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2019年3月の記事一覧
2017/05/01 リハビリの開始
ケロ子です。
口に呼吸器をつけたおかげで、呼吸が少し楽になってきたように思える。
旦那さんは呼吸が落ち着いてきて、自発的にリハビリのような運動を始める。
左右にごろんごろん、と寝返りを打っている。
右足を曲げたり延ばしたり。。。
ベッドを斜めに傾けて、体を起こして、ベッドサイドテーブルで
ｉＰａｄにペンシルで文字を書く練習を始めた。
子供用のドリルで、ｉＰａｄの画面いっぱいに文字が1
2017/04/28 呼吸ができない苦しさ
ケロ子です。
お互いほとんど眠れない夜が明けた。
私は深夜バスで仕事先から東北大学病院に始発で到着。
大急ぎで病室へ向かう。
旦那さん、私の顔をまぶしそうに見て目を細める。
旦那さん、おはよう、と手に触れるとぎゅっと握り返してきてそのまま眠った。
少し安心したようだ。
枕元にはずっと離さなかったのか、携帯を握っていた。
昨夜中、カテーテルをはずそうとして暴れて大変だったと、
お義母さんが辛
2017/04/27 CED治験明けに
ケロ子です。
今日はどうしても仕事で都内に戻る必要があり、やむなく、
お義母さんに旦那さんについててもらい、私は一度家に戻った。
急ぎ移動して会社に行って仕事をする。
途中、何度かお義母さんに旦那さんの様子を連絡してもらった。
旦那さんが見られるかわからないけど、励ますメッセージも随時送った。
お義母さんの連絡では、
術後の旦那さんは安定していて、食事も左手でスプーンで何とか食べてい
2017/04/26 治験の日
ケロ子です。
今日は東北大学病院の治験の日。朝から落ち着かなかった。
治験は麻酔をかけられて行われるそうなので、
年末の生検の時のような起きたまま回開頭はされない。
。。。が！
脳の奥深く、神経の多い部分へカテーテルを二本差し込み、直接患部へ投薬という斬新な発想の治験の為、5パーセント以下の確率ではあるが、
記憶を失う可能性もある、との説明をS先生から受けている。
治験から戻ってきたら、最悪
2017/04/25 治験の実情
ケロ子です。
４月からめっきり調子が落ちた旦那さん。
慢性的な疲労感。
目眩、複視に、頭痛、
何より立ち上がりもきつい。
顔面麻痺も強くなってきている。
MRI画像上では変化が無いが、症状からして、再発と見ていいでしょう。
東北大学病院の治験を今からできないか急ぎ相談します。
そうN先生のお話があってから、主治医の新田先生と、東北大学病院の斎藤先生とで激務の中迅速なやり取りをして頂き、今日、
2017/04/24 CED治験を受けに
ケロ子です。
東京女子医大の主治医の新田先生と、東北大学病院のＳ先生とで迅速なご調整を頂いたおかげで、東北大学病院のＣＥＤ治験を受けることが決定した。
東北大学病院の斎藤先生よりＧＷになる前に治験をやりましょう、
すぐに来てください！とのご連絡を頂き、すぐに移動を開始。
旦那さんのお母さんと、私の母にも同行してもらい、皆で東北大学病院に到着。
到着した東北大学病院ではてきぱきと、先生方が
2017/04/21 投薬の変更と治験の可能性
ケロ子です。
主治医の新田先生とお話し。
これまで使ってきた化学療法についてお話があった。
MRIの結果は画像を見る限りでは変化なし。
本人の自覚症状から、ニドランが効いていないようなので、テモダールへの切り替えを検討し、
東京女子大学病院の治験ができないかを、先方の先生と相談しますとのこと。
選択肢は下記の３つのようです。
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１．今投与している
2017/4/19 再発
ケロ子です。
旦那さんの調子が4月に入ってから急に落ちてきている。
退院してから、３月の間は1人で歩けていたのに、４月に入ってからはフラフラと立ち上がりすらしんどい様子だ。
最初は3月にリハビリを手配できなかったからなまったのかと思われたが、
それどころではなかった。
歩行自体が1人ではとてもできない。
起き上がり自体がしんどそうで伏せていることが多くなってきた。
退院後は、1人でトイレ、シ
2017/04/15 退院後初の美容院
入院中に伸び放題だった旦那さんの髪の毛。
もじゃもじゃと目の前でうねりえらいことになっていた。
今日は都内の美容院まで、妹の旦那様が運転をして連れて行ってくれた。
入院中、ずっと髪は伸び放題でうねっていたので何度も切ろうか、といったのだけど、
旦那さんご贔屓の美容師さんにどうしても切ってもらうから、切らないでというのでゴムで縛ってちょんまげにしていた。
頭から双葉が生えたみたいになってい
2017/04/04 ケアマネージャーさんとの出会い
ケロ子です。
これまでの旦那さんの手術代金、医療費、通院費や、往復のタクシー代金でえらいことに
なっていた私のお財布。
かといって、必死に療養している旦那さんにお金出して、なんていえない。
このままじゃ今後の旦那さんの大事な医療費が全部出せなくなるぞと
市で何か助成が無いのかしらと思っていたら、あった！！
市役所に問い合わせてみるとさっそく介護保険が使えること、
介護サービスが受けら
2017/04/02 公園でお花見
ケロ子です。
母と旦那さんと３人で近くの公園へお花見に。
桜の木が満開。
落ちてる花びらを旦那さんの帽子にくっつけてみる。
なかなかかわいらしい。
公園は地面が土なので、転んでも痛くないので、リハビリにはうってつけ。
母と交代交代で旦那さんを支えて歩き公演を何度も往復する。
旦那さん桜の舞い散る中一生懸命足を動かしている。
ひとしきり歩いて桜の下で一休み。
眩しそうに桜を見上げる旦那
