【闘病記録】27歳でIgA腎症になりました。
こんにちはMoanaです🤙🌺
ここ最近入退院を繰り返していたのですが、
ついに指定難病の「IgA腎症」と判明しました。
今後の闘病記録ために発覚までの期間を残します。
IgA腎症発覚までの７ヶ月
はじまりは健康診断
ことの発端は2月の転職先での健康診断。
鮮血＋３で生理と記載に気づいたのが始まりでした🩸
「あれ？私生理じゃないです」
その時は自分で血尿にすら気づいていませんでした。
最後に尿検査をしたのが帰国したセルフチェックの9月ごろだったので、冬の間に何かが始まったのかもしれません⛄️
再診を促され3月には町の内科を受診。
尿路結石かも？と尿検査と血液検査をするも正常。
「生まれつき血尿出る人がいるし、沢山水を飲んで！」
と帰されます（そんなことあるのかよ汗）
ところが4月、肉眼的血尿があり不安に😕🩸
「AskDoctors」に助けられる
私は日頃から健康や体の変化への不安が大きく、海外でも暮らしていたのでAskDoctorsという医者に相談できるサイトに課金サブスクをしています。それなのに病気にはなるのです。
今回もこれまでの経緯と腎臓の数値を相談したところ、色んな内科医から再診を強く促されました。
健康診断からクリニックでも検査して大丈夫だったのに〜と疲れつつ、でも直感で「何かおかしい」を感じたので３件目の違うクリニックへ。
そこでも血液検査と尿検査を提出。
しかし、その後体調不良で1ヶ月結果をとりにいけず経過してしまいました（ボロボロ）
当時不眠で通っていた心療内科の薬剤師さんが話しやすくて、なんとなくむくみや腰痛に悩んでいることを相談したら「むくみ方が腎臓かも」と疑われました。
「あ！結果取りに行っていなかった！」
その足でクリニックに向かいます。
結果は血尿と蛋白が＋３🩸
クリニックにある機械では調べきれないからと大きい病院に紹介状が出ました。
尿の色はコーラのような緑がかった茶色でした。
健康診断後から私はずっと尿の泡立ちと腰痛を訴えていたのですが、クリニックでもアプリでも相手にしてもらえませんでした。もし泡立ちや腰痛が腎臓の大きな病気につながると知っていれば最初から大きな病院に行っていたのではないかと感じています。
大きい病院で生検に
紹介された腎臓内科のある私立病院へ。
この時点で５ヶ月が経過し、7月になっていました。
採血数は６本！😭
周りを見渡しても高齢者ばかりだし、
私はきっと大丈夫と心の中では思って待っていました。
そして最後に私が呼ばれ、
「血液検査の結果は悪くないが（しかしこの時点でeGFRは69まで低下）、尿の蛋白量がおかしいのでリウマチなど自己免疫疾患系の追加検査をします。それでも異常なければ腎生検という腎臓を採取する検査です。でも８割腎生検だと心しておいてください」
「明らかにおかしいです。絶対何かあります。」
怖すぎてあまり覚えてないのですが、もう私病気なんだと落ち込み過ぎて、腎生検について説明されていた時低血圧で気持ち悪くて聞けなくなってしまい、来週は親も連れてきてください。とまで言われてしまいます。笑
私は誰よりもチキンシットなビビりなのです🐓
7月末 腎生検
そして１週間後の検診でやはり腎生検が決まりました。
生検までの１週間は実家に引きこもり自暴自棄な暮らしをしていました。その時は怖くて何も調べることができませんでした。
詳しくはこちらの無料範囲にも記載しています。
腎生検を控えてる方にはそこまで怖がらなくて大丈夫だよと伝えたいです。
「IgA腎症」確定
生検１ヶ月後の8月末に「IgA腎症」でほぼ間違いない。
と診察室に座った瞬間に伝えられました。
(少し間くらいおいてくれよ！)
IgA腎症は、IgAという免疫グロブリンが腎臓に沈着し、炎症を引き起こす慢性の腎疾患です。これにより、血尿やタンパク尿が見られ、長期的には腎機能が低下することがあります。
「10年後の透析リスクはものすごく高いです」
どこかで膀胱炎くらいであって欲しいと願っていたのですが…扁桃腺の摘出と大量のステロイド治療を1年くらいかけて行うと伝えられました。
何も考えられず抜け殻のように帰路につきました。
メンタルに左右されるHSPな自分が嫌いなのですが、ちゃんと数日間ストレスでご飯を食べなくなります。笑
その後猛烈な不安に苛まれ、トチ狂ったかのように２日間でSNSを駆使して情報を集めまくります。
これからの治療
前回結果を聞きに行った時は生理だったこともあり、
２週間後の来週、再度治療について受診します。
この間も生きた心地はしていません。
一般的な治療は扁摘パルスという治療法です。
「扁摘パルス」とは、扁桃摘出術とステロイドパルス療法を組み合わせた治療法です。これは、特にIgA腎症の治療に用いられることが多いです。
この2つを組み合わせることで、IgA腎症の進行を抑制し、腎機能の改善を図るとされています。ただし、治療の効果や副作用には個人差があり、慎重な経過観察が必要です。
腎臓の病気ですが実は扁桃腺が関係している説があり、扁桃腺の摘出を行います。
現在通っている腎臓内科には耳鼻科がなく紹介状を作成してもらっていますが、高齢の方はリスクが高くて断られることもあるようです。
昔から扁桃炎多いしこの際に取ってしまおうと前向きに考えています。
腎生検では怖がり過ぎだったのに、腎生検乗り越えてしまった私はもうどの治療でもできるわ❤️🩹という覚悟みたいなものが出てきました。
今後の治療ではかなりの副作用も予想されるので気が滅入りますが、また治療の日記記録ができたらと思います。
減塩とたんぱく質制限頑張っていきたいと思います✊
Moana
いいなと思ったら応援しよう！
