線維筋痛症を知って欲しい

線維筋痛症（せんいきんつうしょう）・ＦＭSについて　3年位前の日記に書いていたものです

「線維筋痛症」という病気のことを多くの方に知っていただきたいです。
痛みが全身に移行しながらでてきます
天候の変化によっても、気圧の差、寒暖差の変化によっても痛みの度合いがかわってくる
痛みよって動けなくなりフリーズしてしまうこともことも
寝ていても起き上がれない。立ち上がれない。歩きはじめがふらつくこと
や歩ける距離が短くなる。物を上手く握れない。同じ姿勢をずっと保っていられない、疲労感が強くあるなどの様々な症状が患者個々によって異なります
痛みや疲労感により動けなくなることで、筋力や運動能力も低下して歩ける距離が段々と短くなったり…

日常生活が著しく困難な状態になっていることも多くあると思います
でも、天候がよく体調が良い時には痛みやだるさで動けなかった時と違い軽やかに動けることも、ただ、体調の良さは、それでも数時間程度保たれれば良いことも…そのために継続的にフルタイムでパートでも仕事をすることが難しいことも多いです
どの法律にも「線維筋痛症」は該当していないためにこの疾患の患者の月当たりの医療費は、かなり高額ですし、保険適応になっている薬もわずかで、補助もありません

最近、やっと障碍年金に関しては受給できるようにはなってきました　　　　　　　　　　　私も数年前に、線維筋痛症病名での肢体区分での障がい年金申請を出したところ、受給権を得ることができました

少なくとも障碍者手帳が取得出来たり、医療費助成は難しくても指定難病のような支援対応を受けられるようになると不安も少なくなることと思います
（指定難病でも医療助成に該当するのは、指定された診断基準&重症度を満たしているいる必要があるので、指定難病であっても医療費助成や難病患者証なども発行されない状態の方もいます　実際に私は指定難病ですが医療費助成などは受けられないでいます　ただ在住区では難病患者さんとして登録はされていますので、区独自の制度は受けられています）

一患者として、この病「線維筋痛症」のことを多くの方に知ってもらいたいと願っています