脳腫瘍に打ち勝つ!ケロ子が記す、脳幹グリオーマと戦う旦那さんの記録。
事例の少ない成人の脳幹グリオーマと診断された旦那さんとの日々を綴るブログです。 ↓最新ブログ全文はこちらで読めます。 https://ameblo.jp/kerokerori-777/ ↓旦那さんのTwitterはこちら!2021年現在も更新中! https://twitter.com/K3fgeFXPDaUb5Vc 皆さんのすきやフォローが私達の励みになります。 よろしければぜひよろしくお願い致します。 2016年12月、旦那さんに頭痛、眩暈に加えて複視が発生。最初の医師に、余命あと半年と言われ必死であれこれ調べて旦那さんとずっと歩き続ける道を探りました。とても珍しいこの病気や回復の経緯が、少しでも同じ悩みを持つ方々の光になりますように。医療実績や記録ももちろん参照の一つです。 でも、自分の道は自分で作れる!私はそう思います。
天気の悪い土曜日。 叔母がiPhone購入で全く使い方がわからない、との事で朝からレクチャー。 相手の画面が見えないのでこちらの指示と異なる画面を出してしまったり、伝えていた情報と違っていたりと四苦八苦。 4時間もかかってしまった。。。 旦那さんもペットもほったらかし。とほほほ。 しかしお互い頑張った甲斐があって おかげで、文字は打てて読み方も分かったようだ。 夕方に近くのスーパーへ2人でお買い物へ。 今回は車椅子なし、杖で歩いて。 お買い物自体はすんなりで
今日は旦那さんと出社。 旦那さんは今日も張り切ってるので具合が悪くなるのではとハラハラ。 仕事の帰りに、2人でうどん屋さんへ。 とっても美味しくて2人とも大満足。 。。。と思ったら、 旦那さんが箸から大きな天ぷら落としてしょんぼり。 最近は麻痺していた右手がだいぶ使えるようになっていて、食事は右利きでとっている。 落とすことはあんまりなかったのだが。。。 あららーーってケロ子が言ったら不自由でも頑張ってるの!!と膨れる旦那さん。 ふふ、かわいい。 旦那さん
旅行の帰り道、六本木ヒルズでヒグチヨウコさんとポケモンとのコラボ展示会があるのを知って朝一で並ぶぞ!と意気込みそのまま格安チケットで六本木のビジネスホテルへ。 ホテルまで目の前!!というところでゲリラ土砂降り!! 目の前の建物にも、車椅子だとかなり迂回をしないといけない事が本当に多くて、土砂降りの中を登ったりおりたり回り込んだりとかなりの冒険になる。 2人ともびちょびちょで何とかホテル到着。 旦那さんの体を拭いて寝かせて、コインランドリーで全着替えを洗濯。 翌朝には
今日は旦那さんと伊豆へ温泉旅行へ。 前回の熱川旅行では、旦那さんが温泉に入れなかったしお化けは出るわで温泉旅行にならなかったので、 露天付きのお部屋にチャレンジ。 かなりお安いプランで2人で23000円でゆう朝食付き。 まずは踊り子号に乗って修善寺へ。 そこから40分ほどバスで向かいます。 チェックインの前に土肥金山を見て、いざ旅館へ。 ついたらとっても素敵なお宿でした。 熱々のお風呂に身を沈めてゆったりできます。 旦那さんには2年ぶりの温泉。 誰にも気兼
今日は妹家族と一緒にお台場のチームラボボーダレスへ。 美しい演出に囲まれてゆったり回遊。。。。のつもりが、たくさんのお客さんに床がでこぼことしていてとても杖で歩けるわけもなく、 旦那さんにとってはかなりハードなリハビリになってしまった。 受付で車椅子入場しようとしたら、旦那さんが 杖歩行ができるから、と張り切っていたので、途中随時休めば大丈夫かと軽く考えてしまった私は、車椅子を受け付けに置いて 入場してしまった。 これが良くなかった。。。甘かった。。。 健康な人
今日はお取引先様から頂いた巨人戦のオーロラシートで東京ドームへ。 巨人ファンの旦那さんは自分のチケットがない事に悔しがってせめて側で応援する、と東京ドームまでついてくることになった。 私は野球のルールすらわかってない初心者。 旦那さんに観戦のルールを教えてもらい、 巨人グッズを借りて東京ドームへ。 チケットを下さった方と合流してから観戦し、結果はサヨナラ逆転勝ち。 その頃、旦那さんは、東京ドーム近所の漫画喫茶で巨人戦をテレビで見るというかわいそうなおまけ付き。
今日は旦那さんと一緒に会社へ出社してから、 夜に旦那さんと一緒に歌舞伎を観にいきました。 久しぶりの歌舞伎にウキウキしていた私は てっきりいつもの感じの静かな歌舞伎かと思い観劇していたところ。。。 アニメ原作の歌舞伎とあってか、かなりカジュアルな演出の歌舞伎。 ロックな音が爆音で響く演目で旦那さんは三半規管をやられて2時間でぐったり。。 中休みではお弁当をモリモリ食べて巻き返すと思いきや1時間経過でやはりぐったり。 途中で出よう、と行ったのだけども、 最後まで
