かわむらまみ

がん治療とストーマの記録note。2024年5月6日、GW最終日に大腸がんが判明した3…

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がん治療とストーマの記録note。2024年5月6日、GW最終日に大腸がんが判明した39歳。その日のうちに手術が終わって目が覚めたら、へその横にストーマ（人工肛門）がついていました。癌のステージはⅢ cですが、難しい用語はできるだけ使わずに書いていきたいなと思っています。
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目が覚めたらオストメイトになっていた。当事者になって気づいた大変なこと

ある日突然、起きたらお腹から腸が出ていた。 ……そんな事態が起こったら、あなたはどうしますか？わたしだったら、とりあえずすごく驚く。そして事実は小説よりも奇なり、つい先日、そんなことが実際に我が身に起こったのです。いや本当に。なんだったら今も出てるし、腸。 すごく雑な説明をすると、この「お腹から腸が出ている人」は、オストメイトと呼ばれています。つまりわたしは、目が覚めたらオストメイトになっていたのです。 せっかくオストメイトになったので、 えっ、オストメイトって何？突

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    • お知らせをするよというお知らせ

      どうもご無沙汰しております。最近noteを更新できていなかったのには3つの理由があって、1つは仕事がそこそこ忙しいこと、1つは癌について考える時間が減ったこと、そして1つは来月からちょっとおもしろい何かが始められそうなこと。 1つ目の理由はともかくとして、2つ目の「癌について考える時間が減ったこと」は、我ながらちょっと不思議。なぜなら、わたしは今週火曜に5度目の抗がん剤治療を行って、今まさに体調不良起因の代休をもらっているところなので。むしろ考えろ、癌のことを。今考えずにい

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      • 8月28日 生活

        気がするだけかもしれないけれど、ここ数日、ちょっと抜け毛が激しい気がする。手ぐしをするたび、指に髪の毛が何本も絡まる。わたしのがん治療に使われている抗がん剤は、抜け毛の副作用はそこまで顕著ではないものの、それでもまったくのゼロではないし、薄毛になる人は一定数いるらしい。かく言うわたしは、毛量多め・髪の毛太めのタイプなので、ちょっと抜けた程度では見た目への影響は皆無。むしろ、軽く間引きできてラッキーなくらい。これを機に、数年変えていない髪型を変えてみようかな、どうしよう……。

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        • 8月20日 長いメモ（と、抗がん剤点滴、打ってみた シーズン4）

          点滴を打った右手（利き手）の痺れが酷く、左手によるスマホのフリック入力が恐ろしく遅いので、メモがてら残す程度に。 前回の3クール前半は吐き気に悩まされた日が続いたため、今回の治療からは、内服タイプの吐き気止めが追加された。抗がん剤によって引き起こされる吐き気に特化した薬だそうで、1日1錠を3日間飲むだけで、効果は1週間ほど続くとのこと。ありがたいし、ちょっと怖い。1錠飲んでから点滴スタート。 今日は明け方に目が覚めてしまったせいか、やたらと眠くて、点滴中はほとんど寝ていた

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          8月18日 そうだ 会社、行こう。

          明日はランチ終わりまで短時間の出社。フルリモートなのに、なぜ会社へ行くのか？会社のお金でいい肉が食べられる日だからです。単純！ とはいえ、退院してから初めての出社となるため、多少なりとも緊張しているのもまた事実。一体どんな顔をして行ったらいいんだろう？そもそも、遅刻することなくオフィスにたどり着けるのだろうか？最寄駅である渋谷駅は、どうやらここ数ヶ月でいろいろと様変わりしているらしい。わたしはただでさえ方向音痴なので、非常に困る。できれば朝はスタバに寄りたいのに……（わがま

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          8月18日 そうだ 会社、行こう。

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          8月16日 生殺与奪の権を他人に握らせるな

          先週日曜から母が東京に来ていて、昨日の夕方に帰っていった。わたしの生まれ故郷であり母が現在暮らしている街は、東京から新幹線で3時間ほどの距離で、つまりわたしと母は気軽に行き来できるような位置関係にはない。わたしが倒れて即日手術となったときに母が病院に現れなかったのは、偏にこの理由による。あとは、わたしが「痛いけど死ぬやつじゃないから、来なくて大丈夫」と、救急車で運ばれながら電話で伝えたこともあるだろう。 母はおそらく、あの日から今の今まで、ずっと心配してくれている。ただ、わ

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          8月10日 母とわたし

          今週はなんだかバタバタとせわしなかった。仕事がそこそこ忙しかったのに加えて、朝からストーマ装具のトラブルがあったり、吐き気やだるさが限界に達して就業開始が遅れたりと、うーん、無理〜！としか言いようのないことばかりが起きた。自分の努力でなんとかできるならしたいけれど、そもそも何をどう努力すればいいのかわからないし、正解のない事柄をあれこれ調べるのも面倒なので、「しゃーない」という結論が導き出された。何をしたってダメなときはダメだし、ダメなのはわたしのせいじゃなくて、抗がん剤の製

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          8月6日 漏らした 2

          漏らしました。ストーマ（人工肛門）のパウチから。朝早く目が覚めてベッドでごろごろしていたら、なんだか嫌な感覚が下腹部にあって、見たらじわっと漏れていた。 えー、なんで〜？今回ばかりは原因がまったく見当たらない。汗をかいてストーマ装具の面板（お腹に貼り付けるパーツ）の粘着力が弱くなってしまったからではあるのだろうけれど、言うて、ここ数日はそこまで汗もかいていないはず。常識の範疇。常識的な汗って何？ しかも最悪なことに、ベッドのシーツに少しだけついてしまった。おかげで、わたし

