
3/15：退院

この間に長女の卒園式もありハードスケジュールではありましたが
無事にオペを終えられて良かったです

右手は生後間もなく紐で縛って脱落していたので皮膚の盛り上がりを修正するだけでした。

術後はばんそうこうが貼ってあるだけ笑

左手は骨がありしっかりと１本生えていたので組織を切除

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２月検査入院編

２月検査入院編

前回までのお話はこちらから↓

こんにちは。久しぶり過ぎますね。。。
書く書くと言っておきながら半年近く経ってしまいました。

あれから次女は1週間の検査入院をしました
（あまりにも記憶ぶっ飛んでるので過去記事読んでください笑）

頭部MRI、採血、尿検査、心エコー、眼科、腹部エコー、気管支鏡、
造影CT（頭、胸腹）、聴力検査（ABR）、栄養相談

全身検査をしてもらいました。
鎮静をかけて行うも

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第一章終わり。。。だと信じたい　7

第一章終わり。。。だと信じたい　7

↑前回のお話はこちら
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帰宅後、何をしたかはよく覚えていない
主人と話した内容も忘れてしまった

ただ目の前にいる次女は検査や抱っこ紐での移動のストレスからか
勢いよくおもちゃで遊び始めていた

元気だ。心臓に穴開いてるのに。。。
笑ってる。心臓に穴開いてるのに。。。

なんで今まで分からなかったのか。
なんでうちの子が。なんで、な

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第一章終わり。。。だと信じたい　6

前回のお話はこちら↑
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先生は話を続けた
「MRIの予約取るから検査入院しよう」と言って助手の方に緊急のMRI予約を取らせた
普通に予約を取ると何ヶ月も待つから緊急枠で予約取るねと言われた

「この日から4日間検査入院で大丈夫？」
私たち夫婦は「はい」としか言えなかった

先生は「入院当日にMRIを撮って、入院期間中に血糖値の検査、染色体・遺伝子検査もします」と言っ

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第一章終わり。。。だと信じたい　0

第一章終わり。。。だと信じたい　0

こんにちは。管理栄養士のももマミーです！

現在ある事で人生のどん底にいる私ですが、Twitterで素敵な言葉に出会いました。

「ものすごく悪い出来事が起きたら、第一章終わり、と言いましょう。
なぜなら多くの小説もまた、ものすごく悪い出来事を第一章のラストに置くからです」

今どん底にいて這いつくばる気力もない私に刺さりまくり、久々にnoteを書こうと思えるようになりました

これから書く話は昨

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第一章終わり。。。だと信じたい　3

第一章終わり。。。だと信じたい　3

前回のお話はこちら

その日から数日、次女が笑うたびに「無理して笑ってるのかな」
泣くたびに「どこか苦しいところがあるんじゃないか」
と私の神経はピリピリ張り詰めていた

それでも私は心臓に開いている穴、きっと小さくて、今の医療なら閉じられるはず！
だって生まれてから11ヶ月、元気に育ってきたじゃない！

と自分で自分を励ましていた
そうでもしないと自分の心が不安で壊れてしまいそうで
ギリギリの精

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第一章終わり。。。だと信じたい　2

第一章終わり。。。だと信じたい　2

前回のお話はこちら

翌週、かかりつけの小児科にて心臓の超音波検査を行った
なんで町医者にこんなハイレベルな機械置いてるんだろう・・・？と不思議だった

後々聞いたら半年前にかかりつけに選んだこの小児科の先生は小児の心臓専門だった
だから超音波機械を持っていたのか。。。

妊婦健診のようにゼリーを塗って心臓部分をゆっくり見ていく
ゼリーが冷たくて次女は泣いてしまった
いくつかおもちゃを持ってきてい

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第一章終わり。。。だと信じたい　1

第一章終わり。。。だと信じたい　1

前回のお話はこちら

2021年に出産した次女は多指症である。それ以外は何もなく1歳になったら手術して治すとの事だった。

運動発達も知的発達も今の所問題なし。いつも笑顔で家族のムードメーカーだ。
ただ気になることが一つあった。

「低身長気味だな、遺伝的な問題じゃなさそうだ、呼吸器系も弱いな」という母親の勘。

この「母親の勘」というのが妙に当たる時があって「おや？」と思うことが現実となったりす

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