モルモット

本日は月曜報告です。

💀IgG4関連疾患併発

PETの結果、非常にレアな難病であるIgG4関連疾患（難病指定３００）だと診断されました。
これがあるので心臓を傷めて高安大動脈炎（難病指定４０）を併発していると言われました。
つまり、血液の病気でした。明確な治療法もなくどうしようもありません。
白血病の反対バ―ジョンです。
免疫が強すぎてショットガンみたいに菌を殺します。
だから周りの良い細胞も破壊してしまうのです。

🎆レントゲン花火

私のは今、以下の箇所を痛めていることがわかりました。
PETでのレントゲン？が体中でめちゃくちゃ光ってました。
レントゲン花火か！ってつっこんでしまいました。

・心臓➡高安大動脈炎発症（ステロイド長期入院：もしくは手術必要）
・リンパ➡少し破壊されて疲れやすくなっている。
・目の奥➡ドライアイになり涙がほとんどでない。
・口➡口が乾き、唾液が出にくい。
・鼻➡においがあまりしない。
・膵臓➡痛めてるが自覚症状なし。

これはもう・・・・絶望しかないですね。。。正直へこんでます。
もう月曜日にこういう報告したくなかったんですが、、、、
ただでさえレアな疾患で７０歳越でしかほとんど発症しないそうなんですが
３０代の私が、難病指定３００と４０を併発するのは
国内ではほぼないそうです。
（お医者さんは３０代は国内初かもとか言ってました・・嬉しくないって）

🎨モルモットは絵を描く。

なんかいろんな研究所や病院に会う人たちがみんな珍しい珍しい珍しいうるさいんですよ。血液いっぱいとりましょうあれしましょうこれしましょう、いいかげんにしろ。（こっちは家族のために治したいんだ）
病院じゃなくて研究所に言ってください。も言われた。
え？手術しないんですか。。。。そうですか・・・・・・
じゃあ入院で治るんですよね！治りません。治療法がありません
じゃあなぜステロイドうつんですか！治らないのに！
マシになる『かも』しれないでしょ？え？は！？
ステロイド打ちましょう！なんの解決にもなりませんけど入院してください
ステロイドを最大限まで打ちましょう！ステロイドを投与し続けると糖尿病や失明や色々な疾患になるかもしれないし、世界では日本しかステロイドを使わないけど、とにかくステロイドをうちましょう。
とりあえず死ぬまで死ぬまで調べましょう調べましょう死ぬまで通院しましょう通院しましょう。治らないけど死にたくなかったら調べましょう調べましょう。

モルモットか俺は！

今後は絵の記事に集中します。
絵の記事なら更新は継続して書けそうです。