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          8月4日 3ヶ月前までわたしは元気だった

          何も考えずにおへそをかいていたら、肌が赤くなってしまった。そうか、つい3ヶ月前に切ったばかりだもんな、と思うなどする。なんだかすごく昔のことみたいだ。3ヶ月前までは元気だったのだ、わたしは。 金曜は微熱と吐き気で本当につらくて、癌になってから初めて、体調不良起因で仕事を休んだ。吐き気がある中で、抗がん剤カペシタビンを朝夕5錠ずつ飲まなければならないのが心底苦痛だった。体調不良は風邪だったのか、抗がん剤の副作用だったのかは未だによくわからない。今は、家の薬箱から発掘された葛根

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          8月3日 恐怖の南部鉄器

          どうやら、父方の祖母がわたしに南部鉄器の鉄瓶を買ってくれたらしい。南部鉄器ってこういうやつね👇 ただでさえ貧血体質なかわむら、今はさらに抗がん剤の副作用による骨髄抑制（白血球、赤血球、血小板の減少）があって、フラフラする、怪我が治りにくい、免疫力が下がるといった症状が現れやすくなっている。それらを少しでも抑えるために鉄分を摂りたいな〜と前々から思っていて、いつだったか、父にポロリと漏らしたのだった。 「うちに余ってる南部鉄器ない？あったら送ってほしいんだけど」 南部鉄器

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          8月1日 これは消すかもしれない日記

          今日は朝からすこぶる眠くて、ついでに昼くらいから吐き気も出てきて、夕方、仕事が終わる頃にはぐったりとしていた。復職後は6時間のフルリモート勤務にしてもらっていて、やがて8時間勤務に戻したいとは思っているけれど、今日ばかりは時短勤務であることに感謝した。あと2時間もモニタと睨めっこしていたら、もしかすると本当に吐いていたかもしれない。 吐き気はあるのに、お腹は空く。けれど、洗い物をするのも、食事の用意をするのも億劫だ。こんな日も来るだろうと冷凍食品を買っておいた自分を褒めたい

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          7月31日 抗がん剤点滴、打ってみた シーズン3

          去る7月30日、ていうか昨日、CAPOX（XELOX）療法の3クール目がスタートしました。また病院に行って採血してから2時間点滴してきたけれど、正直、特筆すべきことは何もないです。前回同様に吃音が出て、点滴をした右腕は肩から手先までピリピリして、そしてそれらの副作用はすべて想定内だったので、 「出ましたね〜」 「出たね〜」 「でも大丈夫そうなん、なん、で帰りますね（声裏返り）」 「うん、わかりました〜」 で帰ってきた。3回目にして慣れたもんだ……。 強いて言うなら、左目

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          7月29日 大腸がんの抗がん剤治療、副作用の記録📝2クール目

          CAPOX（XELOX）療法シーズン2、じゃなかった2クール目、本日で無事に終了しました。結論から言うと、1クール目は何だったのかというくらい、副作用が少なかった。ただし、最初の1週間くらいは、顔の白ニキビに非常に悩まされました。これは1クール目にはなかった副作用なので、毎回違った副作用が出るの……？と困惑したものです。 1クール目に続き、今回も起こったことや対策をまとめたいと思います。病名やステージ、治療法、避けたほうがよいとされる行動、現れやすいとされる副作用などの基本

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          7月28日 疲れてる

          疲れています。以上。 いや〜、疲れてるね〜！身体も心も、けっこうしっかり疲れています。身体は、まあ1日も休んだら大丈夫かなというくらい。心のほうは、ただただ犬が可愛いリール動画とザコシの中身のないYouTube以上の情報量を、5日ほど遮断したい程度には疲れています。 どうしてこんなことになってしまったのか？これは完全にわたしのスケジューリングのミスで、水曜から今日日曜まで連日予定を入れてしまったからです。しかも、それぞれの予定がそれなりに濃かった。ちゃんと「行きたい！」と

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          7月21日 また会う日まで元気でね

          金曜の夜、ひょんなことから10歳下の元同僚を家に泊めた。23時前に合流して、1時過ぎまでラーメン屋で飲んでから「ほんと狭いよ〜」と招き入れた。 悪意がなくて無知なだけ、そして酔っているだけとはわかっていても、彼女が自分の恋愛の話をたっぷりした後、わたしの話を少しだけ聞いて「ねー！早く良くなるといっすねー！じゃ寝ますかー！おやすみなさーい！」と眠りについたのには、さすがに閉口してしまった。まあ若いからなぁとは思ったけれど、若いからといってわざわざ自分が傷つきにいく必要もないん

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          7月21日 また会う日まで元気でね

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          7月19日 「痛みレベル」と友人間コミュニケーション

          先週土曜日。クリニックから帰って家でくつろいでいると、近所に住む友人から電話があり、近くのタリーズで30分ほどお茶をした。彼女と冷戦状態だがチョコケーキを買って仲直りしたいという話だったので、新宿伊勢丹地下のジャン=ポール・エヴァンを薦めたら、相談に乗ってくれたお礼にと、わたしにもアソートを買ってきてくれた。仲直りはできたらしい。話のネタ的にはおもんないけど、まあよかった。好きでもない男友だちの恋愛相談ほど、世の中にしょうもないものはない。 日曜日。癌のことはもちろん、母に

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