眠い。とにかく眠い・・・。 昨夜はとある事件が勃発して朝の5時まで眠れませんでした。 何があったかといいますと。。。 デタんです!!! 出たんですよ!!! ー昨夜23時すぎ。 旅館がひっそりと静まったころ、予約していた温泉に旦那さんと入ったんです。 古いつくりのお宿の中はそこここに日本人形が置いてあったり、 ふりこ時計がかちこち。昔のおばあちゃんの家を思い出します。 石の階段を旦那さんの手を取ってゆっくりと露天温泉に降り立ちました。 旅館のドアから石の階段
今日は花火大会の日。 会社のスタッフさんと、その家族も一緒。 旦那さんには甚平を着せて、私は浴衣を着てお出かけです。 行く途中ゲリラ豪雨でドキドキしましたが、 花火の時間にはカラッと晴れました。 たくさんの花火が見えてとっても楽しかった! みんなとたくさん笑った。 甚平姿の旦那さん、とても素敵だった。 夜帰宅してから、お風呂に入れて、旦那さんを寝かしつけたら、 旦那さんがぽつんと言った。 「ケロ子は最近冷たいよね。いつか、嫌いになられるんじゃないかと怖くな
旦那さんの靴が柔らかい素材でかかと部分がヘタれていたので、療法士さんに相談してしっかりした素材で、装具も入るスニーカーを購入していたのだが、ようやく届いた。 これまで履いていたのは、介護用品の柔らかい靴だった。かかとがふんにゃりしていて、足元がよれやすかった。 ↓新しいスニーカーはこちら。 今度のは、硬めの素材で少しハイカットめのスニーカーだ。 マジックテープでバリバリ!と剥がして固定するタイプ。 しっかり足を支えるからか歩きやすい、と部屋の中で嬉しそうに歩き回る旦
旦那さんとホームセンターへ。 車でしか行けないから久しぶり。 車椅子に取り付けるタイプの買い物カートがあってびっくり。早速使ってみたけど運転してるみたいになってて旦那さんが喜んでいた。 店内を無駄にぐるぐる回っている。w これは疲れないし、荷物たくさん運べていいね。 記録はまだまだ続きます。
今日はボサボサ頭の二人で美容院へ。 うきうきの旦那さんは、髪の毛がふわっとする髪型、という謎のオーダー。w いつもの美容師さんは苦笑いしながらもオーダーに答えてくれました。 帰りは外食をしてから、本屋さんで本を物色。 帰りの地下鉄の地下道を杖でしっかり歩いた旦那さん。 手すりを使わなくても杖だけでどんどん歩きます。210メートルくらい杖で歩きました。 デパートの中でも一人で杖をついて男子トイレも行けました。 最近は1人でできることが少しずつ増えてきた。 いい傾
今日は旦那さんの1年半ぶりの出社日。 会社に行きたい、とずっと言っていた旦那さん。 退院してリハビリをしながら、自宅で仕事をしていたけど、ようやく安定して長時間起きていられるようになったので今日は出社チャレンジ。 朝から興奮気味の旦那さん。 皆と久しぶりの再会。 みんなでお昼ご飯を食べてから。。 打ち合わせをして、途中の休憩では会議室のソファベッドで一休み。 いくつか会議を済ませて無事帰宅。 疲れ切ってると思いきや、休憩でしっかり眠れたのが良かったようで、
今日は旦那さんと出張へ。 打ち合わせもそこそこ入ってるので途中休憩をこまめに入れるようにした。 旦那さんにはくれぐれも無理しないようにと釘をがっつりさした。 すぐに張り切りすぎて興奮して休まないと言っては後で具合悪い。。。っていうことがあるから心配。 三件の打ち合わせをなんとかこなして早めに寝かせる。 明日も打ち合わせが続く。 頑張ろうね、旦那さん。 移動と打ち合わせとで疲れたようで、 ベットに入ってから寝落ちするまで10分かからなかった。。。 おやすみ。
今日も番外編でケロ子の体調。 人差し指の痺れが強くなる。 なんだろ。。。 痺れている握ると痛い。 あと、左目の奥がジンジン痛む。 やだなぁ。。。 しばらく続いたら病院行こうかな? 旦那さんの記録はまだまだ続きます。 旦那さんの病気の発症についてはこちらからどうぞ→発症時の日記 2016年12月 医師の告知 #リハビリ #脳腫瘍 #化学療法 #闘病記 #退院 #放射線治療 #治験 #病気 #免疫細胞治療 #介護 #ケロ子#痺れ#ジンジン#左目#人差し指#番外
旦那さんのことではないので番外編。 最近、ケロ子の人差し指の痺れが強くなっている。 痺れが強い時は、加えて頭痛がするようになり頭を下げると頭が割れるように痛い。 いてててて。 どうしたのかな。。。? 旦那さんの記録はまだまだ続きます。 旦那さんの病気の発症についてはこちらからどうぞ→発症時の日記 2016年12月 医師の告知 #リハビリ #脳腫瘍 #化学療法 #闘病記 #退院 #放射線治療 #治験 #病気 #免疫細胞治療 #介護 #ケロ子#痺れ#人差し指#頭痛